...

Karin Vandewalle kreeg de diagnose autisme bijna tien jaar geleden. Ze was toen 45. "Toen bij mijn dochter op haar elfde autisme werd vastgesteld, ben ik meteen over autisme beginnen te lezen. Ik herkende heel wat eigenschappen bij mezelf. Dat kon twee dingen betekenen, redeneerde ik: ofwel lijken mijn dochter en ik gewoon erg op mekaar, ofwel hebben we de diagnose allebei.""Vanaf dan liet het vermoeden dat ik ook autisme had, me niet meer los. Op een gegeven moment kwam ik tot het besef dat ik dat vermoeden gebruikte als excuus om bepaalde zaken niet te doen. Dat is oké, maar dan moet je de diagnose wel bevestigd zien.""Uiteindelijk gingen er negen maanden voorbij voor ik die stap effectief durfde te zetten. Het duurde dan nog even voordat ik een centrum vond dat autismediagnostiek deed bij volwassenen. Geen evidentie, de meeste centra zijn namelijk gericht op diagnose bij kinderen."Het diagnostisch proces was zwaar, herinnert dr. Vandewalle zich. "Opeens werd ik geconfronteerd met verschillende zaken die ik niet kon, zoals vijf prentjes in de goede volgorde leggen die samen een verhaal moesten vormen. Heel frustrerend vond ik dat. Uiteindelijk werd mijn vermoeden bevestigd: ik heb autismespectrum."Tijdens het interview zal Karin Vandewalle overigens steeds deze term gebruiken en niet autismespectrumstoornis, "want het is geen stoornis". "Ik zeg ook liever niet: ik heb autisme, maar wel: ik ben autist." Daarover zegt de arts het volgende: "Autisme is geen stukje van mij, het is niet iets dat ik met een knopje kan in- en uitschakelen. Het heeft een impact op alles wat ik doe, wat ik zeg, wat ik ervaar. Ooit omschreef ik het als een saus die over mijn hele doen en laten heen ligt."Karin Vandewalle: "Als ik terugkijk op mijn verleden, gaat mijn eerste herinnering die zou kunnen wijzen op tekenen van autisme terug tot mijn 16de. Thuis is het een aantal keer gebeurd dat ik heftig gereageerd heb op onverwachte veranderingen, maar mijn ouders hebben daar toen niet echt bij stilgestaan. Bij leeftijdsgenootjes, vooral meisjes dan, voelde ik me vaak de vreemde eend in de bijt.""Mijn opvoeding kun je gerust strikt noemen. Dat is waarschijnlijk ook de reden waarom ik mijn studie geneeskunde zo vlot heb kunnen afronden. Omdat thuis alles zo gestructureerd was, viel het me niet moeilijk om een consistent studiepatroon aan te houden.""Aanvankelijk had ik het voornemen om me te specialiseren in de reumatologie. Maar in mijn voorlaatste jaar voelde ik intuïtief aan dat ik niet met patiënten wilde werken, of toch niet via direct contact. Klinische biologie was, achteraf gezien, ook een veilige keuze. Door de andere informatieverwerking bij autisme en doordat ik er niet in slaag om onbelangrijke prikkels uit te sluiten, gaat mijn denkproces trager. Als urgentiearts, gynaecoloog... moet je on the spot een beslissing kunnen nemen op leven en dood, als klinisch bioloog niet."Na haar diagnose volgde een moeilijke periode, vervolgt dr. Vandewalle. "Enkele maanden nadien kreeg mijn moeder te horen dat ze aan ALS leed. Op zes maanden tijd is ze volledig afgetakeld. Door de combinatie van beide gebeurtenissen - mijn moeders ziekte en de diagnose autismespectrum - ben ik in een depressie beland. Twee jaar lang heb ik antidepressiva genomen. In tussentijd bleef ik echter wel aan het werk.""Mettertijd ben ik mijn diagnose meer en meer als een opluchting beginnen te ervaren. Ik ben niet raar of abnormaal, ik heb autisme. Heel lang - tot de diagnose - voelde dat wel zo aan, dikwijls door reacties van anderen. Zo begreep ik vaak situaties niet die voor anderen normaal zijn. Hoe vaak heb ik niet het gevoel gehad dat het leven een strijd is? Alles wat ik ondernam, vroeg zoveel moeite, zoveel energie. Als ik anderen soms de vraag stelde, hoe doen jullie dat?, haalden ze vaak hun schouders op. Wij doen dat gewoon, was het antwoord. Dat gevoel kende ik niet - nog altijd niet trouwens.""De eerste twee jaar stelde ik me wel voortdurend de vraag: komt dit