Waar tot voor kort vooral computerexperts wakker lagen van big data, heeft de covid-19-crisis de schijnwerpers gericht op het belang van gezondheidsgegevens. Statistieken over het aantal besmettingen, het aantal ziekenhuisopnames en het aantal overlijdens vormden de basis voor beslissingen die de hele maatschappij troffen.
Populatie-onderzoek
Samen met stakeholders uit de zorgsector werkt Zorgnet-Icuro al een tijd aan een voorstel voor een platform om gezondheidsgegevens te delen voor onderzoek. Het gaat daarbij om onderzoek op bevolkingsniveau dat inzicht biedt in patiëntenstromen, en het effect nagaat van omgevingsfactoren, geneesmiddelen, medische technologie of verstrekte zorgen.
Concreet wil Zorgnet-Icuro de verschillende achtereenvolgende contacten van de zorgvrager met het zorgsysteem in kaart kunnen brengen (de whereabouts). Vervolgens kunnen deze verrijkt worden met klinische gegevens die verbonden zijn met die contacten. Op die manier kunnen onderzoekers inzicht verwerven in het traject dat een patiënt aflegt doorheen het zorgsysteem en dit in relatie brengen tot zijn of haar klinische gegevens. Tegelijk zijn de gegevens over het traject van de patiënt ook klinisch relevant.
Het voorstel van Zorgnet-Icuro legt een algemeen kader vast waarin ook juridische, ethische en andere randvoorwaarden zijn vastgelegd. Zo is er veel aandacht voor de privacy van de patiënt en voor de anonimisering van gegevens. Door het opzet is het platform niet te gebruiken om het voorschrijfgedrag of het therapeutisch handelen van individuele zorgverleners te controleren. Een onafhankelijk orgaan waarbij ook patiëntenverenigingen betrokken worden zal toezien op de gegevensbescherming en respect voor de privacy.
Studiedag
Zorgnet-Icuro organiseert op 2 oktober van 13 tot 16u in Brussel een studienamiddag over Big Data in de gezondheidszorg. Er is een (beperkte) mogelijkheid tot live-participatie, maar deelnemers kunnen de studienamiddag ook online volgen.
Alle info en mogelijkheid tot inschrijving is te vinden op zorgneticuro.be, rubriek Vorming. De volledige publicatie Big data in de gezondheidszorg is te downloaden via zorgneticuro.be, rubriek Publicaties.