Ervaringsdeskundigen vullen zorg aan

Waarover gaan de gesprekken? "Soms is het voldoende iemands hand vast te houden", vertelt ze. Maar ervaringsdeskundigen weten wat artsen, verpleegkundigen en diëtisten de patiënt niet kunnen vertellen. "Ik weet hoe het voelt wanneer de naald in mijn lichaam komt." Ervaringsdeskundigen zijn een vraagbaak voor hun medepatiënten. "Dat gaat over tamelijk banale dingen, zoals wat doe ik met mijn dieet als ik op restaurant ga? Hoe pak ik het tijdens een vakantie aan? Het kan ook gaan over een niertransplantatie, hoe bereid je je voor op de ingreep en de periode erna. Het kan de seksualiteit raken: hoe vertel ik mijn partner dat er altijd een buisje uit mijn lichaam blijft hangen?" "Mensen vertellen je bijvoorbeeld dat ze hun medicijnen niet meer nemen, maar dat ze dat niet aan de dokter durven vertellen. Je moet hen soms duidelijk maken dat ze hun probleem toch het best aan een zorgprofessional voorleggen, en samen bespreken hoe ze dat kunnen aanpakken. Je probeert verschillende uitwegen te vinden. Ervaringsdeskundigen kennen oplossingen die voor henzelf hebben gewerkt, of die voor anderen hebben gewerkt. Je wijst op de mogelijkheden - wat voor de patiënt kan werken moet die zelf uitmaken." "De behandeling doet veel met jou en met je lichaam - je moet ergens de kracht kunnen blijven vinden om verder te gaan. Soms denk je na een gesprek: ' Oei, die moet ik in de gaten houden'. Maar de meesten hebben er gewoon nood aan om hun gevoelens eens te spuien. Je komt erop terug. Je vraagt: heb je het al eens met de arts besproken. Ikzelf heb het nog nooit gehad dat ik bij de arts of verpleegkundige alarm moest slaan - ik zou ook nooit achter iemands rug naar de zorgverleners stappen." Het project met ervaringsdeskundigen startte in UZ Leuven in 2017. Eva Marie Castro vond drie afdelingen bereid om mee te werken aan een doctoraatsonderzoek. Naast nierpatiënten ging het ook om patiënten met atopisch eczeem, en patiënten met een dwarslaesie of een amputatie. Met wetenschappelijke methodiek bracht Castro de meerwaarde van werken met ervaringsdeskundigen in kaart. Ervaringsdeskundigen maken dat patiënten beter leren omgaan met hun ziekte, concludeerde ze uit het project. Ze worden meer zelfzeker, krijgen makkelijker uitzicht op een nieuwe toekomst, ... . Maar een meerwaarde bieden de ervaringsdeskundigen ook voor het zorgteam en het ziekenhuis. Ze signaleren knelpunten. Ze vergroten het inzicht van zorgverleners in de leefwereld van patiënten. "Na het afronden van het onderzoek lag het project enige tijd stil. Maar het was de bedoeling om ermee door te gaan", vertelt professor Kathleen Claes van de dienst nefrologie. "Onze patiënten bleven er ook naar vragen." Er werd een kader uitgewerkt en een nieuwe start kwam er een jaar geleden met Zelfhulpvriendelijk UZ Leuven, dat de patiëntenparticipatie wil promoten en het werken met ervaringsdeskundigen over meer diensten wil verspreiden. In het najaar gingen ervaringsdeskundigen zoals An Buntinx weer aan de slag. Tot maart dit jaar, toen covid toesloeg en het UZ Leuven zijn deuren noodgedwongen sloot voor externe bezoekers. "Corona stak stokken in de wielen. We wilden net uitbreiden en starten met de selectie van twee nieuwe ervaringsdeskundigen." Nu zijn er op de dienst nefrologie normaal gezien drie ervarings- deskundigen aan de slag - op drie halve dagen dat er in het ziekenhuis dialyse plaatsvindt. Het frustreert An dat ze een grote groep patiënten niet voldoende bereikt. Patiënten die peritoneale dialyse toepassen, of thuishemodialyse. "En er is de grote groep van patiënten met nierfalen in een vroeg stadium. Er zijn vooral de predialysepatiënten die moeten beginnen nadenken over welke vorm van dialyse het best bij hen past."Hoe ze die groepen kunnen bereiken, daar wordt over nagedacht, onderstreept Katrien Dierickx, verpleegkundig specialist chronisch nierlijden. "We hebben al infoavonden, waarop een aantal patiënten de verschillende vormen van nierfunctievervangende behandelingen toelichten. Maar we denken er onder andere aan een maandelijks 'praatcafé' te organiseren in aansluiting op de consultatie, waar een ervaringsdeskundige aanwezig is." Het hele project van ervaringsdeskundigen wordt begeleid door Trefpunt Zelfhulp als externe partner. Dat centrum staat mee in voor de selectie van ervaringsdeskundigen en voor de opleiding. "We droegen An voor als kandidate omdat ze als patiënt lange tijd ervaring heeft met de verschillende vormen van behandeling, een gezin heeft en dat combineerde met een baan - en dus heel wat van de knelpunten kent. Ze praat vlot over haar ervaringen, kan een luisterend oor bieden en kan de verhalen van patiënten vlot opvangen", vertelt professor Claes. "De opleiding scherpt onze sociale vaardigheden aan en is broodnodig", getuigt An. "De nadruk ligt er sterk op dat je je eigen perspectief als ervaringsdeskundige moet kunnen overstijgen. De mensen van Trefpunt Zelfhulp coachen ons, je kunt hen steeds bereiken - als je na een zwaar gesprek zelf met vragen zit. En als ze niets van je horen, zullen zij komen vragen hoe het is." Vanuit de dienst nefrologie worden de ervaringsdeskundigen begeleid door een multidisciplinair samengesteld team. "Dat vormt een aanspreekpunt voor de ervaringsdeskundigen. Verder is er om de drie maanden een bijeenkomst waar het project wordt bijgestuurd en nieuwe plannen worden uitgewerkt", zegt Katrien Dierickx. "Maar de ervaringsdeskundigen kunnen terugvallen op iedereen van de dienst. Het is belangrijk dat iedereen - artsen, verpleegkundigen, voedingsdeskundigen en maatschappelijk werkers - achter het werk van de ervaringsdeskundigen staat", onderstreept professor Claes nog.