Immers:

  • het is het dossier van de patiënt, niet van het ziekenhuis of van de arts;
  • het gaat niet alleen over de medische gegevens;
  • het moet zorgvuldig bijgehouden worden.

Dat laatste was in het geval van een medisch ongeval niet altijd vanzelfsprekend als het dossier plots weg was of er stukken in ontbraken.

Het e-healthtijdperk van vandaag heeft nog een voordeel: niet zomaar iedereen kan in je dossier neuzen want... dat wordt namelijk geregistreerd. In het verleden kon je voor papieren dossiers niet traceren als iemand dit ongeoorloofd bekeken had.

In het kader van continuïteit van zorg willen we zoveel mogelijk gegevens delen zodat we goede zorg kunnen leveren die afgestemd is op elkaar. Zorgverleners willen daarom graag dat alles gedeeld wordt. De vraag om de uitbreiding van de toegangsmatrix (wie mag welke info zien?) is dan ook razend actueel. Rampscenario's en ernstige casuïstiek worden aangehaald als argument waarom het nodig is om gegevens te delen met een bepaalde discipline of beroepsgroep. Je kan de goede zorgintenties die aan de basis liggen hiervan niet miskennen.

Wie mag alle basisinfo zien om goed geïntegreerde zorg toe te passen? Welke info is voor welke zorgverlener enkel 'nice to know' in plaats van 'need to know'? Dat zijn cruciale vragen. Maar daar wringt het privacyschoentje. Voor elk rampscenario dat wordt aangehaald om te delen zijn er zoveel gewone scenario's waarin deze info niet noodzakelijk is.

Oplossing: laat het over aan de patiënt. We willen toch dat hij regie neemt? Mee aan het stuur zit? Wel: de minimale dataset die wordt bepaald door de toegangsmatrix blijft het uitgangspunt. Maar als patiënt kan je zelf aanpassingen doorvoeren. Hierbij is dialoog tussen de zorgverlener en de patiënt belangrijk.

Moet dat lang en breed en met een formuliertje zijn? Liefst niet, maar wel met korte info van de zorgverlener waarom het nodig is om gegevens te delen in het kader van zorgkwaliteit. Binnen een vertrouwensvolle relatie met een patiënt zal dit toch geen probleem zijn?

Staan we als VPP alleen om te vragen dat de patiënt zelf de controle krijgt over zijn gezondheidsgegevens?

Staan we als VPP alleen om te vragen dat de patiënt zelf de controle krijgt over zijn gezondheidsgegevens? In 2018 haalde het rapport van de European Consumer Organisation[1] het al aan en ook de Europese commissie wees in een aanbeveling in 2019[2] op het belang om de patiënt autonomie te geven over welke gegevens hij of zij wil delen met welke zorgverlener.

Een laatste vraag die zich stelt over de data van de patiënt en burger is wie de eigen data zal beheren? De kluis van Vitalink beheert op dit moment alleen data van professionals. Wie gaat de data over mijn levensdoelen veilig bewaren? Zou het niet handig zijn als ik al mijn slaap- en stappendata op een veilige plaats kan achterlaten zonder te betalen? En waar bewaar ik al mijn resultaten van glucose- en bloeddrukmetingen op een niet commerciële plaats? Best geïntegreerd met mijn 'zorgdata' maar toch onder een andere rubriek? We kunnen er alleen maar van dromen dat dit in een volgend regeerakkoord voor elke burger mogelijk wordt en dat het de data blijven van de patiënt.

[1]The European Consumer Organisation, (2018), Digital Health: Principles And Recommendations.

[2]European commission, (2019), COMMISSION RECOMMENDATION of 6.2.2019 on a European Electronic Health Record exchange format..