Nu: pijnmanagement

...

Het was een goede nacht. Ik ben niet wakker geworden door de pijn. De afgelopen periode heb ik manieren gezocht om de pijn te managen. Verschillende types pijnstillers. Het is vaak kiezen tussen bijwerkingen van de medicatie of pijn; de pijnstillers die de pijn effectief verlichten geven maagpijn - ontstekingsremmers - of werken versuffend en verslavend (tramadol en co). Ik probeerde ook cortisone-infiltraties, zonder effect. Platelet Rich Plasma-infiltraties - het effect daarvan is spectaculair maar houdt bij mij slechts een paar weken aan. Dergelijke infiltraties zijn ook geen lachertje en er komt steeds algemene verdoving aan te pas. En uiteraard deed ik oneindig veel kinesessies, haha. Nu raden ze mij een infiltratie aan van stamcellen - daarvoor zou ik naar een specialist in Parijs of Nederland moeten gaan. Ofwel een artrodese, een ingrijpende operatie die weliswaar een heel andere handicap met zich meebrengt, alsook zware revalidatie, complicaties op lange termijn... Bovendien kunnen de artsen me niet 100% garanderen dat de ingreep mijn pijn ook echt zou verhelpen. Pas sinds de aankoop van onze infraroodcabine enkele maanden geleden, heb ik terug een correcte levenskwaliteit. Mijn zoektocht naar dé mirakeloplossing zet ik daarom even on hold. Want die is er mogelijk niet. Ik heb het even helemaal gehad met 'patiënt' te zijn. Het uittesten van een nieuwe behandeling is telkens een rollercoaster van emoties: je gaat van opluchting naar hoop - kan dit life changing zijn? -, terug naar teleurstelling en uiteindelijk frustratie. Dat mat een mens af. Wat in mijn ervaring nog het meeste helpt, is mijn levensstijl aan te passen: kunnen rusten wanneer de pijn me afmat, geen fysieke verplichtingen voor mijn werk en warmtetherapie zoals sauna, regelmatig naar warmere oorden trekken... Waarheen? Zoveel mogelijk naar Bali! (glimlacht) Sinds het ongeval zijn we al twee keer teruggekeerd. Nee, dat is niet vreemd. Mijn vriend en ik hebben het daar naar onze zin, niets moet er, alles mag. Het leven is er ook niet zo duur. Een zonnige vakantiedag in Bali. We huurden een moto. Mijn vriend reed, ik zat achterop. Uit een van de bosjes langs de weg stak plots een hond over. We zagen hem niet, gingen overkop. Mijn vriend werd op het wegdek gekatapulteerd, ik belandde onder de moto - mijn voet zat klem. In no time zwol mijn voet tot drie keer zijn normale dikte. Volgens de arts in Bali kwam mijn vakantiejob in de ijsjeszaak diezelfde zomer echter niet in het gedrang. Ik geloofde hem. Achteraf gezien begrijp ik niet waarom ik me daar zo aan vastklampte. De terugreis - 24 uur! - was de hel, de pijn niet te harden. Terug in België verwees specialist na specialist me door. "Veel te complex", klonk het telkens. Mijn hoop op een 'goede' diagnose nam af met de minuut. "Je voet is een zak noten", sprak de voetspecialist. "Ik weet niet of je ooit nog normaal zal kunnen stappen." Ik ben heel blij en dankbaar dat ik vandaag mag doen wat ik doe. Als medisch redacteur en vertaler kan ik mijn diploma toch 'benutten'. Een angst die ik had... Dat het misschien allemaal voor niets was geweest. De dagen dat ik thuis K.O. zat na een intense stagedag, was ik vaak aan mijn bed of de zetel gekluisterd. Maar mijn drang om mij nuttig te voelen was groot. Collega-stagiairs gaven het beste van zichzelf in het ziekenhuis, leerden bij... natuurlijk wilde ik dat ook. Mijn talenkennis is heel goed. Wat begon als een simpele bezigheid en bijverdienste op 'slechte' dagen, ontwikkelde zich in mijn hoofd mettertijd steeds meer als een mogelijk alternatief carrièrepad. Vertalen, teksten schrijven... Wist je dat ik in het middelbaar nog journalistiek heb overwogen? In de geneeskundeopleiding wordt het vaak voorgesteld alsof er maar twee opties zijn: huisarts of specialist worden. Dat is jammer, andere carrièrepaden blijven daardoor onderbelicht. Mijn tweede masterjaar, het academiejaar na mijn