Iedereen heeft recht op dezelfde bescherming van al zijn gezondheidsgegevens als onder het beroepsgeheim. Dat recht wordt het patiëntgeheim genoemd. De term werd gemunt door de Nederlandse jurist Theo Hooghiemstra die in juli 2018 promoveerde op een proefschrift over informationele zelfbeschikking in de zorg.

Hij pleit daarin voor een 'patiëntgeheim' om de gezondheidsgegevens van patiënten beter te beschermen. Zijn uitgangspunt is dat de wetten en de regels die zorgverleners verplichten om de gegevens over hun patiënten geheim te houden, meestal stammen uit het pre-internet tijdperk. Dat is ook in België het geval. Artikel 458 van het strafwetboek dat de schending van het beroepsgeheim strafbaar stelt, dateert van 1865...

Tegenwoordig leven we in een 24 uren en 7 dagen verbonden wereld vol apps, wearables en websites die persoonsgegevens verzamelen, ook over onze gezondheid. Ook bedrijven die niets met zorg te maken hebben, hebben nu belangstelling voor onze gezondheidsgegevens. Hooghiemstra noemt dat 'consumenten eHealth'. Voor gezondheidsgegevens in het klassieke zorgcircuit biedt het beroepsgeheim bescherming: de zorgverlener heeft een zwijgplicht en tegenover de rechter kan hij zich op een zwijgrecht beroepen.

Een van de belangrijkste vragen waar Hooghiemstra in zijn proefschrift een antwoord op zoekt, is hoe moet worden omgegaan met gezondheidsgegevens buiten het zorgcircuit en waarover iemand zelf beschikt. De kans is niet denkbeeldig dat burgers onder druk worden gezet om die gegevens af te staan. Zij moeten worden beschermd tegen de 'datahonger' van overheden, bedrijfsleven en (zorg) verzekeraars door wat hij het 'patiëntgeheim' noemt. Dat zou dan het beroepsgeheim aanvullen.

Met het beroepsgeheim bent u uiteraard vertrouwd. De kans is klein dat u al hebt gehoord van het patiëntgeheim

De bedoeling van het patiëntgeheim is te voorkomen dat mensen buiten de therapeutische relatie en het beroepsgeheim, vogelvrij worden. Bijvoorbeeld dat een verzekeraar zou beslissen dat iemand geen korting krijgt op een bepaald product omdat hij erachter is gekomen dat iemand minder gezonde keuzes maakt. Volgens Hooghiemstra wordt dit soort problemen niet opgelost door de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG, ook wel gekend als GDPR).

Inmiddels zijn de voorstellen van Hooghiemstra niet louter academisch meer. Op 17 januari publiceerde de Patiëntenfederatie Nederland een 'Position Paper' getiteld 'Het Patiëntgeheim'. Ook deze organisatie vindt dat de gezondheidsgegevens van een individu niet vogelvrij mogen zijn. Iedereen heeft recht op dezelfde bescherming van al zijn gezondheidsgegevens als onder het beroepsgeheim. Dat recht wordt het patiëntgeheim genoemd.

Dat geheim regelt voor de eerste keer een wettelijk recht op geheimhouding van alle gezondheidsgegevens ongeacht wie die gegevens bewaart of waar ze zijn opgeslagen. Uiteraard mogen mensen ook nu al weigeren hun gezondheidsgegevens af te staan. Maar vaak kunnen ze daarover niet vrij beslissen omdat ze in een afhankelijkheidsrelatie staan tegenover degene die deze gegevens wil hebben. Het patiëntgeheim zou verbieden om gezondheidsgegevens op te vragen.