...
Beneluxa is het initiatief van de Benelux-landen samen met Oostenrijk en Ierland om de krachten te bundelen om de toegang tot nieuwe geneesmiddelen tegen goede voorwaarden te verzekeren.De ministers van deze landen, inclusief onze eigen minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) , roepen nu gezamenlijk Novartis en AveXis op om hun plannen bij te sturen om patiëntjes vroege toegang tot een behandeling te bieden via een loterij. Die werkwijze met een loterij biedt veel gezinnen valse hoop. De meeste zullen nadien nog zwaarder met het leed geconfronteerd worden.Voor Zolgensma® is een marktvergunning aangevraagd bij het Europees geneesmiddelenagentschap EMA.De firma's mogen patiënten zeker toegang bieden tot het middel in afwachting van een beslissing over het dossier. Maar dat moet dan volgens de ministers van volksgezondheid gebeuren in samenspraak met de artsen en op grond van objectieve medische criteria en een medische noodzaak.Als EMA het dossier van Zolgensma zou goedkeuren, zou dat met een prijskaartje van twee miljoen euro per behandeling het duurste geneesmiddel ooit worden.De ministers tonen alle begrip voor wanhopige ouders die vechten om hun kind deze levensreddende te kunnen bieden.Ze zijn het evenwel verplicht aan de patiënten om te strijden voor een duurzame toegang tot geneesmiddelen, stellen ze. De opzet van Beneluxa is patiënten toegang te geven tot hoogwaardige en betaalbare behandelingen - op een eerlijke en verantwoorde manier.De volksgezondheidsministers van de Beneluxa-landen dringen er dan ook bij Novartis en AveXis op aan om echt in dialoog te treden, om deze medicatie te kunnen verstrekken aan alle jonge patiënten die deze nodig hebben - tegen een "billijke vergoeding".