Levenseindebeslissingen bij pasgeborenen: waarop letten?

Dat was een van de conclusies na afloop van het online symposium 'Levenseindebeslissingen bij pasgeborenen', dat eerder deze maand plaatsvond. Vertrekbasis was het doctoraatsonderzoek van Laure Dombrecht (VUB-UGent onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde). Zij onderzocht de levenseindebeslissingspraktijken en beslissingen bij doodgeborenen, pasgeborenen en zuigelingen in Vlaanderen op populatieniveau. Ze ging daarbij ook de attitudes, opvattingen en ervaringen na van de betrokken neonatologen en neonatale verpleegkundigen.Levenseindebeslissingen bij pasgeborenen in VlaanderenEerst de cijfers. Tussen 1 september 2016 en 31 december 2017 (de onderzochte studieperiode in de doctoraatsthesis van Laure Dombrecht, nvdr) stierven 276 kinderen jonger dan één jaar. Drie op vijf gevallen wordt voorafgegaan door een levenseindebeslissing met mogelijke levensverkorting.Het stopzetten of niet starten van een mogelijk levensverlengende behandeling komt in 37% van alle overlijdens van kinderen onder 1 jaar voor. In 14% van de gevallen wordt medicatie met een mogelijk levensverkortend effect toegediend en in 10% van alle gevallen werd er medicatie toegediend met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen. Vergeleken met de studieperiode 1999-2000 bleef de prevalentie van levenseindebeslissingen relatief stabiel in Vlaanderen. Er traden wel "grote veranderingen" op binnen leeftijdsgroepen, zo leert een verdere blik op het proefschrift van Dombrecht. In 2016-2017 werden significant vaker levenseindebeslissingen genomen na de eerste levensweek dan 17 jaar voorheen. Vergeleken met 1999-2000, stegen beslissingen om levensverlengende behandelingen te staken of medicatie met een expliciete levensverkortende intentie toe te dienen aanzienlijk. "Levenseindebeslissingen blijven een integraal onderdeel van de medische praktijk bij het behandelen van extreem zieke kinderen onder de leeftijd van één jaar", zo besloot prof. Luc Deliens het eerste luik van het symposium.Besluitvorming en communicatie in de NICU Bij het nemen van levenseindebeslissingen zijn heel wat actoren betrokken. Hoe communiceren zij met elkaar? "Het nemen van levenseindebeslissingen is een proces van shared-decision making bij uitstek", lichtte Laure Dombrecht toe. "Enerzijds tussen de zorgverleners en ouders, anderzijds binnen het team van medisch specialisten.""Als zorgverlener niet betrokken worden bij de besluitvorming is problematisch, zeker als je daarna betrokken wordt bij de uitvoering van een beslissing waar je zelf niet je mening over hebt kunnen geven", vervolgde Dombrecht op basis van de interviews die ze had met zorgverleners. "Multidisciplinair overleg is zeer belangrijk. Bij kindjes op de NICU is de prognose onzeker, het betrekken van verschillende specialisten kan die onzekerheid reduceren. Tijdens zo'n gesprek kunnen zorgverleners aangeven of ze al dan niet akkoord gaan met een levenseindebeslissing op hun dienst." Dat blijkt voor verpleegkundigen echter niet altijd een makkelijke opgave, zo stelde de onderzoekster vast. Uit een bevraging die ze voerde blijkt dat minder dan de helft van de verpleegkundigen aangeeft dat artsen naar hun mening luisterden toen levenseindebeslissingen genomen werden. Volgens de meeste neonatologen (88%) in datzelfde onderzoek bood hun afdeling neonatale intensieve zorg voldoende opportuniteiten aan om eventuele bedenkingen of bezwaren te uiten omtrent gemaakte beslissingen. Iets wat slechts bevestigd werd door een op drie verpleegkundigen in het onderzoek...In zijn getuigenis beaamde neonatoloog prof. Luc Cornette (AZ Sint-Jan Brugge) het belang om samen te zitten met alle betrokken zorgverleners, zowel voor als na een overlijden. "Om alles goed door te praten", lichtte hij toe. "Als verpleegkundigen bijkomende vragen hebben kunnen ze die vragen nog stellen", zei hij ook. "Het is belangrijk dat iedereen op dezelfde golflengte zit aangaande de levenseindebeslissing."Hij ging ook dieper in op de rol van de vroedkundige of verpleegkundige bij de besluitvorming en communicatie ("die rol is extreem groot"). "Het is belangrijk dat een verpleegkundige aanwezig is bij de gesprekken met de ouders", stelde prof. Cornette, "aangezien zij of hij meestal als eerste feedback van hen krijgt".Later in het panelgesprek voegde Sigrid D'Hoop (verpleegkundige UZ Gent) nog toe dat het betrekken van de verpleegkundige idealiter al begint bij het slechtnieuwsgesprek. "Zodat wij weten welke informatie binnengekomen is en dit aan de artsen kunnen communiceren.""Na ieder stervensproces een debriefing organiseren kan nuttig zijn", besloot Dombrecht het luik 'Besluitvorming en communicatie in de NICU', "zelfs al is de besluitvorming en stervensbegeleiding goed verlopen. Het is een kans om bij te leren en om eventuele wrijvingen die er binnen het team waren te bespreken." Vaak gebeurt zo'n