...
Via de Zing Mee-actie waarvan Hugo Sigal - bekend van het iconische zangersduo Nicole & Hugo - 'peter' is, kan men via een karaokeplatform een lied doneren om onderzoek naar alzheimer te helpen steunen. Hoopt men zo meer sensibilisering rond de ziekte te creëren? Professor Vandenberghe: Ik ben maar een neuroloog en kan alleen vanuit mijn neurologische kennis mijn inzicht daarrond geven. In die actie zitten een aantal dimensies die wel relevant zijn voor het bredere publiek. Het is belangrijk dat ook in Vlaanderen bekende personen die met de ziekte te maken hebben als patiënt of partner, er op die manier mee naar buiten komen en zo mensen die met de ziekte geconfronteerd worden helpen. Een van de moeilijke aspecten van de ziekte van Alzheimer is de diagnoseverwerking. Voor velen blijft dat een helse opgave om mee om te gaan. Als een bekend persoon dat gegeven in de publieke sfeer brengt, lijkt me dat heel zinvol. We kunnen inmiddels als arts de diagnose een pak vroeger stellen, nog voor mensen in de dementiefase zitten en terwijl ze nog goed functioneren. Er kleeft evenwel nog altijd een stigma aan de term 'alzheimer' waardoor er schaamte blijft. Bij de diagnose delen wij die term mee met zijn wetenschappelijke, medische betekenis. De manier waarop een dergelijke term in de publieke sfeer ervaren wordt, daar hebben wij als artsen geen vat op. Daarom is het des te belangrijker dat personen met een positief profiel zoals Nicole en Hugo daarmee durven naar buiten te treden zodat de term een stuk vermenselijkt wordt. Het kan ervoor zorgen dat mensen die de diagnose kregen zich minder aan de kant gezet voelen en minder afglijden in een isolement. U schreef zelf het boek Het Geheugenlabyrint. Wegwijzer bij dementie. Hoe is het gesteld met het beeld dat geschetst wordt van de ziekte van Alzheimer en dementie in de (fictie)literatuur? Ik lees veel maar niet zoveel Nederlandstalige literatuur. In Anéantir, het recente boek van Michel Houellebecq krijgt de tragedie van de vader in het woonzorgcentrum een heel treffende beschrijving. In The Stranger's Child van Alan Hollinghurst 'recollecteert' een man van adel met de ziekte van Alzheimer uit zijn verre verleden. Er zijn ook heel wat studies over boeken van auteurs die nadien de ziekte ontwikkelden. Ik heb geen weet of het latere werk van Hugo Claus op die manier bestudeerd werd. Van Gerard Reve is het wel geweten dat op een gegeven moment zijn taal een stuk verandert, ook al had hij toen nog geen symptomen of diagnose. Iris Murdoch is op dat vlak misschien wel het bekendste voorbeeld. Qua thema's en topics en de diversiteit van het taalgebruik zien we bij haar overduidelijk verschillen tussen vroeg en laat werk. Sprakeloos van Tom Lanoye is een goed voorbeeld wat afasie betreft al zijn er misschien nog wel betere voorbeelden in ons taalgebied. In films lijkt alzheimer almaar meer aan bod te komen, denken we maar aan The Father of Supernova en zeker ook toegankelijk voor jongeren: de kortfilm The Glitch. De ziekte krijgt best wel veel aandacht? Bij patiënten en familie hoor ik de frustratie omwille van te weinig aandacht voor andere oorzaken van dementie, zoals frontotemporale dementie, dat in de Verenigde Staten onder de aandacht kwam doordat Bruce Willis er door getroffen werd. In België bestaat daar helaas nog steeds geen aparte patiëntenvereniging voor. Er wordt wel veel stilgestaan bij alzheimer en we kunnen acties als de 'sing along' alleen maar toejuichen.