ongeval, heb ik grotendeels in bed doorgebracht, tussen de studieboeken. Tegen de verwachtingen in was mijn eerste operatie goed gelukt, de specialist had mijn voetstructuur quasi volledig kunnen herstellen. Werkelijk spectaculair. Weliswaar volgde een lang revalidatietraject. Ik zat vier maanden in een rolstoel. Een moeilijke periode, plots was ik al mijn zelfstandigheid kwijt. Zelfs eten maken voor mezelf lukte nauwelijks. Van veel lessen was achteraf audiomateriaal beschikbaar, ik zat in een groepje dat samenvattingen uitwisselde. Ik had ook lieve vriendinnen die notities met me deelden. Slechts één keer heb ik een professor op de hoogte moeten brengen van mijn situatie, omdat ik een practicum niet kon bijwonen. Voor het overige was de universiteit niet op de hoogte. Dat leek me niet nodig, toen de examens eraan kwamen kon ik alweer stappen. En ik had goede hoop dat door de resterende operaties alles goed zou komen. Oké, mijn leven stelde niet veel voor, maar dat was maar tijdelijk. De artsen waren optimistisch, ik dus ook. Het is een mooie dag, de zon schijnt. Straks doe ik hier verderop wat boodschappen. Ik probeer in het nu te leven, de dag te nemen zoals hij komt. Door mijn ongeval heb ik geleerd: de kleine dingen zijn de grote dingen. Ergens is het erg dat we vaak een groot verlies moeten meemaken om het leven meer te kunnen appreciëren. We zijn geprivilegieerd. Maar soms dwaal ik af. Begin ik te vergelijken. Met anderen, met vroeger. Mijn voetspecialist zegt dat ik moet vergelijken met wat ik al kan sinds het ongeval. Eerst vond ik dat hard: ik kan toch niet vergeten hoe ik de eerste 23 jaar van mijn leven geleefd heb? Maar als ik weer eens een paar dagen out ben door de pijn, weet ik weer hoe bijzonder het is dat ik vandaag kan wat ik kan: wandelen, naar buiten gaan, iets lekkers koken voor mezelf, aan een project werken... De focus gaat te vaak naar het verkeerde. De ratrace. In mijn leeftijdscategorie ervaar ik dat sterk. We moeten ons leven al goed op orde hebben, weten waar we naartoe willen. Het is fantastisch als dat effectief het geval is, maar als dat niet zo is, zouden we niet het gevoel mogen hebben alsof we achterop hinken. Ondanks de operaties en pijn, kwam ik het academiejaar na mijn ongeval relatief vlot door. Volgende uitdaging: het befaamde derde en laatste masterjaar, het 'stagejaar'. Langere afstanden stappen of lang rechtstaan ging moeilijk, maar ik zou me wel door die stages boksen. Mijn eerste stage was gynaecologie. De eerste dag moest ik om half zeven 's ochtends present tekenen. Aan mijn stagemeester vertelde ik dat ik "een probleem" had aan mijn voet. Diezelfde avond wist ik al: het wordt heel moeilijk, zo niet onmogelijk om dagen van 10 à 12 uur uit te zitten zonder rustpauze of aangepast werk. De pijn was verschrikkelijk. Bij mijn stagemeester vond ik weinig begrip. Ik kon niets voorleggen op vlak van 'faciliteiten', gezien de universiteit niet op de hoogte was. "Ik moet jouw stage beoordelen zoals die van je medestudenten", klonk het. Ik pepte mezelf op: binnenkort moest ik opnieuw onder het mes en zou een nieuwe revalidatieperiode volgen. Als ik mijn eerste twee stages 'correct' kon afronden - mis je meer dan twee stagedagen, dan moet je de hele stage opnieuw afleggen! -, dan was dat al mooi meegenomen. Met andere woorden: knokken, Hade! Maar het was afzien, man. Dieptepunt was toen ik op mijn stageplek tijdens een ingreep moest assisteren en na uren rechtstaan bijna flauwviel van de pijn. Niet alleen had ik geen goede beurt gemaakt, opeens wist iedereen wie ik was, lees: wat er met mij 'scheelde'. Ik was Hade, stagiair, met een beperking die je niet zag maar die wel eens mijn carrière als arts in het gedrang zou kunnen brengen. Na het ongeval was mijn vriend kritieker dan ik. Hij had brandwonden en zeer diepe wonden, in een tropisch klimaat kunnen die snel infecteren. Uiteindelijk hield hij er alleen littekens aan over. Hij