gedrag voort uit mijn autisme, of is dit gewoon een karaktertrek van mezelf? Ik moet zeggen: in heel het aanvaardingsproces heeft mijn echtgenoot me ongelofelijk gesteund. Nooit heeft hij geprobeerd om me te veranderen, hij is mijn rots in de branding. Sinds het prille begin werk ik ook samen met een autismecoach. Ik sprak haar aan op een lezing, we hebben echt een klik. Ik noem haar mijn 'vertaler', tussen anderen en mezelf. Eén ding is zeker: voor mij zou het leven veel makkelijker zijn mocht iedereen autisme hebben. Er zou veel rechtlijniger geleefd worden, stipter en ordelijker ook. Hoewel, niet iedereen met autisme is ordelijk (glimlacht).""In het begin was ik open over mijn diagnose - het is wat het is. Door de reacties die ik destijds heb gekregen, ben ik echter terughoudender geworden. Wat voor reacties? Die waren heel uiteenlopend. Sommigen ontkenden het. Op een lezing heeft een psychiater me ooit gezegd: een arts met autisme? Dat kan niet. Een veel gehoorde reactie was ook: dan heb jij toch autisme light. Daardoor kreeg ik het gevoel dat ik mijn diagnose moest verdedigen. Toen ik dat probeerde, kreeg ik vaak te horen: oh maar dat heb ik ook, dan heeft iedereen autisme.""Dergelijke reacties doen pijn, omdat wie zo reageert niet beseft hoeveel energie ik moet steken om mijn autistische kenmerken te camoufleren, en volgens de sociale normen over te komen. Ik moet me continu aan anderen aanpassen. Het gebeurt niet vaak dat mensen vragen, hoe is dat voor u? Kan ik iets voor u doen? Kortom, even bij mij willen stilstaan.""Soms gebruik ik beeldspraak om uit te leggen hoe het er in mijn hoofd aan toe gaat. Zo vergelijk ik mijn hoofd vaak met een bijenkorf. Het is er zelden rustig, bijna altijd één groot gezoem. Wat die bijtjes moeten voorstellen? Gedachten: van to do-lijsten, taken waar ik op dat moment mee bezig ben, externe prikkels zoals licht, geluid en beweging, maar ook interne prikkels. Denk aan spierpijn. Al deze prikkels komen even sterk binnen, ik moet bewust filteren wat belangrijk is, en wat niet.""Daardoor gebeurt het dat mijn ideeën in een gesprek of vergadering wat trager komen. Als ik dan klaar ben om een idee te delen, is het moment vaak al voorbij."Dokter Vandewalle somt verder op hoe autisme een invloed heeft op haar dagelijkse leven. "Het is misschien gek maar ik loop steeds hetzelfde parcours, in dezelfde richting. Eén keer heb ik het in de tegengestelde richting geprobeerd, maar dat ging totaal niet. Na afloop heb ik dan ook tegen mezelf gezegd: wie heeft daar eigenlijk last van dat je altijd in dezelfde richting loopt?""Ik kan niet goed tegen verrassingen, tot spijt van mijn man. De onvoorspelbaarheid bezorgt me te veel stress. Ook het verschil tussen humor, sarcasme, ironie of een opmerking die echt zo bedoeld is kan ik heel moeilijk inschatten, wat wel leidt eens tot misverstanden en onbegrip leidt.""Sensoriële overgevoeligheid", vervolgt Karin Vandewalle. "Licht, geluid, bewegingen. In dat opzicht ben ik wel blij dat ik in een afgesloten bureau kan werken.""Voor anderen vallen al deze eigenschappen misschien niet meteen op omdat ik erin slaag ze te onderdrukken en bewust en onbewust coping- en camouflagetechnieken toepas. In stresssituaties krijg ik het echter veel moeilijker. Oogcontact maken wordt dan een opdracht, of ik ga mijn twee duimen over elkaar wrijven..."Via de VVA (Vereniging Vlaanderen Autisme) leerde Karin Vandewalle andere mensen met autisme kennen. "Zij herkennen dit soort dingen, zonder dat veel uitleg nodig is." De laatste maanden heeft dr. Vandewalle een goed contact opgebouwd in haar werkomgeving. "Die persoon is op de hoogte van mijn autisme en waardeert net mijn zwart-witdenken, helderheid, oog voor detail... Het is zó fijn om ook op het werk iemand gevonden te hebben bij wie ik mezelf, of toch ongeveer, kan zijn. En vooral, dat het wederzijds is. Dat vind ik namelijk erg belangrijk in relaties met anderen."Het heeft even geduurd voor dr. Vandewalle toezegde voor dit