'Het heeft niet veel gescheeld of de patiëntenrechtenwet was er niet gekomen'

België was het zesde land binnen de Europese Unie dat een wettelijke regeling voor patiëntenrechten trof. Hoe is de aandacht voor de patiëntenrechten in de jaren 1990 te verklaren?Manu Keirse: Die kwam er uiteraard niet zomaar. Veel mensen zagen hun rechten als patiënt geschonden, ook in ons land. Ik herinner me de talrijke brieven nog aan het koningshuis en de minister van Volksgezondheid. Patiënten werden mondiger, meer bewust van zichzelf en kropen in de pen.Herman Nys: De eerste internationale teksten hieromtrent zijn terug te vinden in onder andere de Verklaring van Amsterdam (1994) en de Conventie van Mensenrechten en Biogeneeskunde (1997). De Europese 'tak' van de Wereldgezondheidsorganisatie spoorde de lidstaten aan om de rechten van de patiënt te beschermen via wetgeving. In het regeerakkoord van 7 juli 1999 van de paarsgroene regering onder leiding van Guy Verhofstadt was overeengekomen om de rechten van de patiënt via een charter te regelen. Daarop werd een werkgroep opgericht om een initiatief voor te bereiden. Al gauw was de teneur dat een charter niet ver genoeg ging.Manu Keirse: Het initiatief mondde uit in een conceptnota van Magda Aelvoet, die op 1 december 2000 aan de ministerraad werd voorgelegd. Begin januari 2001 vonden drie dagen lang hoorzittingen plaats waarop patiëntenverenigingen, de Orde van Geneesheren, de artsensyndicaten en de ziekenfondsen werden uitgenodigd om hun standpunten toe te lichten. Dat zag je destijds niet zo frequent in de politiek.Wat is jullie bijgebleven van die hoorzittingen?HN: Er was nogal wat weerstand, vooral van de artsen. Toenmalig ondervoorzitter van de Orde Ivo Uyttendaele stond achter de wet, maar de artsensyndicaten... waren minder enthousiast. Het was duidelijk dat er nog een draagvlak voor de wet moest ontstaan. De medische pers had haar handen vol. (haalt een oud artikel uit Artsenkrant boven) Volgens Marc Moens zou de wet juist afbreuk doen aan de patiëntenrechten. (citeert uit het stuk) "Het VBS komt tot de paradoxale vaststelling dat het ontwerp zal leiden tot minder en niet meer rechten." En dan volgt een ingewikkeld verhaal dat van geen kanten klopte (lacht).Ook de ziekenhuizen stonden in den beginne niet te springen. De ziekenfondsen trouwens ook niet.MK: Eén uitspraak van de hoorzittingen is me altijd bijgebleven. Een verantwoordelijke van de organisaties voor verpleegkundigen richtte zich tot de minister en vroeg haar om de wet absoluut door te zetten. "Voor de kwaliteit van de gezondheidszorg zijn de patiëntenrechten even belangrijk als de uitvinding van de antibiotica", zei ze.Hoe zat het met het politieke draagvlak voor de wet?HN: Al bij al kwam dat er vrij snel. CD&V had in de vorige regeerperiode zelf een voorstel ingediend om de patiëntenrechten te regelen. We waren zo alert om daar in ons voorstel rekening mee te houden. Toen de tekst gestemd werd in de Kamer, onthield de hele fractie zich - maar ze stemde niet tegen. Uitgezonderd Herman Van Rompuy, die later verklaarde dat dat een vergissing was geweest. Nu, dat kan, op het verkeerde knopje geduwd waarschijnlijk (lacht).MK: Bij de eindstemming in de plenaire Senaat, in de nacht van 19 op 20 juli 2002, heeft het niet veel gescheeld. Van de 60 senatoren stemden 33 voor; 11 tegen en 16 onthielden zich.De MR onthield zich, dat is correct. Niet omdat ze tegen de wet waren, wel omdat Magda Aelvoet de tabaksreclame op Francorchamps niet meer wilde toestaan! Dat was een afrekening. HN: Ook de Franstalige socialist Marcel Colla onthield zich. Uit rancune. In de vorige regering, waar hij minister