Drie kwart Belgische patiënten kreeg nooit 'niereducatie'

Europese nierpatiënten hebben nood aan meer informatie over behandelmogelijkheden en betere toegang tot de verschillende therapieën. Tot die conclusie komt de Europese patiëntenorganisatie CEAPIR die vorig jaar een erg uitgebreid onderzoek hield bij nierpatiënten in de verschillende lidstaten. De resultaten voor ons land zijn diffuus. België scoort goed qua tevredenheid en betrokkenheid, maar bengelt onderaan qua patiënteneducatie.De resultaten van de grootschalige studie waaraan bijna 4.000 nierpatiënten deelnamen, werden onlangs voorgesteld in het Europees Parlement op vraag van Europarlementslid Frieda Brepoels (N-VA). Uit dit onderzoek blijkt dat er bijzonder grote discrepanties zijn tussen de lidstaten op het vlak van nierbehandelingen. "Lang niet alle nierpatiënten hebben gelijke toegang tot verschillende behandelmogelijkheden. Dat heeft met uiteenlopende factoren te maken. Zoals de beschikbaarheid van therapieën, het tijdstip waarop de behandeling start, informatie waarover patiënten beschikken, de kostprijs enzomeer", verduidelijkt Mark Murphy, voorzitter van CEAPIR. "Betrokkenheid van patiënten heeft zeker bij een intensieve behandeling als nierzorg net een grote impact op de levenskwaliteit van patiënten, maar ook op de klinische 'outcome' en de veiligheid. Een betrokken patiënt die inspraak heeft in zijn behandelingskeuze, is dus voor iedereen win-win", zegt de patiëntenorganisatie.Vrije keuzeMet die vrije keuze is het niet overal in Europa even goed gesteld, zo blijkt uit de studie. Kasja Wilhelmsson (EMEA): "Een op de drie Europese patiënten geeft aan dat ze geen inbreng hadden bij het bepalen van hun nierbehandeling of zegt dat met hun stem geen rekening werd gehouden door de arts. België scoort op dat vlak opmerkelijk beter dan het Europese gemiddelde. Daar geeft maar liefst 77 procent van de patiënten te kennen dat ze een vinger in de pap hadden." In heel wat gevallen wordt ook de diagnose laattijdig gesteld en duurt het dan nog een tijd voor met een behandeling wordt gestart. Bij 18% van de Europese patiënt start een dialyse binnen de maand, maar bij ongeveer 60% gaat er meer dan een jaar overheen voor ze in therapie kunnen gaan. Nog enkele opvallende resultaten:- Een op de vijf patiënten geeft aan dat ze geen informatie kregen over hun ziekte en de behandelingsmogelijkheden voor ze met de dialyse startten. Twee derde moest het stellen zonder educatie over het omgaan en het managen van zijn ziekte en het aanpassen van zijn/haar leven. België scoort hier - op Duitsland na - het slechtste, met amper een kwart van de patiënten dat hierbij gecoacht werd.- Bijna de helft van de patiënten vindt ze dat onvoldoende toegang vinden tot diëtisten of sociale assistentes om hen te helpen met de aanpassing van hun levensstijl.- Slechts de helft van de Europese patiënten werd geïnformeerd over alternatieven voor hemodialyse zoals peritoneale (thuis)dialyse en transplantaties. "Dat is opmerkelijk omdat hemodialyse veruit de duurste behandelingsvorm is, terwijl transplantatie economisch gezien de goedkoopste is. Het is ook veruit de beste optie voor de patiënt", aldus Wilhelmsson. - Beste leerling uit de Europese klas is Finland, waar tot 60% getransplanteerd wordt. België is met 40% een goede middenmoter. De meest toegepaste therapie blijft de hemodialyse in een centrum. - In Vlaanderen gebeurt61% van de hemodialyse in een ziekenhuiscentrum, 30% in een satelliet-site (low-care) en 'slechts' 9% gebruikt peritoneale thuisdialyse.Te weinig thuisdialyse? Naast het opkrikken van het aantal niertransplantaties - vooral tussen levende donoren - in ons land, gaan er ook stemmen op voor meer thuisdialyse. Tony Goovaerts, hoofd van de nierverpleegkundigen (Universitair ziekenhuis St-Luc Brussel): "In ons centrum is de helft van de nierpatiënten in thuisbehandeling. Dat is uitzonderlijk veel. De meeste centra hebben overwegend hemodialyse. Ik ben ervan overtuigd dat als patiënten beter zouden geïnformeerd worden over de verschillende opties, dat er meer voor peritoneale dialyse zou worden gekozen. Het zijn vooral de nefrologen die kiezen voor hemodialyse, omdat de honoraria daarvoor hoger liggen dan bij thuisbehandeling.""Klopt niet", weerlegt nefroloog Dr. Simon Van Hooland (St. Lucas Gent). "Dat zo weinig patiënten nu in een verhaal van thuisbehandeling stappen, heeft alles te maken met de hoge gemiddelde leeftijd van nierpatiënten, met vooral 70- en zelfs 80-plussers. Het aantal jonge patiënten in dialyse is afgenomen. Voor oudere patiënten is zo'n peritoneale behandeling meestal niet praktisch haalbaar. Wij informeren patiënten hierover wel degelijk, maar de meesten wijzen het af. Door te investeren in pre-dialysecentra, waar patiënten voor ze aan een behandeling starten, uitgebreid ingelicht worden over hun ziekte en de mogelijke opties, krijgen ze wel degelijk vrije keuze. Er is trouwens nog een vierde optie mogelijk en dat is het niet opstarten van een behandeling, bijvoorbeeld omdat die te belastend is voor de hoogbejaarde patiënt. Ook die keuze is mogelijk en wordt regelmatig door patiënten aangegrepen."