Recent kreeg ik het 'Praktijkboek Patient Empowerment voor zorgverstrekkers' van Edgard Eeckman en Lynn van Pelsbroeck (uitgegeven bij Politeia) in handen. Mijn verwachtingen waren hoog gespannen, omdat de relatie tussen arts en patiënt me mateloos boeit en ik zelfredzaamheid en zelfbeschikking van een patiënt een respectabel streefdoel vind.
Het boek wil patient empowerment (= het maximaliseren van controle en eigenaarschap over het eigen ziekteproces) bevorderen door zorgverleners zo veel mogelijk praktische tips en tricks aan te reiken. Men schetst bijvoorbeeld hoe een consultatie idealiter zou moeten verlopen opdat een patiënt de finale bevoegdheid over zijn ziekte en behandeling in handen krijgt.
Het is een voortvarend en ambitieus boek geworden dat de lat voor zorgverleners echter ongemeen hoog legt, en waarbij me vooral duidelijk werd hoe verschrikkelijk moeilijk het is om tot een goede patient empowerment te komen.
Het boek wendt zich voornamelijk tot zorgverstrekkers, en gaat er van uit dat artsen de zorgbeleving van een patiënt in grote mate zelf kunnen bepalen. Op die manier komt de verantwoordelijkheid voor het bewerkstelligen van een betere patient empowerment wel heel erg bij de arts te liggen.
Als die laatste immers maar voldoende tijd uittrekt, goed genoeg naar zijn patiënt luistert, rekening houdt met diens verwachtingen, angsten en twijfels, alsook de psychosociale en familiale context, en enkel nadat een exhaustieve lijst van behandelingsmodaliteiten (met uitvoerige bespreking van voor- en nadelen, alsook mogelijke complicaties) is voorgelegd, pas dan zal de goed geïnformeerde patiënt zelf een gedegen beslissing kunnen nemen en de behandelingsstrategie kunnen bepalen. Wat dan de therapietrouw en tevredenheid zou ten goede komen.
In de praktijk hebben artsen bitter weinig controle over hun functioneren binnen de gezondheidszorg
De realiteit is echter anders. In de praktijk hebben artsen bitter weinig controle over hun functioneren binnen de gezondheidszorg. Dit staat nog los van het feit dat een groot deel van de onmacht die een patiënt tijdens zijn ziekte ervaart geenszins te maken heeft met de ingesteldheid van zijn arts.
Zo zal de ontreddering en hulpeloosheid van een kanker patiënt in hoofdzaak veroorzaakt worden door de fataliteit van zijn slopende ziekte, eerder dan door de manier waarop zijn oncoloog de zaken aanpakt, niet?
Het boek kadert de arts-patiënt relatie gelukkig in een breder kader van zorginstellingen en -systemen, en erkent zelf een aantal mogelijke hindernissen voor implementatie van patient empowerment.
Zo subspecialiseert geneeskunde zich steeds verder, en verloopt die toenemend multidisciplinair. Beslissingen worden in overleg en consensus genomen, maar dit impliceert ook een gedeelde verantwoordelijkheid, en een omslachtigere vertegenwoordiging en communicatie naar de patiënt toe. Het maakt het betrekken van een patiënt bij elke beslissing er niet eenvoudiger op.
Om diverse redenen geraakt een medisch dossier ook gefragmenteerd en versnipperd over verschillende sites. Soms om begrijpelijke redenen (verhuis, expertise die niet overal beschikbaar is), maar soms ook niet: het recht op de vrije keuze van de zorgverstrekker botst op grenzen wanneer men in het medisch aanbod wenst te grasduinen en denkt te kunnen rondshoppen.
Geneeskunde subspecialisteert zich steeds verder, en verloopt toenemend multidisciplinair. Het maakt het betrekken van een patiënt bij elke beslissing er niet eenvoudiger op
En zelfs nadat de arts het volledige dossier heeft kunnen reconstrueren, is zijn kerntaak (preventie, diagnose, behandeling, follow-up) onderhevig aan heel wat restricties. Zo is de therapeutische vrijheid helemaal niet zo vrij als men zou denken, en is men gebonden aan medische guidelines, evidence-based-medicine of terugbetalingscriteria.
Verder moeten artsen ook een afweging maken tussen individuele en maatschappelijke belangen (denk maar aan het restrictief voorschrijven van antibiotica, of het bepalen van werkonbekwaamheid).
De auteurs leggen verder terecht de vinger op de wonde wanneer ze pleiten voor een meer holistische, gepersonaliseerde aanpak, en dat het laatste woord toch zou moeten liggen bij diegene die lijf en leden dreigt te verliezen.
Mijn ervaring is echter dat artsen doorgaans zelf vragende partij zijn om nauwer met hun patiënten samen te werken, hen op een menselijkere manier tegemoet te komen, en te betrekken bij beslissingen die hen aanbelangen. Alleen is daar in het huidige gezondheidssysteem bitter weinig ruimte voor.