debriefing echter alleen als er iets verkeerd gegaan is, merkte ze op, veelal door tijdsgebrek.Morele stress en veerkracht van zorgverleners Het mag niet verbazen dat het nemen van levenseindebeslissingen (artsen), of het geconfronteerd worden met levenseindebeslissingen (verpleegkundigen) op een dienst neonatale intensieve zorgen meer stress veroorzaakt dan normaal.Dokter Sabrina Laroche (Kliniekhoofd intensieve neonatale zorg UZA) benadrukte het belang van de ondersteuning door collega's. "Dat er bijvoorbeeld taken worden overgenomen als er een stervensbegeleiding zal plaatsvinden zodat de betrokken artsen en verpleegkundigen zich daar volledig op kunnen richten." Ze noemde daarbij het bestaan of de beschikbaarheid van een protocol of richtlijn op een afdeling een meerwaarde.In haar onderzoek ondervond Laure Dombrecht dat bijna alle deelnemende artsen en verpleegkundigen vonden dat ze bij hun rechtstreekse collega's terecht konden voor een gesprek wanneer hen iets dwars zat omtrent genomen levenseindebeslissingen.Desondanks gaf 57% van de bevraagde neonatologen en 60% van de verpleegkundigen aandat meer psychologische steun op hun afdeling welkom was wanneer zorgverlenersgeconfronteerd werden met levenseindebeslissingen. "De psychologe op onze dienst is er in de eerste plaats voor de ouders, maar we weten dat we bij haar terecht kunnen als we dat willen", lichte dr. Laroche toe. "Het gevoel is er dat zij meevolgt en meekijkt of er bij bepaalde personen nood is aan ondersteuning.""We kennen die persoon niet goed", sprak Céline De Craemer vanuit haar ervaring als vroedkundige neonatologie in AZ Sint-Jan Brugge. "Op de psycholoog beroep doen is dus een drempel. Ze praat met de ouders, en soms eens met ons. Ik denk dat het goed zou zijn dat er standaard bij stervensbegeleiding een psychologe naar ons toe zou komen", besloot ze.Levenseindebeslissingen bij kinderen, het beleid Hoogleraar ethiek Chris Gastmans (KU Leuven) verduidelijkte wat de Belgische wetgeving zegt over levenseindebeslissingen bij pasgeborenen. "De Belgische wetgeving rond euthanasie richt zich uitsluitend op meerderjarige wilsbekwame personen. Er is overigens in geen enkel land wetgeving die actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen toelaat", lichtte prof. Gastmans toe. In Nederland is er evenwel een uitzonderingssituatie, namelijk het Groningen Protocol, zo legde Gastmans uit. Dat voorziet in een gedoogbeleid ten aanzien van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met respect voor een aantal zorgvuldigheidscriteria.Wat wel kan bij pasgeborenen - zoals bij andere patiëntengroepen -, is het niet starten of niet verderzetten van levensverlengende medische behandelingen. In de neonatologie is pijnbestrijding toegestaan, inclusief palliatieve sedatie.Medicatiegebruik aan het einde van het leven van pasgeborenen blijkt in de praktijk echter een grijze zone. "Belangrijk is dat de juiste middelen ingezet worden met de juiste intentie", verduidelijkte prof. Gastmans. "Met name: om pijn te bestrijden, niet om het leven actief te beëindigen. Er kan wel een neveneffect zijn waarbij de medicatie tot levensverkorting leidt, maar dan is de levensverkorting niet het intentionele doel maar dus een neveneffect.""Net zoals in de geneeskunde in het algemeen, moet een behandeling in de neonatologie tot doel hebben therapeutische winst te boeken - de patiënt wordt beter door de behandeling, of zijn kwaliteit van leven of sterven neemt toe. Er moet met andere woorden een fundamenteel respect zijn voor het stervensproces.""Concreet moeten artsen en ouders beslissingen nemen in the best interest van het kind. Wat medicatiegebruik aan het einde van het leven betreft moet de intentie van de arts duidelijk zijn, die intentie moet bovendien transparant gecommuniceerd worden naar ouders en collega's, en de besluitvorming moet in samenspraak gebeuren met de ouders."In de neonatologie is het weliswaar goed in het achterhoofd te houden dat in veel gevallen 100% ethisch goede beslissingen niet mogelijk zijn, besluit Gastmans. "Soms komen algemene regels onder spanning door concrete omstandigheden. Die laatste stellen die regels niet in vraag of maken ze niet ongeldig, ze duiden louter op de grenzen ervan." Uitzonderingssituaties maken met andere woorden duidelijk dat je met algemene principes de grote complexiteit van het leven niet kan vatten. "Dat betekent ook dat er soms beslissingen genomen worden die een zekere onvolmaaktheid, spanning bevatten - beslissingen die niet 100% ethisch goed zijn maar in concrete omstandigheden wel de meest menselijke beslissing zijn.""We moeten dan ook niet gericht zijn op het realiseren van idealen die niet kunnen gerealiseerd worden. Wat we wel kunnen doen is met alle betrokkenen de verantwoordelijkheid tonen om in een heel concrete situatie de meest menswaardige beslissing te nemen. Ook al is die niet 100% goed", aldus prof. Chris Gastmans.