Er is de laatste tijd heel wat te doen rond de terugbetaling van medicijnen voor zeldzame aandoeningen. Concrete aanleiding is Pia, een baby van bijna één jaar die lijdt aan SMA Type 1 (Spinale Musculaire Atrofie). Uiterst zeldzaam, laat ik mij vertellen door de vele artikels die hieromtrent verschijnen. Er is een geneesmiddel, bijna een wondermiddel: één injectie die het beenmerg instructies geeft om de ziekte te bestrijden. Zeer geavanceerde shizzle!
Er is slechts één klein detail, de kostprijs van 1,9 miljoen euro. Ik moet dat meestal even in nulletjes zetten om grote getallen te bevatten. Het is een 1, een 9 en dan 5 nulletjes voor de wiskundigen onder ons. Dat is heus veel geld, zeker als het niet terugbetaald is. En daar wringt het schoentje.
Het geneesmiddel is weliswaar in de VS reeds erkend, maar nog niet in Europa, laat staan dat er terugbetaling is. Uiteraard staan de pers en de publieke opinie op hun achterste benen om scha en schande uit te roepen over die vermaledijde politici die het aandurven het recht op leven van een baby te ontzeggen. Minister De Block reageerde rustig en legde het proces uit. In mijn nederige mening, een correcte analyse. En rationeel weet ik ook dat dit correct is. Het is een lose-lose situatie.
Stuur gewoon die sms en hou voor de rest uw commentaar voor u
Stel dat ze nu zegt dat het niet kan terugbetaald worden omdat het niet erkend is in Europa, en dat een onafhankelijke commissie zich daarna moet buigen over het exacte bedrag van terugbetaling, volledig in lijn met de wet, op een billijke manier bekeken, objectief en transparant... De bevolking op zijn achterste benen, wederom. Ze zouden er voorwaar spierkramp van krijgen.
Stel dat ze zegt dat dit inderdaad onmenselijk is en dat de pharmabedrijven zakkenvullers zijn en dat ze het product gaat erkennen, los van Europa en dat zij wel eens zou beslissen hoe dat moet gebeuren en de industrie verplichten om dat goedkoper te doen. Andere mensen op hun achterbenen, want we leven toch in een land waar een minister niet zomaar iets kan beslissen en alle democratische organen kan passeren. Ondertussen hebben we daar zelfs een woord voor: een Boriske doen, naar de capriolen van een premier iets meer westelijk van België aan de andere kant van de Noordzee. Gelijk wat de minister nu zegt of doet, ze kan dit niet halen.
Maar wat dan wel? Ik raadpleegde even de moeder aller vox populi: de commentaarsectie van hln.be. En ja hoor, daar staan ze. Verwensingen naar het hoofd van ministers, maar tegelijk worden de pharma industrie, de CEO's, de rijken, de politici, mensen met blauwe ogen, bezitters van een auto van het verkeerde merk, mensen met polo's en roze truien, in één adem als zakenvullers bestempeld.
Mijn vaderhart bloedt. Snel stuur ik een sms naar 4666 met de boodschap PIA. Het is een druppel op een te hete plaat, want er zijn zoveel Pia's in de wereld. Maar ik doe ook maar wat ik kan, denk ik dan. Hierbij dan ook een warme oproep aan alle intellectuelen die hun mening ventileren op fora van populaire kranten: stuur gewoon die sms en hou voor de rest uw commentaar voor u. De wereld wordt er een mooiere plaats door. En Maggie: goed gezegd. Het was het enige wat je in deze situatie kon doen. Haters gonna hate.
Mijn grootmoeder zaliger had een fantastische uitspraak: 'Ost es veur te neute, doar is de deure!'
Ondertussen werden al ruim 950.000 sms'jes voor Pia verstuurd. Daarmee is de 1,9 miljoen euro die de negen maanden oude baby Pia uit Wilrijk nodig heeft voor haar geneesmiddel, binnen.