In een periode waar ziekte en sterven zo prominent waren, is het ontstellend hoe weinig aandacht de kwaliteit van dat sterven heeft gekregen, schrijft dr. Gert Huysmans in juni jl. in een opiniebijdrage op artsenkrant.com. "Velen zijn gestorven, velen hebben geliefden verloren in omstandigheden die tot voor enkele maanden ondenkbaar waren. De tol aan menselijk leed is groot. Ik vraag mij af: in hoeverre was dat vermijdbaar?"

Wat is er misgelopen volgens u?

In sneltempo heeft onze gezondheidszorg en samenleving de overstap moeten maken naar crisiszorg om een virusuitbraak van ongekende omvang onder controle te krijgen. In een tijdsspanne van een tweetal weken werden allerhande maatregelen uitgerold. De grote uitdaging was een evenwicht vinden tussen de veiligheid van de hulpverleners, niet nodeloos bijdragen tot de verspreiding van het virus en onze zorgkwaliteit op peil houden. Dat evenwicht hebben we onvoldoende gevonden, vooral wat palliatieve zorg betreft; een virus van enkele nanometer groot heeft dit onderdeel van ons zorgaanbod op korte tijd onder druk gezet of uit het oog doen verliezen.

Dr. Gert Huysmans: "Ik heb weet van een palliatieve eenheid die omgebouwd werd tot covidafdeling, de palliatieve patiënten werden dan maar verspreid over het ziekenhuis. Dat kun je toch niet begrijpen?", EN
Dr. Gert Huysmans: "Ik heb weet van een palliatieve eenheid die omgebouwd werd tot covidafdeling, de palliatieve patiënten werden dan maar verspreid over het ziekenhuis. Dat kun je toch niet begrijpen?" © EN

Er zijn schrijnende situaties gebeurd. Ik herinner me levendig het verhaal van een vrouw van middelbare leeftijd die door haar hersentumor nauwelijks nog in staat was tot contact. Omdat ze een hoest ontwikkelde en vervolgens positief testte op covid-19, kon ze niet op de palliatieve eenheid blijven en werd ze getransfereerd naar de covidafdeling van het ziekenhuis. Ze mocht nog slechts een halfuurtje bezoek ontvangen per dag. Uiteindelijk is ze daar gestorven, helemaal geïsoleerd. Zo zijn er nog een aantal trieste verhalen die me zijn bijgebleven. Meermaals heb ik bedacht: doen wij mensen dit echt aan?

Palliatieve zorg werd, vooral tijdens de eerste golf, te snel en te makkelijk losgelaten, zegt u. Had u dat verwacht?

Wat we in onze samenleving als 'goed sterven' zien, is behoorlijk goed bestudeerd en gekend - zo pijn- en symptoomloos mogelijk sterven, in de omgeving die men wenst, omringd door naasten en met zo veel mogelijk autonomie over het eigen traject. We hebben in onze gezondheidszorg een traject afgelegd van toenemende aandacht hiervoor, en we hebben een robuuste palliatieve zorg uitgebouwd die hiertoe bijdraagt. Het is vooral frustrerend om te zien dat je al die jaren aan een weg getimmerd hebt, en dat die zo snel wordt verlaten.

Hoe verklaart u dat?

Tijdens de eerste golf lag de nadruk vooral op het virologische verhaal. Je kan dat de virologen niet kwalijk nemen, dat is hun opdracht. Nogmaals, het is allemaal zo snel gegaan, dan is het niet onlogisch dat er soms beslissingen worden genomen die... niet zo goed zijn. Maar er moet een balans zijn. Akkoord, we zaten met een enorme ziekte- en sterfte-uitbraak, maar die pak je niet aan met curatieve zorg alleen. Op sommige covidafdelingen werden palliatieve zorgartsen actief betrokken in het covidbeleid, maar ik hoor ook van andere palliatieve zorgartsen dat zij bij wijze van spreken hun voet tussen de deur hebben moeten wringen. Ik heb zelfs weet van een palliatieve eenheid die omgebouwd werd tot covidafdeling, de palliatieve patiënten werden dan maar verspreid over het ziekenhuis. Dat kun je toch niet begrijpen?

Misschien zegt dit dan toch iets over de verankering van de palliatieve zorg in onze maatschappij? Of is de palliatieve knowhow te geconcentreerd bij een te beperkte groep?

Dat is de vinger op de wonde leggen; er schort iets aan de basispalliatieve opleiding. Voor artsen, maar ook voor verpleegkundigen. Misschien betalen we daar nu de prijs voor. In onze gezondheidszorg zou palliatieve zorg een evenwaardige poot moeten zijn naast curatieve, preventieve en chronische zorg. Met name in de laatste maanden van iemands leven moet palliatieve zorg primeren.

