Ik bevind mij in een vliegtuig tussen München en Brussel terwijl ik dit neerpen. U kent het wel, de weeë lucht van vliegtuigvoedsel, lawaai van mensen die hun koptelefoon vergeten waren en dan maar besluiten om op hoog volume een netflixske te doen, geuren die je niet kan thuisbrengen en vooral te weinig beenruimte. Oh, wat een genot...

We spelen niet met nieuwe spelregels, we spelen een nieuw spel. De regels ervan moeten nog geschreven worden

De hele dag was ik aanwezig op een conferentie georganiseerd door Roche Diagnostics. Centraal thema was de (r)evolutie in gezondheidszorg als het aankomt op data ten dienste van de patiënt. Dat kan je alleen maar toejuichen. Wie kan er ook tegen zijn? Alle data van en rond een bepaalde patiënt bij mekaar brengen om daar als zorgverstrekker onderbouwde inzichten uit te verwerven om zo de beste zorg voor diezelfde patiënt te kunnen verstrekken. Waar kan het schoentje nu mogelijks wringen? Wel, blijkbaar hier en daar toch wel... Ja, de data zit in silo's en praten niet altijd met elkaar. Neen, niet elke patiënt staat te popelen om zijn data zomaar te delen. En ja, er wordt zelfs nog gefaxt. En daar sta je dan met je digitalisering.

We leven nu eenmaal in een tijd waar angst zegeviert: angst dat onze data in verkeerde handen vallen. De techreuzen, de verzekeraars, of - god behoede ons - onze eigen overheid, dan zou het hek helemaal van de dam zijn. Net op dit moment komt uit dat Google een deal heeft gesloten met één van de grootste verzekeraars en daardoor miljoenen healthrecords in digitale handen krijgt. Blijkbaar wel wettelijk, maar ethisch? En misschien is dat wel de moeilijkste. We spelen niet met nieuwe spelregels, we spelen een nieuw spel. De regels ervan moeten nog geschreven worden. En terwijl er een potje wordt gebakeleid over welke kleurencombinatie onze volgende regering kan, mag, zal of zou (kunnen) hebben, raast de datatrein aan een rotvaart door onze stations. Diegene die in de kou blijven staan, zijn diezelfde patiënten waar we het allemaal voor willen doen.

En stel - en nu wordt het even heel futuristisch - dat we een regering hebben, en een beleid dat steekhoudt, en in Europa overeenkomen, en... en... dan rijst er de grote vraag in verband met diezelfde data: is de patiënt bij kennis, bij machte om te oordelen wie er toegang zou kunnen of moeten krijgen als het over zijn of haar eigen data gaat? En snappen mensen de implicaties van de toegang tot die data? En zijn ze gezondheidsgeletterd genoeg om te begrijpen wat die data kunnen betekenen voor hun arts? Er schieten me zoveel vragen te binnen ...

Ik ben zoals Schrödinger's kat, als het aankomt op patiëntcentraal denken. Midden 20ste eeuw voerde bioloog Schrödinger een gedachtenexperiment uit met een kat, een doos en een potje vergif, waardoor de kat tegelijk dood en levend kon zijn. Je wordt tegenwoordig om de oren geslagen met patiëntgericht, patiënt-centraal, patiënt-gedreven, patiënten-participatie en nog meer termen om lichtjes anders toch hetzelfde te zeggen. En ik ben voor, tegen en alles daartussen. Ach, we hebben allemaal het beste voor met de patiënt... Althans, daar moeten we vanuit gaan. Al heb ik vandaag ook geleerd dat niet alle patiënten graag patiënt genoemd worden. Mens bovenal. Dat kan ik begrijpen. Zelfs als kat...