...

Prof. Simon Wessely van het Londense King's College kreeg al zoveel doodsbedreigingen dat men nu systematisch zijn correspondentie screent op gevaarlijke inhoud. "Er is directe intimidatie met brieven, e-mails, telefoontjes en bedreigingen. Maar nog meer is er sprake van indirecte intimidatie via mijn werkgever of de General Medical Council."De reputatie van onderzoekers wordt door het slijk gehaald op internetsites en het regent aantijgingen bij ethische commissies en het bestuur van de diverse instellingen. "Ze proberen van je een melaatse te maken", getuigt Wessely.Grote frustratieDe grote bron van de frustratie bij de activisten zou zijn dat de ziekte nog steeds niet au serieux wordt genomen, in hun ogen omdat ze beschouwd zou worden als een psychiatrische aandoening. "Ze voelen zich daardoor gebrandmerkt. Ze geloven dat je hen vernedert en de aandoening niet ernstig neemt door er psychiatrie bij te betrekken", stelt Wessely.Patiten met CVS - tegenwoordig krijgt de benaming myo-enfephalopathie of ME de voorkeur - worden vaak gefrustreerd door een gebrek aan erkenning voor hun aandoening. Een benadering van de 'psychische dimensie' wordt vaak meteen gelijkgesteld met de uitspraak dat het 'tussen de oren zit', met andere woorden dat ze het zich alleen maar inbeelden, dat ze zich laten gaan, of zelfs dat ze hun klachten veinzen.Dr. Charles Shepard, medisch adviseur van de Britse ME Association keurt de intimidatie af, maar vraagt toch om enig begrip: "Bij sommige mensen kan de psychologie een invalshoek zijn, maar boosheid en frustratie is er over het feit dat alle overheidsfinanciering gestoken wordt in die psychologische dimensie."Het H. pylori van ME?Anderzijds heeft het onderzoek naar een aanwijsbare fysieke oorzaak van CVS/ME nog niet veel opgeleverd. In 2009 werd plots het retrovirus XMRV met de vinger gewezen. Maar Brits follow-uponderzoek kon de bevindingen van het oorspronkelijke Amerikaanse onderzoek niet bevestigen.Een van de Britse virologen die hierbij betrokken was, is Prof. Myra McClure. Ook zij krijgt nu af te rekenen met een storm van beledigingen en intimidatie, klaarblijkelijk omdat ze niet genoeg haar best zou hebben gedaan om de 'echte' oorzaak boven te spitten. Haar onderzoek in dat domein is ondertussen stilgevallen en ze geeft er de brui aan.Waarom zouden wetenschappers zich nog begeven op een terrein waar ze blijkbaar alleen maar vernedering en oneer kunnen rapen? "Ik zie zeker niet graag dat wetenschappers dit onderzoeksdomein laten vallen", stelt Shepard. Hij hoopt op dat de sfeer van afdreiging kan plaats maken voor een constructief gesprek, op zoek naar subgroepen van ME-patiten die gunstig reageren op een speficieke behandeling.