van Volksgezondheid was, was zijn wetsontwerp over de patiëntenrechten er niet doorgeraakt. Bij de tegenstemmers waren er enkele Franstalige socialisten, zoals Anne-Marie Lizin en Philippe Moureaux. Ze konden er niet inkomen dat een patiënt het recht had om een levensreddende behandeling te weigeren. Terwijl diezelfde mensen wel de euthanasiewet mee hadden goedgekeurd. Ik heb dat proberen uit te leggen, maar (haalt de schouders op). Ook de meeste CD&V-senatoren stemden tegen.MK: Ik herinner me dat op een bepaald moment Verhofstadt uitdrukkelijk beloofde - vooral om de liberale, artsenvriendelijke fracties mee te krijgen - dat er een wet zou komen die de vergoedingen regelde voor schade van medische ongevallen. Die is er pas jaren later gekomen (de wet van 31 maart 2010 betreffende de vergoeding van schade als gevolg van gezondheidszorg, nvdr).Geïnformeerd worden over je gezondheid en behandeling maakt deel uit van de patiëntenrechten. Hoe was de Belgische situatie voor de patiënt vóór 2002 op vlak van informatie?HN: Voordien was er niet echt een juridische basis om informatie te eisen. Het recht op informatie was niet afdwingbaar.MK: In de jaren '70 -- ik was nog maar enkele jaren als psycholoog aan de slag - was het niet gebruikelijk om patiënten te vertellen dat ze kanker hadden en zouden sterven. Niemand moet dat soort leed dragen, redeneerden hun artsen. Tegen hen zei ik: de leidraad is niet wat u denkt, maar wat uw patiënt ervan vindt. Nu is er een wet die bepaalt dat patiënten het recht hebben om hun gezondheidstoestand te kennen - of niet te kennen.Eenmaal de wet er was, heb ik bij veel artsen naast tegenkanting ook angst gehoord. Het zweet brak hen uit omdat ze voortaan alles aan hun patiënten zouden moeten uitleggen. Wij kunnen dit niet, zei een arts me in vertrouwen, wij hebben dat nooit geleerd.Hoe verliep het contact met de artsen nadat de wet gestemd was?MK: Niet lang nadat de wet ondertekend was, werd ik door het OCMW Antwerpen uitgenodigd om in een panel te zetelen met Marc Moens, Robert Rutsaert, Dirk Van Duppen en Jolande Avondroodt. Siegfried Bracke (destijds journalist, nvdr) modereerde het debat. Aan de zaal, het merendeel artsen, vroeg hij wie tegen de wet was. Ik zag alle handen omhoog gaan, met uitzondering van drie handen. Van Bracke kreeg ik zeven minuten de tijd om uit te leggen waarom we die wet gemaakt hadden, en wat hij inhield. "Geen minuut langer", zei Bracke, "want daarna zullen de leeuwen u verslinden."Het waarom was eenvoudig. Er was een internationale afspraak om patiëntenrechten in de wetgeving uit te werken, een regeling met de patiëntenrechten was in het regeerakkoord opgenomen en dergelijke akkoorden zijn er om uit te voeren, en last but not least werden de rechten van patiënten vaak geschonden.Eén voor één heb ik de rechten opgesomd. Bij het eerste, -- het recht op kwaliteitsvolle gezondheidszorg --, sprak ik de zaal toe: ik wil dat iedereen die vindt dat dit aan zijn partner of kinderen onthouden moet worden, zijn hand opsteekt. Niemand stak zijn hand op. Zo heb ik dat voor alle zeven rechten gedaan. Op het einde kwam Bracke tussen: "Nu snap ik jullie helemaal niet meer", zei hij tegen de zaal. "Ik heb geen enkele hand de lucht in zien gaan.""Jamaar", repliceerde Marc Moens, "als Keirse dat zo voorstelt, kunnen wij daar niet tegen zijn". Waarop Bracke: "Maar wat heeft hij anders gezegd dan wat in de wet staat?"Aan Yolande Avondroodt, destijds voorzitter van de commissie Volksgezondheid en zowat de woordvoerder van de artsen, werd gevraagd waarom ze een wet waar artsen het zo moeilijk mee hadden, had laten goedkeuren. "Tientallen keren heb ik Manu gebeld