Welke goede voorbeelden van menselijke zorg tijdens de laatste levensfase nemen we mee uit de afgelopen periode?

In heel wat woonzorgcentra - sommigen waren erg getroffen -, heeft men prachtig werk geleverd om in erg moeilijke omstandigheden de levenskwaliteit van de bewoners te behouden, bijvoorbeeld door bezoekregelingen uit te stippelen die de veiligheid garanderen, maar tegelijkertijd toch een intense vorm van persoonlijk contact toelaten. Ook in veel ziekenhuizen hebben zorgverleners het contact met naasten en de comfortzorg voor zieken en stervenden dagelijks proberen te vrijwaren. Al waren het vaak enkele individuen die de kar trokken, en misschien nog te weinig beleidsmatig ondersteunde initiatieven.

Zijn we te strikt geweest met het opleggen van maatregelen?

(aarzelt) De beleidsmakers en experts zijn erin geslaagd om de bevolking in de beginfase zeer goed te motiveren. We stonden voor een enorme uitdaging, maar er was ook perspectief: de pandemiecijfers begonnen te verbeteren, de vakantie die voor de deur stond zouden we wel halen. Nu is dat perspectief er niet, niemand die nog weet wanneer dit zal eindigen. Dat versterkt mijns inziens alleen maar het pleidooi om in de zorg terug te keren naar een soort normaliteit. Vanuit een virologisch oogpunt bekeken, zullen we nooit de perfectie bereiken. We moeten streven naar een leefbaar evenwicht.

Wellicht zal corona dat ook wel toelaten - de tweede golf heeft ons tot op heden op geen enkel moment voor dezelfde situatie geplaatst als de eerste. (op dreef) Kijk naar de scholen; kinderen mogen opnieuw naar school omdat onderwijs nu eenmaal erg belangrijk is. Aanvaard wordt dat daarmee een zeker risico gepaard gaat, zolang dat risico be0heersbaar blijft. Een dergelijke houding moeten we ook nastreven wat de levenseindezorg betreft.

Wat stelt u concreet voor met het oog op mogelijk toekomstige 'coronagolven'? Wat kan beter?

In elk plan en elke maatregel over onze gezondheidszorg in coronatijden, moet palliatieve zorg voortaan terug te vinden zijn, afgetoetst aan kenmerken van kwaliteitsvolle palliatieve zorg. Nu, of bij een mogelijk derde golf, hebben we niet meer het excuus van te verkeren in een crisissituatie, er is tijd geweest voor reflectie. Bijvoorbeeld, als je als organisatie opteert om de bezoekregelingen aan te passen, hoe zorg je er dan voor dat het menselijk contact voor zieke of stervende patiënten behouden blijft? Hoe realiseer je dat iemand niet in eenzaamheid sterft? Uiteraard vraagt dit veel focus en energie van zorginstellingen, mogelijk moet zelfs personeel vrijgesteld worden om families hierbij te begeleiden. Wat ons dan weer tot de volgende vraagt brengt: hoe maken we het mogelijk dat woonzorgcentra hiervoor over voldoende mensen en middelen beschikken?

Het is heel belangrijk, zo niet primordiaal, om goede tandems te vormen tussen zorgverleners op het werkveld enerzijds, en teams met palliatieve knowhow anderzijds

Verder denk ik dat het belangrijk is, zo niet primordiaal, om goede tandems te vormen tussen zorgverleners op het werkveld enerzijds, en teams met palliatieve knowhow anderzijds. Er zijn goed uitgebouwde palliatieve zorgstructuren in Vlaanderen die hierbij de nodige ondersteuning kunnen bieden. Al gebiedt de eerlijkheid te zeggen dat de sector een stukje angst zal moeten loslaten. Ook in de georganiseerde palliatieve zorg werd de zorg soms te veel teruggeschroefd omdat zorgverleners angstig waren om zelf besmet te geraken of hun familie te besmetten.

Tot slot nog een, eerder praktische, bedenking: hoe kunnen we vertragingen vermijden die nu plots reëel worden in die laatste levensmaanden? Ik denk met name aan patiënten die getest moeten worden vooraleer zij naar een palliatieve eenheid kunnen. Krijgen zij dan prioriteit bij de testing?

Heeft u een boodschap voor collega-artsen om in coronatijden het palliatief zorgaanbod op peil te houden?

