Op 8 maart publiceerde Sciensano de eerste 'nationale ziektelast studie'. Die stelt dat de 37 voornaamste ziekten in België in 2018 leidden tot een verlies van 2,3 miljoen gezonde levensjaren. Deze gingen verloren doordat mensen moesten leven met een ziekte of een beperking of doordat ze vroegtijdig overleden ten gevolge van ziekte.
Vanuit het Vlaams Patiëntenplatform zijn we blij dat dit in kaart gebracht wordt. De cijfers verrassen ons ook niet. Via onze leden - meer dan 120 patiëntenverenigingen - weten we dat een grote groep mensen leeft met een chronische ziekte en de ziektelast die daarbij komt kijken is niet te onderschatten.
Net daarom is het zo belangrijk om in te zetten op de levenskwaliteit van deze mensen. Maar al te vaak wordt dit aspect wat vergeten: zorgverleners kijken vanuit 'hun bril', en kijken vooral naar (het behandelen van) symptomen.
Het leven van de persoon náást de ziekte wordt niet altijd mee in kaart gebracht. En laat net dat nu uitermate belangrijk zijn voor mensen met een chronische ziekte... Het zou moeten gaan om goed leven mét een ziekte eerder dan het louter overleven van de ziekte.
Wat moet er dan wél gebeuren? Aandacht voor persoonlijke en doelgerichte zorg: wat vinden patiënten belangrijk en wat moet centraal staan in hun behandeling? Dit gaat breder dan alleen aan medische aspecten.
We denken dan aan Hilde met haar knieprobleem. Voor haar is het eigenlijk niet belangrijk of ze haar knie nog volledig kan buigen en strekken. Waar zij om geeft is vlot kunnen autorijden en op donderdag zonder pijn kunnen genieten van de salsa les.
Of aan Luk, die het erbij neemt dat hij drie keer per week naar de kine moet, als hij dan tenminste op vrijdag zijn kleinzoon uit de kleuterschool kan ophalen.
Kunnen we met z'n allen opschuiven van het behandelen van de ziektelast naar het vervullen van levensdoelen?!
Maar hoe doe je dat dan concreet, 'doelgerichte zorg'? Het is een open deur intrappen, maar door écht te luisteren naar mensen. Wat vinden ze écht belangrijk, en wat misschien net niet?! Patiëntenparticipatie dus. Daarvan hebben zorgverleners anno 2022 vaak de mond vol, maar verschillende mensen begrijpen andere zaken onder hetzelfde woord. En eigenlijk weten velen niet wat het nu precies is.
Om hierin klaarheid te scheppen, lanceerde het VPP een campagne rond patiëntenparticipatie. We moeten natuurlijk eerlijk zijn... zelfs wanneer je goed luistert, weet niet iedereen vlot te vertellen welke levensdoelen hij of zij nu eigenlijk heeft.
Om hierbij te helpen, is er de Doelzoeker. Met dit instrument kunnen patiënten, alleen of ondersteund door een zorgverlener, aan de slag om hun eigen levensdoelen te exploreren en formuleren.
Dus... mag het wat meer zijn? Kunnen we met z'n allen opschuiven van het behandelen van de ziektelast naar het vervullen van levensdoelen?!
À propos, nog een belangrijke kanttekening: er zijn uiteraard nog veel meer ziektes met een belangrijke impact op iemands levenskwaliteit, dan de 37 ziektes waarover Sciensano spreekt. Andere ziektes, met evenveel impact, maar waaraan minder mensen lijden mogen niet over het hoofd worden gezien. Denk maar aan de zeldzame ziekten. Ook zij verdienen uw volle aandacht en luisterbereidheid!