om mijn bedenkingen te uiten, en telkens had ik het gevoel dat er naar mij geluisterd werd. Het is ook de eerste keer dat de gelijkwaardigheid van artsen en burgers op een dergelijke manier wordt vastgelegd. Als liberaal kan ik daar, in eer en geweten, niet tegen zijn." (lacht)Artsen hadden het gevoel dat hen plichten werden opgelegd. Voor patiënten was er enkel sprake van rechten.MK: Veel van de artsen die ik kende, handelden al volgens de patiëntenrechtenwet. Met deze wet moesten zij dus weinig of niets aan hun praktijk veranderen.HN: Hugo Vandenberghe (destijds senator voor CD&V, nvdr) beweerde dat door artikel 5 het aantal claims tegen artsen sterk zou toenemen; door van het principe van zorgvuldigheid van de arts naar kwaliteitsvolle dienstverstrekkng te gaan werd volgens hem de lat veel hoger gelegd. Dat was niet de bedoeling, de formulering vertrok gewoon meer vanuit de patiënt. Ondertussen is gebleken dat het aantal claims tegen artsen niet toegenomen is door de invoering van de wet.MK: Ook bij het invoeren van de ombudsdienst (de wet voorzag de oprichting hiervan in elk van de Belgische ziekenhuizen, nvdr) luidde de kritiek dat het aantal klachten zou toenemen. De eerste taak van de ombudsdienst is echter het vertrouwen tussen patiënt en arts te herstellen. Die functie heeft net heel veel claims voorkomen, want vroeger wisten de mensen niet waar naartoe. Aan het stijgende aantal vragen dat dergelijke diensten krijgen, zie je dan ook dat het systeem in ziekenhuizen goed werkt.HN: Om op federaal vlak te waken over de naleving van de patiëntenrechten buiten de ziekenhuizen werden twee ombudspersonen aangesteld, een Nederlandstalige en een Franstalige. 858 geregistreerde klachten in 2016, zeg je? De drempel is te hoog.MK: Destijds waren de ziekenhuizen goed gestructureerd, maar hoe moest je zo'n ombudsfunctie voorzien voor de eerste lijn? Dit is misschien iets om mee te nemen bij de ontwikkeling van de eerstelijnszones.Wat moet er trouwens worden van de Federale Commissie Patiëntenrechten? Ze leidt een wat sluimerend bestaan.MK: De initiatieven die de commissie, met Herman als eerste voorzitter, bij de oprichting had vooropgezet, moesten de patiëntenrechten laten doorglijden tot de praktijk van zorgverleners en bij patiënten. Een van de opdrachten was bijvoorbeeld advies verlenen over de toepassing van de rechten van patiënten in concrete situaties, zoals hoe zorgverleners in de psychiatrie kunnen omgaan met verzoeken van patiënten tot inzage in hun dossier. HN: Bedoeling was dat de commissie ook klachten behandelde omtrent de werking van een ombudsfunctie, maar die taak werd enkele jaren geleden geschrapt op verzoek van de commissie zelf omdat ze daarvoor over te weinig middelen beschikte. Dat zegt wel iets over de manier waarop ze is ingebed in het systeem. In kader van KB 78 heeft minister De Block dan ook de intentie om de commissie op te heffen - ze wil het grote aantal commissies rationaliseren.MK: Dan valt de evaluatiefunctie wel weg. Weten wat er fout loopt bij de toepassing van de rechten bepaald in de wet, kan een aanleiding zijn om te verbeteren. Iets dat zo belangrijk is als de patiëntenrechten, verdient het om voortdurend geëvalueerd te worden.Is de wet voor verbetering vatbaar?HN: Een wet is altijd voor verbetering vatbaar. Een tijd geleden bedacht ik bijvoorbeeld dat we de patiënt destijds zeer passief hebben gedefinieerd, als "de persoon aan wie zorg wordt verleend".MK: Ik zou nu schrijven dat de patiënt de opdrachtgever is.HN: Vandaag bestaat er ook zoiets als shared decision making. Dat zou je gemakkelijk onder toestemming van de patiënt kunnen schuiven, maar destijds