"Mijn oproep aan collega-zorgverleners is om de angst niet te laten overheersen. Wat palliatieve zorg betreft, kunnen we beter dan dit.", EN
"Mijn oproep aan collega-zorgverleners is om de angst niet te laten overheersen. Wat palliatieve zorg betreft, kunnen we beter dan dit." © EN

Ik ben er rotsvast van overtuigd dat er veel bereidheid is onder zorgverleners. Wat ongetwijfeld meespeelt, is dat de angst voor besmetting stilaan wegebt, en daarmee ook de irrationaliteit die voor een deel met die angst gepaard ging. Als je de beschermingsmaatregelen in acht neemt, is het risico om besmet te geraken in feite heel klein. Cijfers bevestigen dit: het aantal geïnfecteerde artsen liep vooral in de beginperiode op, toen er nog tekorten waren op vlak van beschermingsmateriaal. Mijn oproep aan collega-zorgverleners is dan ook om de angst niet te laten overheersen. Wat palliatieve zorg betreft, kunnen we beter dan dit.

In een periode waar ziekte en sterven zo prominent waren, is het ontstellend hoe weinig aandacht de kwaliteit van dat sterven heeft gekregen, schrijft dr. Gert Huysmans in juni jl. in een opiniebijdrage op artsenkrant.com. "Velen zijn gestorven, velen hebben geliefden verloren in omstandigheden die tot voor enkele maanden ondenkbaar waren. De tol aan menselijk leed is groot. Ik vraag mij af: in hoeverre was dat vermijdbaar?" In sneltempo heeft onze gezondheidszorg en samenleving de overstap moeten maken naar crisiszorg om een virusuitbraak van ongekende omvang onder controle te krijgen. In een tijdsspanne van een tweetal weken werden allerhande maatregelen uitgerold. De grote uitdaging was een evenwicht vinden tussen de veiligheid van de hulpverleners, niet nodeloos bijdragen tot de verspreiding van het virus en onze zorgkwaliteit op peil houden. Dat evenwicht hebben we onvoldoende gevonden, vooral wat palliatieve zorg betreft; een virus van enkele nanometer groot heeft dit onderdeel van ons zorgaanbod op korte tijd onder druk gezet of uit het oog doen verliezen. Er zijn schrijnende situaties gebeurd. Ik herinner me levendig het verhaal van een vrouw van middelbare leeftijd die door haar hersentumor nauwelijks nog in staat was tot contact. Omdat ze een hoest ontwikkelde en vervolgens positief testte op covid-19, kon ze niet op de palliatieve eenheid blijven en werd ze getransfereerd naar de covidafdeling van het ziekenhuis. Ze mocht nog slechts een halfuurtje bezoek ontvangen per dag. Uiteindelijk is ze daar gestorven, helemaal geïsoleerd. Zo zijn er nog een aantal trieste verhalen die me zijn bijgebleven. Meermaals heb ik bedacht: doen wij mensen dit echt aan? Wat we in onze samenleving als 'goed sterven' zien, is behoorlijk goed bestudeerd en gekend - zo pijn- en symptoomloos mogelijk sterven, in de omgeving die men wenst, omringd door naasten en met zo veel mogelijk autonomie over het eigen traject. We hebben in onze gezondheidszorg een traject afgelegd van toenemende aandacht hiervoor, en we hebben een robuuste palliatieve zorg uitgebouwd die hiertoe bijdraagt. Het is vooral frustrerend om te zien dat je al die jaren aan een weg getimmerd hebt, en dat die zo snel wordt verlaten. Tijdens de eerste golf lag de nadruk vooral op het virologische verhaal. Je kan dat de virologen niet kwalijk nemen, dat is hun opdracht. Nogmaals, het is allemaal zo snel gegaan, dan is het niet onlogisch dat er soms beslissingen worden genomen die... niet zo goed zijn. Maar er moet een balans zijn. Akkoord, we zaten met een enorme ziekte- en sterfte-uitbraak, maar die pak je niet aan met curatieve zorg alleen. Op sommige covidafdelingen werden palliatieve zorgartsen actief betrokken in het covidbeleid, maar ik hoor ook van andere palliatieve zorgartsen dat zij bij wijze van spreken hun voet tussen de deur hebben moeten wringen. Ik heb zelfs weet van een palliatieve eenheid die omgebouwd werd tot covidafdeling, de palliatieve patiënten werden dan maar verspreid over het ziekenhuis. Dat kun je toch niet begrijpen?Dat is de vinger op de wonde leggen; er schort iets aan de basispalliatieve opleiding. Voor artsen, maar ook voor verpleegkundigen. Misschien betalen we daar nu de prijs voor. In onze gezondheidszorg zou