...

Palliatieve sedatie is al heel lang een van de stokpaardjes van professor Wim Distelmans. Hij heeft er nu een boek over geschreven. "Te vaak wordt gezegd dat ik een tegenstander zou zijn van palliatieve sedatie, maar dat is niet zo", beklemtoont hij. "Als we het zetten tegenover euthanasie, is het een en/en-verhaal, geen of/of-verhaal. Is palliatieve sedatie een milde dood? Dat kunnen we niet garanderen. Dat het een sociale dood is, wel."FrustratieIn zeven op de tien gevallen waarbij de patiënt wilsonbekwaam is door zijn fysieke of psychische toestand wordt palliatieve sedatie toegepast zonder medeweten van die patiënt. Het aantal palliatieve sedaties wordt op 12% van de overlijdens geschat. Ter vergelijking: euthanasie stopt op goed 4%. "Het is een frustratie die bij zeer veel families en zorgverleners leeft. Families willen ook graag op de hoogte gebracht worden omdat het hen toelaat om afscheid te nemen", weet Distelmans, die in zijn boek verschillende getuigenissen noteert.Niet zozeer getuigenissen pro of contra, als wel getuigenissen die duidelijk maken dat er bij de toepassing van palliatieve sedatie op dit moment nog heel wat fout loopt. "Bij wilsonbekwamen is de onmacht van familie en zelfs arts vaak zeer groot, zeker als er sprake is van onnoemelijk lijden. In die zin is de ware intentie van palliatieve sedatie - het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase ter comfort van de patiënt - ook een goede intentie. In negen op de tien gevallen gebeurt dat trouwens op initiatief van de arts."Richtlijn ontoereikendDe definitie van palliatieve sedatie sluit uit dat dit gebeurt met als doel levensverkortend te werken, al kan dat een van de 'neveneffecten' zijn. "België heeft er geen richtlijn voor, Nederland wel." Daar verscheen in 2009 een richtlijn van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst - de KNMG, zeg maar de Nederlandse Orde der Artsen - waarin werd gesteld dat palliatieve sedatie het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in zijn laatste levensfase betekent. De voorwaarden: het mag het leven niet verkorten of verlengen, het moet gaan om een proportionele dosering van de verdovende producten, de patiënt mag nog een maximale levensverwachting hebben van twee weken en voeding en drank moeten gestopt worden. Distelmans vindt dat de richtlijn ontoereikend is. "Dat is een richtlijn die eigenlijk zeer weinig zegt. De termijn van twee weken is gekozen omdat 14 dagen de tijd is dat iemand kan overleven zonder voeding of drank zodat uitgesloten zou zijn dat de patiënt door ontbering sterft en niet aan zijn aandoening." Maar ook de omschrijving van het 'proportioneel' toedienen van verdovende middelen is een loos begrip. In zijn boek geeft Distelmans talrijke voorbeelden waarbij duidelijk wordt dat de intentie misschien wel goed was, maar de toegediende middelen net een ernstig discomfort tot gevolg hadden. Bovendien is het nog altijd niet goed duidelijk welk het effect is van bepaalde middelen op het bewustzijn.Verplichte registratieProfessor Distelmans is dan ook de eerste pleitbezorger van een verplichte registratie. De VUB is dat trouwens in het eigen ziekenhuis al opgestart. "Artsen zullen hierdoor niet alleen meer nadenken over de indicatiestelling, de wijze van communiceren, de reden eventueel van hun eenzijdige beslissing, maar ze zullen ook melding maken van de producten die ze hebben gebruikt. Daardoor zullen ze ook meer geneigd zijn tot overleg wat de medico-technische kwaliteiten van de sedatie zal verbeteren."Hij pleit ook voor een verplicht tweede advies van een collega, wat de transparantie zou bevorderen. In het boek geeft Distelmans een aantal voorbeelden waarbij de arts - en de familie - besloten om tot palliatieve sedatie over te gaan en justitie na een klacht toch een onderzoek heeft bevolen. "Daarom zou het goed zijn als een expertencommissie eerst dit soort dossiers zou beoordelen."Wettelijke verankeringIn het debat dat de boekvoorstelling afsloot, schaarden zowel Anne Dedry (Groen), Karin Jiroflée (sp.a) als Jean-Jacques De Gucht (Open VLD) achter de ideeën van Wim Distelmans. "Maar het probleem is dat veel mensen niet beseffen dat ze zich moeten buigen over een voorafgaande zorgplanning", stellen zowel Jiroflée als Dedry. Het panel kwam nog terug op de weigering van bepaalde instellingen om euthanasie onder hun dak uit te laten voeren, een weigering die illegaal is. "De doorverwijsplicht geldt voor artsen, niet voor instellingen. Maar zelfs voor artsen is ze onvoldoende vastgelegd", vindt Jean-Jacques De Gucht. Het panel ziet ook een spreidstand in deze materie tussen Vlaanderen en Wallonië, "dat zich helemaal spiegelt aan Frankrijk".Het panel ziet dat er in de wettelijke verankering van het levenseinde nog een hele weg moet worden afgelegd, "iets wat in deze legislatuur, waarin je trouwens in het parlement geen kans maakt om eender welk ethisch onderwerp op de agenda te plaatsen, niet kan lukken. We kunnen alleen stappen zetten."Wim Distelmans. Palliatieve sedatie, trage euthanasie of sociale dood? Houtekiet, ISBN 978 9089 246 06 6, 152 blz., 21,99 euro.