Dementie op jongere leeftijd vaak gemist

De groep jongere personen die dementie ontwikkelen, groeit in Nederland jaarlijks aan met zo'n 700 gevallen, zo wordt geschat. Ondertussen bestaat deze populatie uit zo'n 12.000 personen. Volgens de Vlaamse Alzheimer Liga liggen die cijfers in België tussen de 3.000 en 11.000 mensen. Toch is dementie op jonge leeftijd nog weinig gekend. De ziekte wordt daarom vaak over het hoofd gezien, of wordt pas als laatste mogelijkheid in acht genomen. Ook huisartsen maken wel eens deze fout.Dementie op jonge leeftijd kan hard aankomen. De aandoening wordt nog vaak als een ouderdomsziekte aanzien en wordt door jonge mensen daarom niet zomaar aanvaard. Ook gaat het hier om mensen die hun eerste klachten hadden vóór hun 65ste jaar. Jongere personen dus, die dikwijls nog volop in het leven staan, nog werken en vaak nog heel wat plannen, dromen en ambities koesteren. De diagnose van deze ziekte en het vooruitzicht op een verdere aftakeling kan daar een abrupt einde aan maken. Daarom is het ook niet vreemd dat er dikwijls gevoelens van machteloosheid en frustratie opspelen, zowel bij de patiënt als in diens dichtste omgeving. Mantelzorger mee in de boot Neuro- en revalidatiepsychologe Deliane van Vliet deed met een subsidie van Alzheimer Nederland onderzoek naar deze aandoening aan de hand van de Needs in Young onset Dementia-studie, een samenwerkingsverband tussen de Alzheimercentra in Maastricht, Nijmegen en Amsterdam en Zorggroep Florence in Den Haag. Goed 215 jong dementerenden en hun mantelzorgers namen daaraan deel. Op zoek naar de psychosociale impact van dementie op jonge leeftijd op de mantelzorgers, constateerde van Vliet dat mantelzorgers een verhoogde lijdensdruk ervaren. Ook bracht de ziekte heel wat specifieke problemen met zich mee omwille van de vroegere levensfase waarin patiënt en mantelzorger zich bevinden. Relatieproblemen en conflicten binnen het gezin komen vaak voor, net als werkgerelateerde en financiële moeilijkheden, negatieve ervaringen met betrekking tot de diagnostiek en een gebrek aan gespecialiseerde voorzieningen. Van Vliet voegt er weliswaar aan toe dat slechts weinig studies een directe vergelijking maakten tussen de impact van dementie op jongere en op oudere leeftijd en dat die bovendien niet eenduidig waren. Op basis hiervan kon dan ook niet geconcludeerd worden dat de impact van dementie op jonge leeftijd groter is dan die op oudere leeftijd.Langzaam naar een diagnoseHet duurt relatief lang vóór duidelijk is dat jongere patiënten kampen met dementie. Een jongere patiënt overloopt gemiddeld een periode van 4,4 jaar van de eerste klachten tot de diagnose. Dat is 1,6 jaar langer dan een oudere patiënt, die dus gemiddeld 2,8 jaar overloopt. Jongere leeftijd en frontotemporale dementie zijn daarbij de belangrijkste predictoren voor een langere diagnoseduur. Dat uitstel van diagnose heeft volgens de mantelzorgers veel te maken met het toewijzen van de symptomen aan andere aandoeningen, vaak psychische problemen, of ontkenning en weigering van de jonge persoon met dementie om hulp te zoeken. Ook krijgen mantelzorgers vaak geen bevestiging uit de sociale context, zoals van het werk, terwijl daar soms al geruime tijd problemen spelen. Ook signaleerden mantelzorgers een gebrek aan responsiviteit van de huisarts, kregen zij een verkeerde diagnose en werd inadequate zorg ingezet. Deze factoren komen voor bij bijna de helft (45%) van de gevallen. De diagnose burn-out of depressie werd het vaakst gesteld vóór duidelijk werd dat het om dementie ging. Minder afwijkend gedragGedragsproblemen zijn bij jonge personen met de ziekte van Alzheimer minder geschikt als tell-tales dan bij oudere patiënten. Van Vliets studie wijst immers uit dat gedragsproblemen minder vaak voorkomen en daarbij minder persisteren bij deze jongere dan bij de oudere groep. Eetproblemen komen in verhouding daarbij iets vaker voor in de jongere groep, terwijl wanen juist minder vaak voorkomen. Apathie is het meest voorkomende symptoom bij beide groepen en uit onderzoek is gebleken dat dit een van de meest belastende symptomen is voor mantelzorgers. Ondanks de lagere prevalentie is het dus toch belangrijk om bij jonge personen met alzheimer rekening te houden met gedragsproblemen, in het bijzonder apathie, tijdens het diagnostisch proces, behandeling en begeleiding, zo zegt de auteur nog. Ten slotte bevestigde deze studie dat jongere personen met de ziekte van Alzheimer een beter ziekte-inzicht hebben dan de oudere patiënten. Die indruk bestond al langer. Een intact ziekte-inzicht gaat daarbij gepaard met depressieve symptomen, maar niet met angst. Van Vliet wijst er weliswaar op dat een causaal verband tussen intact ziekte-inzicht en depressieve symptomen niet kon worden aangetoond. Mogelijk kan dit ziekte-inzicht de patiënt helpen om meer voordeel te halen uit een behandeling en begeleiding omdat mensen met adequaat ziekte-inzicht hier meer voor open staan. Cognitieve therapie bijvoorbeeld blijkt effectiever bij deze mensen.Om deze groep patiënten adequaat op te kunnen volgen en gespecialiseerde hulp te kunnen aanbieden, wil van Vliet huisartsen en bedrijfsartsen opmerkzaam maken op dementie op jonge leeftijd. Ook psychosociale hulpverleners leggen nog te weinig het verband tussen jongere personen en dementie. Vooral als een behandeling niet aanslaat, kan er in deze richting gedacht worden, zo stelt van Vliet.