palliatieve zorg een evenwaardige poot moeten zijn naast curatieve, preventieve en chronische zorg. Met name in de laatste maanden van iemands leven moet palliatieve zorg primeren. In heel wat woonzorgcentra - sommigen waren erg getroffen -, heeft men prachtig werk geleverd om in erg moeilijke omstandigheden de levenskwaliteit van de bewoners te behouden, bijvoorbeeld door bezoekregelingen uit te stippelen die de veiligheid garanderen, maar tegelijkertijd toch een intense vorm van persoonlijk contact toelaten. Ook in veel ziekenhuizen hebben zorgverleners het contact met naasten en de comfortzorg voor zieken en stervenden dagelijks proberen te vrijwaren. Al waren het vaak enkele individuen die de kar trokken, en misschien nog te weinig beleidsmatig ondersteunde initiatieven. (aarzelt) De beleidsmakers en experts zijn erin geslaagd om de bevolking in de beginfase zeer goed te motiveren. We stonden voor een enorme uitdaging, maar er was ook perspectief: de pandemiecijfers begonnen te verbeteren, de vakantie die voor de deur stond zouden we wel halen. Nu is dat perspectief er niet, niemand die nog weet wanneer dit zal eindigen. Dat versterkt mijns inziens alleen maar het pleidooi om in de zorg terug te keren naar een soort normaliteit. Vanuit een virologisch oogpunt bekeken, zullen we nooit de perfectie bereiken. We moeten streven naar een leefbaar evenwicht. Wellicht zal corona dat ook wel toelaten - de tweede golf heeft ons tot op heden op geen enkel moment voor dezelfde situatie geplaatst als de eerste. (op dreef) Kijk naar de scholen; kinderen mogen opnieuw naar school omdat onderwijs nu eenmaal erg belangrijk is. Aanvaard wordt dat daarmee een zeker risico gepaard gaat, zolang dat risico be0heersbaar blijft. Een dergelijke houding moeten we ook nastreven wat de levenseindezorg betreft. In elk plan en elke maatregel over onze gezondheidszorg in coronatijden, moet palliatieve zorg voortaan terug te vinden zijn, afgetoetst aan kenmerken van kwaliteitsvolle palliatieve zorg. Nu, of bij een mogelijk derde golf, hebben we niet meer het excuus van te verkeren in een crisissituatie, er is tijd geweest voor reflectie. Bijvoorbeeld, als je als organisatie opteert om de bezoekregelingen aan te passen, hoe zorg je er dan voor dat het menselijk contact voor zieke of stervende patiënten behouden blijft? Hoe realiseer je dat iemand niet in eenzaamheid sterft? Uiteraard vraagt dit veel focus en energie van zorginstellingen, mogelijk moet zelfs personeel vrijgesteld worden om families hierbij te begeleiden. Wat ons dan weer tot de volgende vraagt brengt: hoe maken we het mogelijk dat woonzorgcentra hiervoor over voldoende mensen en middelen beschikken? Verder denk ik dat het belangrijk is, zo niet primordiaal, om goede tandems te vormen tussen zorgverleners op het werkveld enerzijds, en teams met palliatieve knowhow anderzijds. Er zijn goed uitgebouwde palliatieve zorgstructuren in Vlaanderen die hierbij de nodige ondersteuning kunnen bieden. Al gebiedt de eerlijkheid te zeggen dat de sector een stukje angst zal moeten loslaten. Ook in de georganiseerde palliatieve zorg werd de zorg soms te veel teruggeschroefd omdat zorgverleners angstig waren om zelf besmet te geraken of hun familie te besmetten. Tot slot nog een, eerder praktische, bedenking: hoe kunnen we vertragingen vermijden die nu plots reëel worden in die laatste levensmaanden? Ik denk met name aan patiënten die getest moeten worden vooraleer zij naar een palliatieve eenheid kunnen. Krijgen zij dan prioriteit bij de testing? Ik ben er rotsvast van overtuigd dat er veel bereidheid is onder zorgverleners. Wat ongetwijfeld meespeelt, is dat de angst voor besmetting stilaan wegebt, en daarmee ook de irrationaliteit die voor een deel met die angst gepaard ging. Als je de beschermingsmaatregelen in acht neemt, is het risico om besmet te geraken in feite heel klein. Cijfers bevestigen dit: het aantal geïnfecteerde artsen liep vooral in de beginperiode op, toen er nog tekorten waren op vlak van beschermingsmateriaal. Mijn oproep aan collega-zorgverleners is dan ook om de angst niet te laten overheersen. Wat palliatieve zorg betreft, kunnen we beter dan dit.