is de meest zorgzame, de meest geduldige. Hij zegt dat het oké is als het eens niet oké is. Dat hij nergens naartoe gaat. We waren superjong. Ineens vielen toekomstplannen weg. We konden niet meer samen op kot, zouden we nog kunnen reizen? Maar we zochten en vonden oplossingen. Hij steunde mij ook toen ik alternatieve carrièrepaden overwoog - door de pijn wilde ik op een gegeven moment mijn studie niet meer voort- zetten. Een groot contrast met sommige reacties thuis. Ik ging toch niet zomaar op- geven? Nadat men jaren in mij geïnvesteerd had... Komaan Hade, nog even op de tanden bijten! Medestudenten bekeken mij alsof ik gek was geworden. Net alsof stoppen met geneeskunde echt het einde van mijn leven zou betekenen. Terwijl net het begrip en luisterend oor van mijn vriend, beste vriendinnen, de huisarts, psycholoog en stage- begeleidster... er uiteindelijk voor zorgden dat ik opnieuw wilde 'vechten'. Voor mezelf, niet om anderen te pleasen.Soms is het voldoende te weten dat het oké is om een ander pad te kiezen om een moeilijk traject alsnog te kunnen af- maken. Ik had lang uitgekeken naar de operatie waarbij 'de plaatjes' uit mijn voet zouden gehaald worden. De hypothese was namelijk dat mijn pijn daardoor veroorzaakt werd. Maar nadat de plaatjes verwijderd waren, had ik nog meer pijn. Bijkomend onderzoek wees uit dat ik aan ernstige artrose leed. Een mokerslag. Toch startte ik mijn derde stage, op spoed. Ik wilde het proberen. Het ritme lag echter veel te hoog. Aangepast werk was moeilijk. Mijn stagemeester gaf aan dat ik 'spoed niet op een andere manier kon ervaren'. Je kan niet in een rolstoel stagiair op spoed zijn, zo kan je geen patiënten onderzoeken. Ontmoedigd gaf ik er na enkele dagen de brui aan. Paniek maakte zich meester van me. Hoe zou ik in godsnaam die stage- periode doorkomen? Tot dan toe had ik alleen maar te horen gekregen "Op deze manier lukt het niet, en we zien geen oplossingen". Niemand die eens zei: dat moet keizwaar zijn voor jou, om met een beperking stage te moeten lopen.Een van de moeilijkste aspecten aan mijn beperking is misschien wel dat je ze niet ziet. Ik zit niet in een rolstoel; als ik geen pijn heb, kan ik normaal stappen; ik draag gewoon schoeisel - na lang zoeken heb ik één paar Nikes gevonden die genoeg ondersteuning bieden, ik heb ze in vier kleuren. Moeilijk omdat ik daardoor soms op achterdocht of onbegrip stuit. Maar men ziet mij niet op de dagen dat ik K.O. in mijn bed lig. Mijn sociaal leven is bij momenten nul, hé mannekes. Van zodra het ook maar een beetje lukte, tekende ik present op mijn stageplaats. Ik nam pijnstillers tegen de sterren op. Het gebeurde dat men mij zei: jij ziet zo bleek, jij moet echt naar huis. Op het einde herzagen de meesten hun mening: we zien dat je fysiek afziet, knap dat je zo hebt doorgebeten. En sorry dat we je eerst niet geloofden.Tegen assistenten zei ik soms: als een patiënt zegt dat hij pijn heeft, moet je dat geloven. Waarom zou hij dat zomaar zeggen? Pijn, zeker chronische pijn, is zwaar, vermoeiend, je wordt er depressief en moedeloos van. Onbegrip maakt de pijnervaring nog lastiger: je voelt je heel alleen in je beleving. Te meer omdat de maatschappij niet gemaakt is voor mensen die niet aan 200 kilometer per uur kunnen leven. "Kind toch", zei de stagebegeleidster van de universiteit, toen ik uiteindelijk aanklopte voor hulp. Ze vertelde dat ze in het verleden nog een aantal studenten met een beperking begeleid had. "En die zijn er ook geraakt. We gaan alles in het werk stellen opdat het jou ook zal lukken." Om die woorden te horen, dat was heel bijzonder. Ik voelde me gehoord, opgelucht vooral. Voortaan zou zij stageplaatsen voor me uitzoeken met aangepast werk, stagemeesters inlichten enz. Geen evidente taak, besef ik. Enerzijds is mijn pijn 'mechanisch', veroorzaakt door overbelasting. Anderzijds heb ik ook opstoten, zonder aanwijsbare reden. Maar stagediensten moesten toch