...

Hans Neefs (Expert kankerzorg, Kom op tegen Kanker) legt uit waarom aangepaste (na)zorg voor deze groep zo belangrijk is.Na een kankerbehandeling kampt een op vier van alle kankerpatiënten met langdurige gevolgen op fysiek en/of psychosociaal vlak, zoals onder meer vermoeidheid, chronische pijn, slapeloosheid, concentratie- en geheugenproblemen, seksuele problemen, angst en depressie."Dat is wellicht nog een onderschatting. We merken dat dit in de zorg nog te weinig expliciet bevraagd en gedetecteerd wordt. Niet enkel is de genezing belangrijk, maar evenzo de levenskwaliteit en een goede re-integratie in de samenleving," aldus Hans Neefs.Kankerpatiënten van 16 tot en met 35 jaar vormen echter een aparte groep die met specifieke uitdagingen geconfronteerd worden Onder meer in het VK, de VS, Australië en Nederland zijn er initiatieven opgestart om deze AYA's (Adolescents and Young Adults with cancer) leeftijdsspecifieke zorg aan te bieden.De zeer specifieke levensfase waarin AYA's zitten wanneer ze een kankerdiagnose krijgen bepaalt sterk de problemen die ze ervaren als patiënt én jongere. De psychische en sociale impact hiervan valt niet te onderschatten voor adolescenten die in hun evolutie naar volwassenheid en meer autonomie een aantal ontwikkelingstaken moeten doorlopen, zoals het ontwikkelen van een positief zelfbeeld, het emotioneel en financieel loskomen van de ouders, het ontwikkelen van een psychoseksuele identiteit. Bij jongvolwassenen betekent een kankerdiagnose een radicale breuk met het volwassen leven dat ze net aan het uitbouwen zijn en leidt het tot heel wat zorgen over onder meer plannen maken rond carrière, opleiding en gezin, vruchtbaarheid, seksualiteit en relaties, communicatie met jonge kinderen, toegang tot verzekeringen (1)."Hun noden zijn erg verschillend van de overgrote meerderheid van kankerpatiënten die 50 jaar en ouder zijn, ook op vlak van nazorg. Een op de drie AYA's blijkt na twee jaar echter moeite te hebben om hun sociaal leven terug op te pikken. Ook wat betreft de aan- of hervatting van werk of opleiding, dient dit vroeg in het traject besproken te worden.Daarnaast is de regelgeving niet aangepast aan deze leeftijdsgroep van (ex-)kankerpatienten (2). Velen hebben immers nog geen werkervaring (en dus geen sociale rechten) opgebouwd en vallen tussen de mazen van het financieel ondersteuningsnet. Daarnaast stoten zij ook op hindernissen om een opleiding (opnieuw) aan te vatten. Een centraal aanspreekpunt voor deze jongeren lijkt dan ook nodig."AYA's vormen in Vlaanderen iets meer dan 2% van alle patiënten die een kankerdiagnose krijgen. Het is dus een kleine groep die niet alleen op psychosociaal, maar ook op medisch vlak een specifieke groep vormt.In deze leeftijdsgroep komen diverse tumoren voor, waaronder (zeldzame) tumoren die vooral op AYA-leeftijd voorkomen. Ondanks de algemeen goede overlevingskansen, blijkt dat voor acht kankers de overlevingscijfers lager zijn dan bij kinderen met kanker. Internationaal is vastgesteld dat er bij AYA's de voorbije 20 jaar geen grote vooruitgang op vlak van overleving is geboekt. Mogelijke oorzaken zijn onder andere een gebrek aan uniformiteit in de medische behandeling, een lage deelname aan klinische trials en meer laattijdige diagnoses, maar ook biologische factoren zoals andere therapietolerantie en andere tumorbiologie bij jonge mensen (1)."Sinds 2016 zijn we voor het eerst in Vlaanderen gaan nadenken over leeftijdsspecifieke zorg voor AYA's. Met zo'n 1.000 diagnoses per jaar worden AYA's zeer verspreid behandeld in Vlaanderen (> 50 ziekenhuizen). Rond deze kleine doelgroep moet daarom veel meer regionaal worden samengewerkt, bijvoorbeeld op het niveau van de ziekenhuisnetwerken, en wanneer nodig met ondersteuning van een referentiecentrum voor AYA's.Zo zou regionaal een minimaal AYA-zorgaanbod moeten bestaan voor elke AYA, ongeacht waar deze de kankerdiagnose heeft gekregen. Bij elke trajectbegeleiding zou een zorgverlener bovendien de AYA op regelmatige basis tijdens en na het behandelingstraject coachen. De focus zal daarbij liggen op de levenskwaliteit en professionele en sociale re-integratie. In regio Gent zijn we alvast een pilootproject gestart om de Gentse ziekenhuizen en zorgverleners uit de eerste lijn te laten samenwerken rond zo'n zorgtraject voor AYA's.Momenteel zijn we in samenwerking met het Cédric Hèle instituut ook bezig met het uitwerken van een navorming omtrent AYA-zorg voor zorgverleners die zich in de verschillende regio's hierop willen toeleggen. Op die manier maken we werk van meer leeftijdsspecifieke zorg voor jonge mensen met kanker in Vlaanderen."