Sinds 2005 hebben we het fenomeen bestudeerd en omschreven als 'INEQUITY BY DISEASE', in enge zin gedefinieerd als :"indien 2 personen met dezelfde functionele toestand, maar een verschillende diagnose, een ongelijke behandeling krijgen, spreekt men van 'INEQUITY BY DISEASE'.

Een typisch voorbeeld:twee patiënten met halfzijdige verlamming, de ene als gevolg van een hersentumor, de andere als gevolg van een hersenbloeding, hebben toegang tot verschillende zorgpakketten aan verschillende kostprijs bij de aanpak van de halfzijdige verlamming, omdat de persoon met de hersentumor geniet van de regelingen in het kader van het 'Kanker-plan', de andere persoon niet.

Bij uitbreiding wordt de term INEQUITY BY DISEASE gebruikt voor verschillen in zorg, op basis van het diagnostisch label. In alle Europese landen zijn er voorbeelden van INEQUITY BY DISEASE. De meest schrijnende voorbeelden vinden we in Afrika, waar patiënten met HIV/AIDS toegang hebben tot kosteloze zorgpakketten, inclusief 'food-grants' voor het gezin en 'educational grants' voor al de kinderen. Het ontlokte een Afrikaanse patiënt de verzuchting: 'I wish I have got AIDS and not diabetes'.

Recent kwamen er berichten dat patiënten in Kenia, proberen om (valse) attesten te bekomen dat ze HIV/AIDS hebben, om aldus hun gezin in leven te kunnen houden. Dit is 'the end of humanity', als essentiële mensenrechten (voeding, educatie,..) enkel kunnen gerealiseerd worden door het hebben van een ziekte.

Wij creëren als zorgverstrekkers, de ongelijkheid

Wat kunnen we hieraan doen? In de eerste plaats bewust worden van de ongelijkheid en deze systematisch rapporteren aan de overheid (een 'meldpunt INEQUITY BY DISEASE' is misschien geen slecht idee?). Vervolgens in de dagelijkse zorgverlening voortdurend aftoetsen in welke mate de zorg geconditioneerd wordt door het diagnostisch label (welke zorg zou deze patiënt met deze functionele beperking krijgen, indien hij een andere diagnose had?). Beleidsmatig nagaan hoe in verschillende regelgevingen ongelijke behandeling, terugbetaling, toegang tot zorgpakketten, regelingen m.b.t. arbeidsongeschiktheid wegens ziekte, ... al naargelang de diagnose staan ingeschreven?

En ten slotte onze fundraising en het gebruik van de verzamelde middelen kritisch tegen het licht houden: moet al het geld verzameld via 'Kom op Tegen Kanker' exclusief naar kankerpatiënten gaan? Kan men dit niet verdelen over alle chronische aandoeningen? Waarom is er beter omkaderde palliatieve begeleiding voor iemand die sterft aan longkanker, dan voor iemand die sterft aan COPD (chronisch longlijden?). Heeft het zin chronische zorg te organiseren via verticale diagnose-gerichte zorgtrajecten (bv. diabetes met allerlei gratis toegang tot hulpmiddelen), of gaan we beter uit van een globale benadering, waar het realiseren van de levensdoelen van een patiënt centraal staat, onafhankelijk van de 'diagnoses'.

Er zijn - jammer genoeg - vele ongelijkheden in de gezondheidszorg: sociale, etnisch-culturele, gender-gerelateerde,.... INEQUITY BY DISEASE is echter een erge vorm van ongelijkheid, omdat ze veroorzaakt wordt door het gezondheidszorgsysteem zelf. Wij creëren als zorgverstrekkers, de ongelijkheid.