min of meer weten waaraan ze zich konden verwachten... Ik zou nooit chirurg worden. Dus het had geen zin om me vijf uur te laten rechtstaan met als gevolg dat ik nadien een week out was. Wel hamerde mijn stagebegeleidster op het belang om als toekomstig basisarts noties van alle disciplines te hebben. Uiteindelijk kwamen we tot een regeling dat ik drie dagen per week stage liep. Dat was opnieuw knokken, want dat werd aanvankelijk niet aanvaard door stagediensten. Na tussenkomst van de pijnarts van de universiteit, die de decaan aanschreef, gelukkig wel. Ondertussen had ik ook een statuut van handicap bij de FOD om te staven dat ik niet fakete.De dagen waarop ik out was, kon ik nadien inhalen mits een 'doktersbriefje' - wat normaal niet kan, dus. Een goede regeling, die toeliet dat ik tussen stagedagen in kon rusten. Maar naar collega- stagiairs toe leek het alsof ik de kantjes ervan afliep. Die komt maar drie dagen per week en dan nog met allerlei voorwaarden. Da's gemakkelijk, ze moet geen verplichte wachten doen!Achteraf bekeken heb ik lang gewacht om de universiteit op de hoogte te brengen. Te lang, wellicht. De hulp van de stagebegeleidster is van goudwaarde geweest. Al bleef het met mijn aangepast programma loodzwaar, het heeft ervoor gezorgd dat ik mijn stagejaar toch kon afronden en mijn masterdiploma geneeskunde gehaald heb. Meer dan eens heb ik me opgesloten gevoeld in mijn studie en in mijn lichaam - alsof ik niet meer kon ademen. Het was veel te zwaar; ik zou toch nooit de job van arts kunnen uitoefenen op de manier waarop ik mijn stages doorspartelde? Waarom forceerde ik me eigenlijk? Maar mijn stagebegeleidster drukte me op het hart, dat ik het voor mezelf moest doen: een masterdiploma opent deuren. Op eenzelfde manier heb ik veel goedheid ervaren van een recruter van het bureau waar ik me ingeschreven had. Zij beet zich echt vast in mijn geval: "Ik gá iets voor u vinden", beloofde ze me. En effectief, op een dag belde ze me op: Artsenkrant zocht medical writers. In de geneeskunde ga je ervan uit dat iedereen heel streng is. Ik was zelf ook heel streng voor mezelf. In zo'n hard en competitief klimaat kan oprechte vriendelijkheid en empathie echt deugd doen. Het maakt dat ik zelf milder geworden ben. Voor mezelf, maar ook voor anderen. Stel nu, als een vriendin last minute afzegt, maak ik daar geen punt van - kan gebeuren. Als geen ander weet ik dat er plots iets kan voorvallen. Meer dan twee jaar deed ik uit- eindelijk over mijn stages, dubbel zo lang als een normaal stagetraject. Op mijn laatste stageplaats, mijn tweede poging spoed in een ander ziekenhuis, waren ze erg tevreden over mij. Het maakte niet uit of ik volledige dagen of weken meedraaide; ik kwam toe, zag patiënten en werkte dossiers bij. Daar ik op het einde van mijn cursus zat, kon ik goed meedenken over casussen. Jammer genoeg konden ze mij op deze manier niet als assistent aanvaarden. Er zijn dagen dat je hier niet geraakt bent, klonk het. Als we je betalen als assistent, moeten we op jou kunnen rekenen op de momenten dat je hier moet zijn.Een bevestiging van wat ik lang wist, misschien zelfs al vanaf stagedag één: door mijn beperking zou ik niet verder kunnen specialiseren. Doodjammer, natúúrlijk. Tegelijkertijd had ik ook vrede met die afloop. Ik was op. Ik heb lang op mijn tanden moeten bijten om dat diploma te behalen, maar ik moest mijn leven beter kunnen aanpassen aan mijn pijn. Wat voor leven had ik sinds het ongeval ook... Als ik thuiskwam na een dag stage, was ik kapot, ik viel 's avonds om acht uur in slaap op de bank en in het huishouden was ik geen grote hulp. Dat wilde ik niet meer, mijzelf zo uitwringen, alles in het teken moeten zetten van. Al lijkt dat normaal in de geneeskunde... Je job moet precies je leven zijn. Het leven is echter meer dan alleen presteren, vind ik. We zijn hier ook een beetje om te genieten, hé. We moeten onszelf meer toelaten om gewoon te 'zijn'.