was nog geen sprake van die term. In het algemeen is het een geruststelling dat de wet nog maar weinig is aangepast. Dat is een bewijs dat de basis goed is.MK: (snel) Op een bepaald moment is wel een achtste recht toegevoegd (artikel 11bis, nvdr), weet je nog? Namelijk dat de patiënt recht heeft op een adequate inschatting van zijn pijn en pijnstilling. Dat is compleet overbodig, want in de wet staat al dat een patiënt recht heeft op kwaliteitsvolle zorg. Als je de lijn doortrekt, kan je ook schrijven dat de patiënt recht heeft op anesthesie enzovoort. (geërgerd) Daar is niet over gepraat geweest, er zijn geen deskundigen aan te pas gekomen.HN: Erger was het wetsontwerp dat aan de statuten morrelde voor de persoon van de onbekwame. In artikel 13 hebben we destijds de rechten geregeld voor de verlengd minderjarige en de onbekwaam verklaarde. Artikel 14 was bestemd voor de rechten van de patiënt die feitelijk onbekwaam was, maar niet onder die twee statuten viel. Bijvoorbeeld: iemand met dementie.In de versie van het ontwerp waar ik toevallig op uitkwam, waren de statuten in artikel 13 verdwenen. Artikel 14 regelde alleen het nieuwe statuut van de juridisch onbekwame. De regeling voor de feitelijk onbekwame was dus gewoon weggevallen! Toen ik daarop contact opnam met een adviseur voor CD&V, bleek dat het om een vergissing ging. De feitelijk onbekwame is dan wel opnieuw in artikel 14 opgenomen, de tekst is veel ingewikkelder geworden om te begrijpen en toe te passen. Goede wetgeving maken vraagt tijd.MK: De helderheid die wij destijds voor ogen hadden, wordt daarmee bemoeilijkt.Hoe goed zijn de patiëntenrechten vandaag doorgedrongen bij zorgverleners en patiënten?HN: Het is pas met de accrediteringsgolf dat de patiëntenrechten echt tot de organisaties zijn doorgedrongen. Nu, goed, iedereen weet wat ik een koele minnaar ben van accreditatie. Er komt veel aanvinken bij te pas. Het is gemakkelijk om een document op te stellen waarin staat: "wij respecteren de patiëntenrechten".Oorspronkelijk hadden we voor ogen om de rechten ook te laten gelden voor de instellingen van de Vlaamse Gemeenschap, de woonzorgcentra dus. We zijn daarop teruggefloten door de Raad van State, omdat dit niet tot de federale bevoegdheden behoort. Naar aanleiding van die beslissing schreef Guy Tegenbos: "De patiëntenrechten komen snel maar zijn wel gehalveerd." Nu, helemaal juist is dat niet want de patiëntenrechten gelden wel voor de artsen in de woonzorgcentra, alleen niet voor de voorzieningen zelf. De Vlaamse overheid probeert dit gat nu te vullen door een charter over rechten van patiënten naar die instellingen te vertalen, zodat ook de mensen die daar werken maar niet onder de wet vallen op de hoogte zijn.MK: Voor zo'n wet gezag in de praktijk krijgt, gaat eerst een aantal jaren voorbij. Vraag aan mensen: "kent u de patiëntenrechtenwet?" en ze zullen u niet kunnen antwoorden. Net zoals ze ook de verkeerswet niet kennen. Maar mensen weten wel waarvoor een stopbord staat, net zoals ze weten dat ze recht hebben op informatie van hun arts enzovoort. In het veld is de wet vandaag onderwerp van opleidingen van artsen en andere zorgverstrekkers.HN: Het is in de eerste plaats aan zorgverleners om de wet te kennen. Die staat niet los van hun handelen, maar moet onlosmakelijk deel uitmaken van hun workflow.Patiënten zijn nog mondiger geworden, artsen weten ook dat veel van hun patiënten een universitaire opleiding genoten hebben. Ook de vestimentaire keuze van artsen draagt bij aan die gelijkwaardigheid, de witte jas verdwijnt steeds meer.MK: Laten we besluiten dat de arts expertise heeft, en de patiënt ervaringsdeskundigheid.