interview. "Dat is de controledrang, denk ik. Op het werk heb ik echt moeten leren om te delegeren. De eerste jaren van mijn carrière heeft dat wel eens aanleiding gegeven tot conflicten. Niet omdat ik het beter wist of dacht te kunnen, maar gewoon omdat ik moeilijk andere mogelijkheden zag. Dat is dan weer mijn zwart-witdenken. Maar ondertussen lukt dit alles veel beter."Over de reden waarom ze met haar diagnose naar buiten wil treden, zegt dokter Vandewalle: "Ik besef dat ik enorm veel geluk heb gehad in het leven: met mijn opvoeding, echtgenoot, kinderen, coach, werk, intelligentie, financiële situatie... Evenzeer ben ik er mij van bewust dat er mensen zijn met dezelfde diagnose, die echter een moeilijkere levenssituatie hebben. Daarom hoop ik met mijn verhaal, aan wie daar nood aan heeft, begrip te kunnen geven. Als ik daarmee één persoon kan helpen, dan is dat al een grote meerwaarde voor mij."Met het interview wil dr. Vandewalle ook een aantal misvattingen over autisme de wereld uit helpen. "Vaak zijn die het gevolg van mediarepresentaties, zoals bepaalde nieuwsverhalen, of films à la Rain man... Autismespectrum heeft, zoals het woord aangeeft, heel veel verschillende uitingsvormen. Dat brede spectrum is reeds aanwezig bij ons in huis." Ook dokter Vandewalles dochter heeft namelijk autisme, en verschilt in een aantal zaken sterk van haar moeder. "Waar ik ordelijk en netjes ben, is zij eerder chaotisch. Ze studeert met muziek, wat ik nooit zou gekund hebben. Bij stress implodeer ik, terwijl zij explodeert - wat me eigenlijk beter lijkt."Later in het interview zal ik dokter Vandewalle vragen hoe ze het ervaart dat haar dochter ook autismespectrum heeft. "Toen ik zelf de diagnose kreeg, heb ik me lang zorgen gemaakt dat ik mijn kind niet zou kunnen behoeden voor de struggle die ik tot dan zelf meegemaakt had. Later heb ik ingezien dat dat niet nodig was. Sinds mijn diagnose ervaar ik die struggle immers niet meer."Of ik ook positieve punten ervaar aan mijn autisme? Ik zie het niet echt als een meerwaarde, nee. Maar dat ik daardoor mijn dochter feilloos kan aanvoelen, vind ik wel een voordeel. Op een symposium moest ik het ooit over mijn talenten hebben. Ik vond dat ik geen talenten had omdat ik daarbij meteen moet denken aan Mozart. Mijn echtgenoot en coach wezen me op mijn doorzettingsvermogen, planningscapaciteiten, organisatietalent. Dat klopt wel, op reis moet mijn man aan niets denken (glimlacht)."Aan mensen zonder autisme wil Karin Vandewalle zeggen/vragen: "Bekijk mensen met autismespectrum als een geheel. Zoals ik al zei, autisme is niet een stukje van iemand, daarrond ligt zoveel dat iemand 'maakt': zijn of haar karakter, intelligentie... Autisme mag een persoon er dan ook niet van weerhouden om zijn of haar dromen te volgen, het mag een werkgever niet weerhouden iemand aan te werven."Bij wijze van voorbereiding op het gesprek las ik dat bij één geboorte op 150 sprake is van autismespectrum. "Dat is inderdaad niet weinig", zegt dr. Vandewalle. "Voor artsen misschien iets om bij stil te staan. Patiënten met burn-out of depressie... dat kan volgen uit autisme. Los daarvan zouden artsen voor patiënten met autisme iets meer tijd kunnen voorzien tijdens consultaties. Zo heb ik zelf altijd heel veel vragen. Verdoken boodschappen zijn een no-go, wees duidelijk. Daarnaast is het al voorgevallen dat ik slecht reageerde op een bepaald geneesmiddel, noem het een soort van overgevoeligheid. Toen ik dat aan de psychiater tijdens mijn depressie vertelde, was hij niet verbaasd. Dat patiënten met autisme soms anders reageren op medicatie, was hem al eerder opgevallen."Of ze nog een quote kan geven, om het gesprek af te sluiten? "Het is een bekende quote, helemaal niet origineel of zo", verontschuldigt dr. Vandewalle zich. "There's a crack in everything. That's how the light gets in - van Leonard Cohen. Het betekent dat het niet geeft dat er een hoek van je af is. Ik ben anders, ja, maar dat anders zijn maakt me net tot wie ik ben."