De Franstalige media maakten onlangs bekend dat Marc Goblet, topman van de Waalse socialistische vakbond FGTB, een levertransplantatie had ondergaan. Zonder zich al te veel vragen te stellen over het respect van de privacy van de familie van de donor...
Zowel op de sociale media als in de geschreven en gesproken pers werd het nieuws over de transplantatie in het universitair ziekenhuis van Luik breed uitgesmeerd. Marc Goblet is dan ook een bekende, niet onbesproken figuur in Franstalig België. Enkele 'goed ingelichte' journalisten preciseerden zelfs dat de oorsprong van de leverziekte auto-immuun was. Wat op twitter en facebook tot erg onsmakelijke reacties leidde.
Hoe is die informatie gelekt? Via de FGTB, die dit nieuws over een van zijn topmensen op die manier hoopte te kanaliseren? Was het een vraag van Marc Goblet zelf, of van zijn familie? Wie zal het zeggen. De verspreiders van het nieuws hebben in ieder geval een belangrijk gegeven over het hoofd gezien: het gaat in dit verhaal niet alleen om Marc Goblet maar ook om de donor van de lever in kwestie.
In België, net als in de meeste landen waar transplantaties worden uitgevoerd, is orgaandonatie anoniem (behalve als het gaat om levende donoren die elkaar kennen). Die anonimiteit is overigens opgenomen in de wet op orgaanprelevatie en -donatie van 1986. De familie van de donor kent de identiteit van de ontvanger van het orgaan niet. De anonimiteit geldt in beide richtingen: de ontvanger weet dus ook niet van wie hij een orgaan heeft gekregen.
Alles draait hier om het respect van de overleden patiënt en van de rouw van diens naasten. Door die anonimiteit vermijden we vraagtekens en psychologische destabilisering over het feit dat je verder leeft met het orgaan van een andere persoon. Want de transplantatie van een orgaan is een fysiek en psychisch avontuur, en dat laatste mag zeker niet onderschat worden.
Wij moeten met klem strijden tegen de banalisering van het vrijgeven van informatie over onze gezondheid. Onze bescherming en vrijheid staan op het spel.
Wie heeft aan de familie van de orgaandonor van Marc Goblet gedacht bij het verspreiden van dit nieuws? Wellicht niemand! De naasten van de donor weten niet waar de gepreleveerde organen naartoe zijn gegaan, dat klopt. Maar wie kan garanderen dat de familie van een donor bij wie de dag van de transplantatie van Marc Goblet - of de dag voordien - een lever werd weggehaald, zich geen vragen stelt over de bestemming van het orgaan? Door dit nieuws zomaar te verspreiden, geven de media blijk van een gebrek aan reflectie en tact. Het legt ook de vinger op het weinige begrip dat onze maatschappij aan de dag legt voor de privacy.
Laten we niet vergeten dat orgaandonatie ook een altruïstische waarde heeft: je geeft, je helpt, je steunt en je redt een leven zonder tegenprestatie, louter als een gebaar van solidariteit naar de gemeenschap. Die twee waarden - anonimiteit en altruïsme - moeten beschermd worden en onze maatschappij moet daar borg voor staan.
België is een van de landen met de meeste rechtspraak over bescherming van persoonsgegevens. De meeste burgers weten dat niet en weinigen voelen zich betrokken. Tot de dag dat ze, via derden of in de media, details ontdekken over hun gezondheid of die van hun naasten. Dan rijzen onbegrip, droefheid en een gevoel van eenzaamheid. Op ons niveau moeten wij allen met klem strijden tegen de banalisering van het vrijgeven van informatie over onze gezondheid. Onze bescherming en vrijheid staan op het spel.
Ik wens Marc Goblet een spoedig herstel toe. En ik hoop dat ik de komende weken de resultaten van zijn postoperatieve onderzoeken niet moet vernemen via de media of de sociale netwerken.