Eind oktober viel de ACP-campagne in mijn bus. Een grote witte omslag, persoonlijk geadresseerd, met informatiebrief, brochure en affiche vanuit de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en leefmilieu.
De directeur-generaal (a.i.) van het Directoraat-Generaal Gezondheidszorg, dienst acute en chronische zorg, meldt mij de lancering van een sensibiliserings- en ondersteunde campagne omtrent "Advanced Care Planning" (ACP). Er wordt mij gevraagd tijdig en op het juiste moment te praten met mijn patiënten over hun oude dag, voor het te laat is: "Door de wensen omtrent hun leven inzake wonen, zich verzorgen alsook hun levenseinde te noteren zal het gemakkelijker zijn om, in complexe situaties, beslissingen voor hen te nemen."
Ik schrijf beslissingen voor hen te nemen in het cursief omdat deze zinsnede mij uitermate stoort...Al meer dan veertig jaar tracht ik beslissingen samen met patiënten te nemen en hun wensen uit te voeren als ze het zelf niet meer kunnen aangeven. Maar misschien erger ik mij te snel en is beslissingen voor hen een ongelukkige vertaling? De directeur-generaal Annick Pencé is Franstalig. Ik surf naar de aangegeven website www.mijnoudedag.be / www.mesvieuxjours.be... Désolé, il s'agisse aussi de décisions à prendre pour le patient!
Wat extra opvalt, is dat men in de Franse versie spreekt over Planification anticipéé des soins. Voor een Franstalige burger de vieux jours mieux à comprendre dan Advanced Care Planning op zijn oude dag? Waarom deze Engelstalige terminologie in plaats van Vroegtijdige Zorgplanning zoals men zowel in Nederland als in Vlaanderen gebruikt?
Of wou de Belgische FOD niet kiezen voor het woordgebruik van het Vlaamse agentschap Zorg en Gezondheid, maar durfde men ook niet 'voorafgaand' te gebruiken om de controverse tussen vroegtijdig en voorafgaand niet weer op te rakelen? Sinds de wetgevingen inzake euthanasie en palliatieve zorg, bestaat er een vete tussen de religieus-palliatieve discipelen en de levensbeschouwelijke euthanasielegalisten dat zich ook vertaalt in het woordgebruik vroegtijdig versus voorafgaand.
Na bijna 20 jaar wetgevingen euthanasie, palliatieve zorg en rechten van de patiënt groeit er toenadering tussen de verschillende verenigingen
Het LEIFplan publiceerde onlangs in zijn 'Wegwijs in voorafgaande zorgplanning' een nieuwe versie van de naar hun zeggen enige echte correcte voorafgaande wilsverklaringen, met een voorwoord van minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. De minister eindigt met een uitdrukkelijke dank aan LEIF. De Federatie Palliatieve Zorg, noch de netwerken, noch anderen worden vermeld. Vandenbroucke kreeg ooit de LEIFtime Achievement Award (ik durf het niet in het Vlaams te vertalen).
De Vlaamse minister van Welzijn en Gezondheid Wouter Beke zal die prijs terecht nooit krijgen, maar neemt wel de LEIFpunten samen met de palliatieve thuiszorgequipes op in het Vlaams actieplan rond VZP alsook in zijn vernieuwde woonzorgdecreet betreffende Vroegtijdige Zorgplanning, Palliatieve Zorg en LevenseindeZorg. De wetenschappelijke onderbouwing van dit plan en decreet kwam eind dit juni in een talrijk bijgewoond en sterk gesmaakt online symposium aan bod, ingericht door de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde (VUB-UGent)
Begin dit jaar overhandigde het burgerforum een nota met aanbevelingen rond palliatieve zorg aan Vlaams minister van Welzijn en Volksgezondheid Wouter Beke. Het was de afsluiter van 'Het palliatief debat', een initiatief van Kom op tegen Kanker. In haar pleidooi voor sensibilisering, informatie en communicatie pleit het forum om een platform (gefinancierd door de overheid) te creëren waar duidelijke, volledige en geactualiseerde informatie verzameld en gedeeld wordt. Het stelt voor dat er gecoördineerd vanuit het platform eenduidige informatie wordt gecommuniceerd naar alle burgers via verschillende kanalen en op verschillende niveaus (punt 6).
In aanloop naar de dag van de palliatieve zorg van 9 oktober laatstleden hebben bijna alle belanghebbende verenigingen en instellingen begaan met vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg samengewerkt rond het thema Doodgewoon, praten over leven en dood, sterven en rouw.
Jammer, het was een eerste kans voor samenwerking zoals gevraagd door het burgerforum en KOTK
Leif en de Unie voor Vrijzinnige Verenigingen demens.nu vonden het nodig een eigen Actie Palliatieve Zorg op te zetten die dag. Jammer, het was een eerste kans voor samenwerking zoals gevraagd door het burgerforum en KOTK. Vermits ik mij inzet in de raden van bestuur van verschillende belanghebbende verenigingen, voel ik me soms verscheurd maar blijf ik hoopvol. Ook omdat ik zie dat verschillende mensen op het veld samen zoekend zijn naar rituelen om onze overledenen te herdenken, erover te praten en een plaats te geven in deze eerste novemberweek.
Na bijna 20 jaar wetgevingen euthanasie, palliatieve zorg en rechten van de patiënt groeit er toenadering tussen de verschillende verenigingen en instellingen. De tijd is stilaan rijp voor reflectie, mogelijks vernieuwing of vereenvoudigd samensmelten van voornoemde wetgevingen. Omdat de patiënt centraal staat en recht heeft op eenvoudige en duidelijke informatie (ook wat betreft wetgeving) die hem helpt keuzes te maken en samen op weg te gaan tot het einde en erna.
Of we het nu vroegtijdig, voorafgaand, geanticipeerd, proactief, voortijdig, advanced noemen. Of we nu spreken over oude dag, sterven, levenseinde, afscheid. Het is en blijft een samen praten over. Liefst tijdig, met een ABC dat begrijpelijk en aanpasbaar is voor iedereen en alle leeftijdsgroepen (en voorlopig is dat nog in het Nederlands).