Patiënten een behandelingsoptie ontnemen door een economische beslissing in de VS om levering van collagenase aan Europa stop te zetten, is immers bezwaarlijk 'positief' te noemen. Ook van 'evolutie' lijkt weinig sprake: de naald fasciotomie is een eeuwenoude techniek. In 1831 demonstreerde Baron Guillaume Dupuytren de percutane fasciotomie op de handen van zijn dronken gevoerde koetsier in het Hotel Dieu te Parijs. De Engelse vertaling van deze demonstratie werd in 1834 gepubliceerd in het destijds opstartende vakblad tegen de heersende plethora 'The Lancet'. Deze publicatie bezorgde hem de eeuwige roem amper een jaar voor de al even beroemde als beruchte chirurg een vreselijke dood stierf door longtuberculose. Geschiedenis is boeiend wanneer men er zich in verdiept.

Zoals ik schreef in mijn opiniestuk naar aanleiding van hogergenoemde collagenase-stopzetting, maak ik me zorgen over patiënten met de ziekte van Dupuytren. Deze patiënten zijn met velen, zij vinden hun handen (terecht) belangrijk én niemand kan hen een definitief sluitende oplossing bieden.

Omdat hun hulpvraag zo groot is, dreigt het gevaar van opbod en zelfs commerciële geneeskunde. Ik ben van mening dat we ons hiervoor moeten behoeden. Stellingen over efficiëntie dienen wetenschappelijk gestaafd te worden waarbij evidence based medicine en patient-centered value based medicine centraal moeten staan. Stellingen over kostprijs dienen juist gekaderd te worden in het belang van de patiënt en de zorgstaat. Er bestaat immers een enorme variatie in behandelmethoden. De ene is wat meer efficiënt dan de andere, de andere wat minder zwaar om dragen dan de ene, maar alle methoden kennen hun risico's.

Omdat hun hulpvraag zo groot is, dreigt het gevaar van opbod en zelfs commerciële geneeskunde

In dit verband wens ik te benadrukken dat ook de behandeling met naaldaponeurotomie die collega Ramaekers beschrijft, slechts één van de vele methoden betreft. Ook deze methode kent haar risico's en zal niet voor iedere patiënt aangewezen zijn. De ziekte van Dupuytren valt op heden immers nog niet definitief te genezen en kan per individuele patiënt beduidend verschillen in presentatie, ernst en verloop.

De actuele wetenschap stelt bovendien dat efficiënte en veilige preventie nog niet mogelijk is en dat behandeling enkel bij vingercontracturen enig bewezen nut heeft. Dat behandelspectrum bestaat vooral uit minimaal invasieve technieken (zoals naald, enzymatische of segmentele fasciectomie) en meer uitgebreide chirurgie (zoals totale fasciectomie en huidtransplantaties). Van de eerste herstelt men sneller, na de tweede heeft men minder kans op recidief. Deze behandelingen zijn in onze zorgstaat erkend en terugbetaald, indien uitgevoerd door een (hand)chirurg.

Zo lang er geen definitief sluitende oplossing kan geboden worden aan de patiënten met de ziekte van Dupuytren, blijft het dan ook belangrijk om hen wetenschappelijk correct te informeren over de voor- en nadelen, risico's en prognoses van het volledige behandelaanbod, zodat zij samen met hun arts(en) een individueel beleid kunnen uitstippelen. Met het Fonds van Dupuytren aan de KU Leuven werken we intussen in ieder geval intensief en wereldwijd samen met álle internationale patiënten- en onderzoekverenigingen, in de hoop om de kennis en bestrijding van deze ziekte zo snel mogelijk te optimaliseren.

Patiënten een behandelingsoptie ontnemen door een economische beslissing in de VS om levering van collagenase aan Europa stop te zetten, is immers bezwaarlijk 'positief' te noemen. Ook van 'evolutie' lijkt weinig sprake: de naald fasciotomie is een eeuwenoude techniek. In 1831 demonstreerde Baron Guillaume Dupuytren de percutane fasciotomie op de handen van zijn dronken gevoerde koetsier in het Hotel Dieu te Parijs. De Engelse vertaling van deze demonstratie werd in 1834 gepubliceerd in het destijds opstartende vakblad tegen de heersende plethora 'The Lancet'. Deze publicatie bezorgde hem de eeuwige roem amper een jaar voor de al even beroemde als beruchte chirurg een vreselijke dood stierf door longtuberculose. Geschiedenis is boeiend wanneer men er zich in verdiept.Zoals ik schreef in mijn opiniestuk naar aanleiding van hogergenoemde collagenase-stopzetting, maak ik me zorgen over patiënten met de ziekte van Dupuytren. Deze patiënten zijn met velen, zij vinden hun handen (terecht) belangrijk én niemand kan hen een definitief sluitende oplossing bieden.Omdat hun hulpvraag zo groot is, dreigt het gevaar van opbod en zelfs commerciële geneeskunde. Ik ben van mening dat we ons hiervoor moeten behoeden. Stellingen over efficiëntie dienen wetenschappelijk gestaafd te worden waarbij evidence based medicine en patient-centered value based medicine centraal moeten staan. Stellingen over kostprijs dienen juist gekaderd te worden in het belang van de patiënt en de zorgstaat. Er bestaat immers een enorme variatie in behandelmethoden. De ene is wat meer efficiënt dan de andere, de andere wat minder zwaar om dragen dan de ene, maar alle methoden kennen hun risico's.In dit verband wens ik te benadrukken dat ook de behandeling met naaldaponeurotomie die collega Ramaekers beschrijft, slechts één van de vele methoden betreft. Ook deze methode kent haar risico's en zal niet voor iedere patiënt aangewezen zijn. De ziekte van Dupuytren valt op heden immers nog niet definitief te genezen en kan per individuele patiënt beduidend verschillen in presentatie, ernst en verloop. De actuele wetenschap stelt bovendien dat efficiënte en veilige preventie nog niet mogelijk is en dat behandeling enkel bij vingercontracturen enig bewezen nut heeft. Dat behandelspectrum bestaat vooral uit minimaal invasieve technieken (zoals naald, enzymatische of segmentele fasciectomie) en meer uitgebreide chirurgie (zoals totale fasciectomie en huidtransplantaties). Van de eerste herstelt men sneller, na de tweede heeft men minder kans op recidief. Deze behandelingen zijn in onze zorgstaat erkend en terugbetaald, indien uitgevoerd door een (hand)chirurg.Zo lang er geen definitief sluitende oplossing kan geboden worden aan de patiënten met de ziekte van Dupuytren, blijft het dan ook belangrijk om hen wetenschappelijk correct te informeren over de voor- en nadelen, risico's en prognoses van het volledige behandelaanbod, zodat zij samen met hun arts(en) een individueel beleid kunnen uitstippelen. Met het Fonds van Dupuytren aan de KU Leuven werken we intussen in ieder geval intensief en wereldwijd samen met álle internationale patiënten- en onderzoekverenigingen, in de hoop om de kennis en bestrijding van deze ziekte zo snel mogelijk te optimaliseren.