Als rolmodel voor de patiënten

Eva Marie Castro is master in het management en het beleid van de gezondheidszorg. In samenwerking met het Vlaams Patiëntenplatform voerde ze aan KU Leuven een doctoraatsonderzoek uit naar het inschakelen van ervaringsdeskundigen. Onlangs werd het verwerkt tot een boek. Artsen doen geregeld ad hoc beroep op ervaringsdeskundigen, zegt Castro. "Ze nemen bijvoorbeeld contact op met een patiënten vereniging met een concrete vraag. In mijn onderzoek wilde ik nagaan hoe ervaringsdeskundigen structureel ingang kunnen krijgen in het ziekenhuis en kunnen samenwerken met artsen en andere zorgverstrekkers."In totaal 14 ervaringsdeskundigen werden negen maanden lang ingeschakeld op drie afdelingen van UZ Leuven. "Het niercentrum, met zijn iets oudere populatie, het revalidatiecentrum in Pellenberg, waar werd gefocust op patiënten met dwarslaesie of amputatie, en de raadpleging dermatologie, waar jongere ervaringsdeskundigen - twintigers - werden ingezet voor adolescente patiënten met atopisch eczeem."Vooraf werd de manier waarop de ervaringsdeskundigen zouden worden ingeschakeld uitvoerig besproken met alle partijen. Dat is een belangrijke voorwaarde voor gedragenheid, zegt Castro. Ze ziet nog een aantal andere voorwaarden voor een kwaliteitsvolle inschakeling van ervaringsdeskundigen: "Zowel het management als de artsen en verpleegkundigen moeten positief staan tegenover het concept. Er moet worden samengewerkt als partners, met een duidelijke, complementaire rolverdeling."Dat laatste is onder meer belangrijk om eventuele aanvankelijke weerstand bij artsen en andere zorgverleners weg te nemen. "We zagen dat patiënten zelf echt wel aanvoelen met welk probleem ze naar hun arts, de psycholoog of een ervaringsdeskundige kunnen stappen. Het is ook erg belangrijk dat de ervaringsdeskundigen regelmatig en op vaste momenten aanwezig zijn zodat er zowel met patiënten als met zorgverleners een vertrouwensband kan worden opgebouwd."Binnen dat duidelijke afsprakenkader moet er echter wel ruimte zijn voor een informele aanpak, zegt Castro. "Dat is uiteraard makkelijker op een revalidatieafdeling, waar ervaringsdeskundigen mee gaan sporten of lunchen. Op de raadpleging atopisch eczeem werd daarom gezorgd voor een ander, aangenamer lokaal toen bleek dat het contact tussen ervaringsdeskundigen en patiënten in de consultatieruimte nogal stroef verliep."In samenwerking met Trefpunt Zelfhulp werden de ervaringsdeskundigen voor het project zorgvuldig geselecteerd, opgeleid en ondersteund. Ook dat is essentieel voor het welslagen, zegt Castro. "Als ervaringsdeskundige moet je in staat zijn je eigen perspectief te overstijgen. Ook sociale vaardigheden en een positieve ingesteldheid zijn uiteraard belangrijk."Zowel management, afdelingen, patiënten als ervaringsdeskundigen waren positief over het inschakelen van ervaringsdeskundigen, zegt Castro. "De ervaringsdeskundigen fungeerden als rolmodel voor de patiënten en toonden hen een hoopvol toekomstperspectief. Ze bieden een laagdrempelige en snelle toegang tot mentale, sociale en praktische ondersteuning. Ze kunnen bijvoorbeeld uit eigen ervaring vertellen hoe je als dialysepatiënt op vakantie kan. Of laten zien hoe hun auto aangepast was aan hun dwarslaesie. Ze vertelden welk effect hun aandoening had op de relatie met hun partner en kinderen, ze legden uit hoe je tegemoetkomingen aanvraagt of motiveerden een patiënt om een behandeling vol te houden of om een bepaald probleem aan te kaarten bij hun arts."De idee was dat ervaringsdeskundigen ook eventuele onvrede zouden kunnen capteren en artsen en verpleegkundigen advies geven op vlak van kwaliteitsverbetering. Maar in de praktijk bleek dat toch wat moeilijk te liggen, zegt Castro: "Er was meestal nogal wat schroom om kritiek aan te kaarten."Verschillende zorgverstrekkers rapporteerden na afloop van het project meer inzicht in psychosociale aspecten van de gezondheidszorg. "Een voorbeeld: op de raadpleging dermatologie werd steevast de goedkoopste - maar weinig comfortabele - zalf voorgeschreven. De ervaringsdeskundigen hoorden van de patiënten dat de therapietrouw ondermaats was en suggereerden aan de arts om de patiënten zelf te laten kiezen uit de verschillende opties."De medische professionals rapporteerden ook dat ze meer competenties verwierven door het contact met ervaringsdeskundigen, zegt Castro "Bijvoorbeeld op de revalidatieafdeling, waar een ervaringsdeskundige aan de kinesisten liet zien hoe hij zichzelf op een makkelijkere manier verplaatst van rolstoel naar bed. Ook de jobtevredenheid nam toe: de verpleegkundigen in het niercentrum gaven aan dat het contact met ervaringsdeskundigen die het goed doen, hen positief stimuleerde."De ervaringsdeskundigen op hun beurt ervoeren een gevoel van zingeving en voldoening, en ontdekten nieuwe competenties bij zichzelf. "De patiënten waardeerden dan weer het gevoel authentieke zorg te krijgen en meer als persoon en minder als patiënt bejegend te worden."Na afloop van het pilootproject in UZ Leuven werd beslist om zowel in het niercentrum als op de revalidatie-afdeling verder te gaan met ervaringsdeskundigen. Castro hoopt dat andere afdelingen en ziekenhuizen zullen volgen."Eigenlijk zou het inschakelen van ervaringsdeskundigen een evidentie moeten zijn. Uiteindelijk weten enkel zij hoe het werkelijk is om te leven met een bepaalde aandoening. Om patiënten met chronische aandoeningen voldoende kwaliteit van leven te bieden, en de kwaliteit van de zorg te verbeteren, zouden in ziekenhuizen de inzichten van ervaringsdeskundigen en professionals moeten worden samengebracht."