Kunnen we weesgeneesmiddelen betaalbaar houden?

Viktor lijdt aan atypisch hemolytisch-uremisch syndroom - in heel België zouden een 25-tal patiënten met deze aandoening kampen. Tot voor kort overleden de meeste van deze patiënten aan de ziekte, anderen werden afhankelijk van nierdialyse. Maar sinds enkele jaren is er een nieuw geneesmiddel, eculizumab, dat de vorming van bloedklonters in de kleine bloedvaten (trombotische microangiopathie of TMA) stopt. Een levensreddende behandeling die wel 18.000 euro per maand kost...OpbodDe terugbetaling van het weesgeneesmiddel eculizumab werd goedgekeurd voor paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) maar niet voor aHUS. De Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen bracht een negatief advies uit. Die voert nu harde onderhandelingen met de firma die eculizumab op de markt brengt, het Amerikaanse bedrijf Alexion.Eculizumab (Soliris) is het enige product dat dit bedrijf al in de handel heeft. Alexion heeft wel enkele andere (wees)geneesmiddelen in de pijplijn. De omzet van dit innoverende farmabedrijf bedroeg in de afgelopen drie maanden 339 miljoen dollar, een stijging met 38% ten opzichte van eerste trimester het jaar daarvoor.De redenering van minister Onkelinx is blijkbaar dat de uitbreiding van de indicatie van het middel leidt tot meer omzet, en dat daar iets tegenover moet staan. De minister stelde een prijsreductie voor met 3,69%, maar de firma heeft daar geen oren naar.EuropeesLeo Neels van pharma.be, die in De Ochtend aan de tand werd gevoeld, wilde zich niet uitspreken over het individuele dossier. Hij wees er wel op dat de minister onlangs al eenzijdig een besparing had opgelegd aan de producenten van geneesmiddelen van 3,5%. Bovendien, zo legde hij uit, heeft een prijsreductie van het middel in België veel ruimere repercussies voor het bedrijf, omdat nogal wat landen in de Europese Unie de prijs van een middel afstemmen op die in de buurlanden.Prof. dr. Marc Noppen van UZ Brussel sprak ondertussen op Radio 1 geruststellende taal. Het ziekenhuis zal de behandeling van Viktor blijven betalen en de factuur niet doorschuiven naar de ouders. Toch beseft hij dat ook zijn ziekenhuis die last niet kan blijven dragen. "Op het einde van de rit zal er een akkoord moeten worden gevonden. Maar dat speelt zich boven onze hoofden af", zo stelt hij.Minder strenge veiligheidseisen?Als aanzetten voor een meer definitieve oplossing verwijst Noppen naar de voorstellen om over de prijzen voor weesgeneesmiddelen te onderhandelen op Europees niveau. Ook denkt hij dat het misschien mogelijk is voor dit soort levensreddende geneesmiddelen, waarvan de ontwikkelingskosten maar kunnen afgewenteld worden op een kleine groep patiënten, minder strenge veiligheidseisen te stellen. Dat zou de ontwikkelingskosten kunnen drukken.Eculizumab is niet het enige dure weesgeneesmiddel, en zeker ook niet het laatste. Het is zeker wenselijk dat hierover een breed maatschappelijk debat tot stand komt.