Vera kan niet meer duidelijk praten, ze slikt slecht en krijgt al zeven jaar sondevoeding. Ze kan zich niet spontaan meer draaien in bed. Haar zus die altijd voor haar zorgde is vorig jaar overleden. Haar lichaam werd naar de wetenschap gebracht want te laat voor orgaan- en weefseldonatie.

Vera weigerde een maand nadien de vervanging van de sonde, maar ik overtuigde haar om het toch nog verder te proberen, met alle thuishulp en mantelzorg die we konden toveren. Ze is ons dankbaar, maar niemand kan haar zus vervangen. De rest van haar kleine familie is er niet meer en haar lichamelijke toestand verslechtert zienderogen.

Haar besluit staat vast: geen sondevervanging meer en dus stoppen met eten en drinken. Hoe ze nadien zal en wil sterven is nog onduidelijk. Zoals haar zus vroeger heeft ze al een kaartje van lichaamsafstand op zak. Het liefst zou ze zoveel mogelijk van haar organen doneren. Dan moet ze wel naar het ziekenhuis en eigenlijk wil ze in haar zo vertrouwde bed sterven. Maar is dat niet louter "een sentimentele gedachte zoals je die ook ziet bij familieleden die orgaandonatie van hun geliefde kind of partner weigeren?", tokkelt ze.

Ik vraag haar of ze gehoord of gelezen heeft over Thibault, de Gentse student die fataal gevallen is met zijn fiets... en "zeven levens gered heeft" schrijft ze meteen. Ze toont zijn gedownloade rouwbericht:Met welgemeende dank aan het voltallige personeel van het U.Z. Gent, met inbegrip van het orgaandonatieteam. Vreemd toch, hoe de dood een nieuw begin kan betekenen. Thibault schonk 7 mensen een nieuw leven.

België is koploper inzake orgaandonatie, mede door de vooruitstrevende wetgeving van 1986 waarin iedereen geacht wordt potentiële donor te zijn. Maar vaak verzet de familie zich waardoor de sereniteit niet meer gewaarborgd is en men afziet van donatie. Daarom is informatie over de actieve registratie van iedere burger zo belangrijk. De wil van de burger/ patiënt is dan ontegensprekelijk gekend, de familie vaker ingelicht door bespreking vooraf. Bij programma's als 'Make Belgium Great Again' en acties van 'De Maakbare Mens', 'Transplantatievereniging België' en het 'Rode Kruis' zien we het aantal donorregistraties telkens aanzienlijk stijgen.

In Nederland is na jarenlang debatteren een nieuwe wetgeving op til waarbij iedere burger op zijn 18de verjaardag geïnformeerd zal worden over orgaan-en weefseldonatie én zal uitgenodigd worden om zijn wil actief kenbaar te maken (ik geef wel of geen toestemming of mijn partner/ familie/de door mij gekozen persoon, beslist).

Moet België haar wetgeving best ook zo aanpassen? Is Vera daarmee geholpen? Zij wil stoppen met sondevoeding, sterven en zoveel mogelijk organen kunnen doneren.

In Medisch Contact lees ik een artikel over 'donatie-na-euthanasie-kan-vaker-dan-gedacht - te weinig orgaandonatie na euthanasie'. In Nederland zijn 46 keer organen getransplanteerd van een patiënt bij wie euthanasie toegepast werd, gedurende de periode 2012-2017. In België 35 keer in de periode 2005-2017.

Dat kan veel vaker, berekenden die artsen en onderzoekers. Artsen mogen volgens de 'Richtlijn orgaandonatie na euthanasie' tegen hun patiënten niet beginnen over de mogelijkheid van transplantatie omdat de vraag niet mag ervaren worden als druk. Toch zijn patiënten wel degelijk gebaat bij informatie hierover. "Deze manier van zingeving bij het overlijden is voor veel patiënten een perspectief dat helaas vaak onderbelicht blijft", schrijven ze waarbij ze pleiten voor meer bewustwording.

Toch staan sommigen huiverachtig tegenover de link met euthanasie, geconnoteerd met strafrechtelijk/ godsdienstig misdrijf. Euthanasie betekent ook een Non Heart Beating-donatie.

Voor Vera is het alleszins geen oplossing want zij wil haar hart kunnen doneren. Welke oplossing is er dan wel voor haar? Vera bekijkt het zeer rationeel en maakbaar, behalve dat "thuis sterven in eigen bed", schrijft ze met een smiley.

"Ik stop met eten en drinken doordat de sonde verwijderd en niet meer vervangen wordt. Dit is mijn ultieme levenseindbeslissing, mijn patiëntenrecht. Een goede daaropvolgende stervensbegeleiding kan dan zeer kortdurend zijn al je mij iets inspuit in mijn vene, of via het sondegaatje in mijn buik of langduriger tot maximaal 14 dagen als je niets extra geeft.

"Dan verhonger en verdorst je wel, niet zo aangenaam, vrees ik, dus dat wil ik niet!"

"Je kan me ook sederen, diep genoeg dat ik niet meer wakker word en dus eigenlijk wat mij betreft, sterf in mijn bed. Je brengt mijn lichaam naar de operatiezaal van het transplantatiecentrum. Daar verwijderen ze mijn hart en nog zes andere organen en dan sterf ik definitief. Eureka", schrijft ze met !!!

"Zorgethisch kan ik daar helemaal achter staan en ik zou dit ook voor jou willen doen, maar op wettelijk vlak zal ik mijn transplantcollega's moeilijk kunnen overtuigen..."

"Ze spuiten nu toch ook heparine in om het bloed niet te laten stollen in de organen voor ze de euthanasiemiddelen toedienen en alle onderzoeken voor donatiemogelijkheid worden toch ook vooraf gedaan."

"Mijn patiënte heeft altijd gelijk", lach ik.

"Da's waar en jij weet wat je te doen staat."

"Je helpen?"

"Dat zeker, maar vooral die wetten menselijker, bondiger en logischer maken en de richtlijnen overlaten aan de wetenschap waarvan we weten dat die met de tijd veranderend evolueert. Misschien moet je een memorandum schrijven voor de verkiezingen met een voorstel voor een combinatie van patiëntenrechten, stervensbegeleiding en donorwet, jammer dat ik mei niet meer zal meemaken."

"Dus toch de sonde nog vervangen?", zeg ik bijna plagend.

"Goed geprobeerd, maar ik vrees zelfs niet meer in staat te zijn om de nodige transplantonderzoeken te laten verrichten...laat mij gaan in zinvolle vrede, het 'amen' laat ik aan jou over."