...
Stephen Heywood krijgt op 29-jarige leeftijd de diagnose amyotrofe laterale sclerose (ALS). Het nieuws slaat in als een bom bij de familie Heywood. Broers James en Benjamin gaan wanhopig op zoek naar manieren om Stephen nog zo lang en kwalitatief mogelijk te laten leven. Gegevens over ALS vinden ze voldoende. Maar online eerstehandsinformatie van patiten zelf is onoverzichtelijk of onvolledig.In 2004 starten de broers, samen met een studiemakker uit het Massachusetts Institute of Technology, de Lou Gehrg's disease community. Die moet andere ALS-patiten de kans geven te profiteren van elkaars ervaringen. Het uiteindelijke doel is een conversatie op gang brengen met de medische sector om de zorg beter af te stellen op de noden van de patit. "Wij willen de belangen van de industrie op n lijn brengen met de behoeftes van patiten."Schat aan informatieVandaag is de Lou Gehrig's disease community uitgegroeid tot een wereldwijd platform waar iedere patit terecht kan met elke ziekte: PatientsLikeMe (PLM). De website is veel meer dan een online cybercafwaar mensen verhalen met elkaar kunnen uitwisselen, hij biedt een gestructureerd overzicht van alle mogelijke relevante statistische data over ziektes in elk stadium. Patiten kunnen er alle gegevens over symptomen, behandelingen, medicatie, ziekenhuisopnames, ervaren levenskwaliteit, etcetera kwijt. Resultaat is een schat aan informatie, zowel voor medepatiten als voor de medische sector.Die persoonlijke informatie moet artsen, maar ook onderzoekers een beter beeld geven van wat leeft bij hun patiten. ALS-wetenschapper Dr. Paul Wicks, directeur van de research-and-developmentafdeling van PLM, beschrijft het als volgt: "Met vragenlijsten deed ik er bijna twee jaar over om voldoende informatie over ALS te verzamelen. Met onze site kan dat in 30 minuten."PLM maakt zich sterk dat de toegankelijke data hun positie in onderhandelingen met de medische wereld verbetert. "De sector krijgt zo een beter zicht op de ree impact die hun producten hebben, waardoor ze die sneller en beter kunnen aanpassen aan de werkelijke behoeftes."Efficitere communicatieOok in artsenpraktijken vindt het project ingang, dikwijls op initiatief van de patit. Zo maken heel wat PLM-leden gebruik van het Doctor Visit Sheet (DVS), een printversie van hun ziektestatus op de site die ze hun dokter voorleggen tijdens een consultatie. Dankzij dat formulier kunnen patiten al hun handelingen sinds de vorige consultatie overzichtelijk presenteren. "En dat moet de communicatie tussen arts en patit vollediger en efficiter maken."De website, voorlopig enkel in het Engels beschikbaar, is bij ons nog niet bekend. Maar dat het initiatief toekomst heeft, lijkt duidelijk. In 2007 al bedacht businesswebsite CNNMoney.com PLM met een plaats in hun top 15 van "companies that will change the world". Afwachten of het zover komt.