Covid-19 en palliatieve zorg: een gemiste kans?

De voorbije maanden kwam de palliatieve sector in de media weinig of niet aan bod, ondanks de grote oversterfte door covid-19. Jan De Lepeleire, KU Leuven professor huisartsgeneeskunde en voorzitter van de werkgroep coördinerende en raadgevende artsen (cra) in de woonzorgcentra heeft samen met vele anderen genuanceerde boodschappen proberen te brengen. Daarvoor bleek in de media echter weinig interesse. "In het begin was er alleen aandacht voor de ziekenhuizen en de intensieve zorgeenheden, dan verschoof de belangstelling naar de woonzorgcentra, een week later ging het over zuurstof, dan over spuitdrijvers, ... elke week had zo zijn eigen hype. Ik stond er versteld van hoe die golven en grillen het hele land mee op sleeptouw hebben genomen. Helaas surfte ook het beleid mee op die golven", meent De Lepeleire. "Meermaals behield de overheid niet het overzicht over de diensten waarover zij beschikt om zo'n crisis te lijf te gaan. Zo hebben wij als cra's zelf voorgesteld om de arbeidsgeneeskundigen in te schakelen om stalen bij personeel te nemen in woonzorgcentra. En hoewel we op lokaal niveau vaak heel sterk bezig waren om de crisis in te dijken, werden we geconfronteerd met nieuwe beslissings- en coördinatieniveaus die zelden iets toevoegden." "Toch is er in België veel palliatieve expertise aanwezig. Ook in woonzorgcentra. In die centra wordt elke dag aan vroegtijdige zorgplanning gedaan. Dagelijks worden er beslissingen genomen in hoeverre het nog zin heeft om te starten met ingrijpende behandelingen die de levenskwaliteit kunnen aantasten, of om dergelijke behandelingen nog verder te zetten. Ook zonder covid-19-pandemie." "Jammer genoeg en onterecht is de beeldvorming ontstaan dat elk woonzorgcentrum een covid-19-kerkhof is, terwijl het om een minderheid gaat. Zo zijn bijvoorbeeld in de Eerstelijnszone Zuid Oost Rand Antwerpen, waarin De Lepeleire zelf actief is als eerstelijnsvoorzitter, 10 van de 12 wzc's covid-19-vrij gebleven. "Die boodschap wordt helaas onvoldoende opgepikt", zucht de gewezen Lintse huisarts. De Lepeleire geeft toe dat er op sommige plaatsen ongetwijfeld te weinig overleg en communicatie is geweest met familieleden, zeker in deze hectische tijden. Hij maakt er echter een punt van dat met een eerdere uitrol van de 'palliatieve zorg indicator tool' (PICT) de aandacht had kunnen gaan naar de werkelijke noden in plaats van een levensverwachting van drie maanden, en er een beter voorafgaand overleg was geweest. Het Koninklijk Besluit over de invoering van de PICT werd al gepubliceerd in het Staatsblad in oktober 2018, maar bleef zonder praktisch gevolg. Het palliatief forfait blijft nog steeds van kracht, hoewel al meer dan tien jaar geleden door het KCE een alternatief werd geformuleerd met drie opties."Onwaarschijnlijk jammer dat er door de beleidsmakers geen vorderingen werden gemaakt", vindt De Lepeleire, "want de PICT is een geraffineerd instrument, gaat in op acht verschillende pathologieën, kent een gediversifieerd palliatief statuut toe, stimuleert vroegtijdige zorgplanning en is grondig gevalideerd in de Belgische zorgcontext. Zo blijkt uit een grootschalig onderzoek met de PICT dat 19% van de gehospitaliseerde patiënten, 14% van de bewoners van woonzorgcentra en 4% van het patiëntenbestand van huisartsen als palliatief werden beschouwd. Aan één op drie van die palliatieve patiënten kende de PICT een volledig statuut toe, 64% een verhoogd statuut en 3% een eenvoudig statuut." De PICT is geënt op de WHO-definitie van palliatieve zorg met als grote pijlers het tegemoetkomen aan fysieke noden, met o.a. pijn en lichamelijk discomfort, aan psychologische behoeften, sociale tekorten en spirituele/existentiële vragen.. Goede palliatieve zorg gaat breed. "Voor veel zorgverleners - en ook voor het brede publiek - is er nog steeds een verticale scheidingslijn tussen curatieve therapie en palliatieve zorg", meent De Lepeleire. "In de evolutie naar een ernstig gevorderde, levensbedreigende aandoening gaat het echter om een continuüm waarbij curatieve therapie, supportieve zorg, palliatieve therapie, palliatieve zorg en terminale zorg in elkaar overvloeien." "Alle spelers in de eerste lijn zullen onder dit bredere concept van palliatieve zorg hun schouders moeten zetten", beklemtoont De Lepeleire. Alhoewel er ook vandaag al een heel grote inbreng is van de huisarts. "Meer dan 90% van de ouderen woont nog thuis, de helft van de mensen sterft thuis of in het woonzorgcentrum, dat gebeurt allemaal onder begeleiding van de eerste lijn. Maar ook, 70% van de euthanasie-uitvoering gebeurt door huisartsen, 70% van de tweede adviezen voor euthanasie komt van huisartsen... kortom, de huisarts is vandaag al essentieel in palliatieve en levenseindezorg. Dat reflecteert zich nog onvoldoende in de opleiding. Er is te weinig aandacht in het curriculum en er zijn nog steeds Belgische artsen die afstuderen zonder een overlijden van nabij te hebben meegemaakt ... We werken er dan ook heel hard aan om die aspecten toch in de opleiding te krijgen." "Ook een verdere integratie van welzijn en zorg zit ingebakken in de PICT, onder meer bij de assessment van de bredere noden. De invloed van bijvoorbeeld de woonfunctie op de medische zorg van kwetsbare ouderen of mensen met een psychische problematiek kan niet overschat worden."