In plaats van kwalitatief met de patiënt aan de slag te kunnen, ervaren artsen onwaarschijnlijk veel druk om kwantitatief prestaties af te werken. Die druk kan financieel zijn (in instellingen of groepspraktijk), maar ook louter ingegeven door het overaanbod aan patiënten zelf (doorwerken, want de wachtzaal zit vol).
Ten slotte verdwijnt een onaanvaardbare hap aan beschikbare energie en tijd in stompzinnige administratie en registratie (die Blauwe krokodil-actie kwam er niet voor niets). Het doet allemaal erg denken aan het onderwijs, dat eveneens verziekte door over-reglementering en het conformeren naar drukkingsgroepen die zich pseudo-expert wanen (lees: de ouders). Men schreeuwt er: 'Laat ons alstublieft lesgeven', welnu, artsen vragen 'Laat ons ons met patiëntenzorg bezighouden'.
Artsen zijn doorgaans zelf vragende partij om nauwer met hun patiënten samen te werken, hen op een menselijkere manier tegemoet te komen, en te betrekken bij beslissingen die hen aanbelangen. Alleen is daar in het huidige gezondheidssysteem bitter weinig ruimte voor
Artsen hebben dus wel degelijk de ambitie om patient empowerment te implementeren, maar evident is het allemaal niet. Sinds de komst van het internet en sociale media is het respect voor expertise tanend.
Politiekers hadden al een bedenkelijke reputatie, maar ondertussen delen ook virologen, klimaatwetenschappers, journalisten en rechters in de klappen. Wanneer die vanuit hun expertise stelling nemen staat er geheid een leger klaar om dit af te doen als 'fake news', en wordt de eigen opinie ernaast gezet als evenwaardig.
Die maatschappelijke neiging tot betweterij sijpelt door in de gezondheidszorg: een arts kan zich al lang niet meer enkel beroepen op autoriteit, niet in het minst omdat Dr. Google aan de hand van enkele trefwoorden een gedegen second opinion formuleert.
De vraag is in welke mate patient empowerment tot deze trend bijdraagt. Bewijzen we patiënten wel een dienst door hen aan te moedigen het advies van hun arts als facultatief te beschouwen?
Ondertussen dreigt een generatie huisartsen er de brui aan te geven, vallen heel wat artsen ten prooi aan burn-out (een op de vijf!), en neemt agressie tegenover artsen overhands toe: het is al lang geen kwestie meer of men ooit slachtoffer wordt, dan wel wanneer.
De oorzaken zijn divers en complex, maar dat een veeleisende, mondige, ongeduldige patiënt het laatste restje weerbaarheid en veerkracht van zijn arts opsoupeert wil niemand gezegd hebben.
En toch is het zo. Een patiënt die (terecht) een actievere rol opneemt in zijn ziekteproces en autonoom het verloop wenst te bepalen, zal de workload van een zorgverstrekker flink doen stijgen. Men komt met meer vragen, verzuchtingen en overwegingen aankloppen, schuwt daarbij ook de emotionele impact niet, en inzage in het eigen medisch dossier verreist een niet-aflatende toelichting en duiding.
Bewijzen we patiënten wel een dienst door hen aan te moedigen het advies van hun arts als facultatief te beschouwen?
Op die manier verzandt een eenvoudige vraag om medisch advies tot een moeizame onderhandeling over alle behandelingsmodaliteiten waarbij de arts elke arbitrage moet beargumenteren en verdedigen.
Huisarts Sofie Lemmens uit Kontich klonk ongemeen hard in De Afspraak toen ze voor een heropvoeding van de bevolking pleitte. Ze durfde te zeggen wat veel artsen denken. Misschien moet de ongebreidelde inzetbaarheid en inschikkelijkheid van huisartsen (zijn huisbezoeken echt nog van deze tijd?) of de toegankelijkheid van spoedgevallen kritisch onder de loupe genomen worden (het is immers geen toeval dat het risico op burn-out in die disciplines het hoogst is).
Verder dienen patiënten zich ook de vraag te stellen op welke manier ze hun samenwerking met hun arts kunnen optimaliseren. Dat is een verhaal van rechten, maar ook van plichten.
Enkele voorbeelden: het kunnen voorleggen van een correcte medicatielijst, een waarheidsgetrouwe omschrijving van levensstijl en behandelingstrouw, een poging tot concentratie van onderzoeksresultaten of inschrijven in een toegankelijk centraal medisch dossier: het zijn maar enkele dingen die het werk van de arts kunnen faciliteren.
Op die manier komt er meer tijd vrij voor een persoonlijk insteek of gesprek, iets waar zowel de patiënt als de arts naar lijkt te hunkeren.