...

Patiënten met EB, MSA, PID of IPF kunnen voortaan geholpen worden door één of meerdere zorgcoördinatoren. Deze coördinator moet ervoor zorgen dat de patiënt alle zorg krijgt die nodig is en begeleidt de patiënt in de verschillende stappen die nodig zijn bij de behandeling, vastgelegd in een individueel zorgplan.Het doel is om de levenskwaliteit te verhogen. De coördinator zal de patiënt en zijn omgeving ondersteunen in het kenbaar maken van alle noden en levensdoelen van de patiënt om te waarborgen dat de zorg hierop maximaal wordt afgestemd. Op basis hiervan wordt een zorgaanbod samengesteld met de specialistische zorg die past bij de aandoening, maar bijvoorbeeld ook kinesitherapie, psychologische of maatschappelijke ondersteuning, afstemming met de school, enzovoort... Verwacht wordt dat in deze eerste fase zo'n 5.000 patiënten en hun familie beter ondersteund kunnen worden, in het bijzonder een groep van zo'n 1.000 patiënten voor wie de aanpak van hun aandoening erg complex is. De kostprijs van de nieuwe overeenkomst wordt begroot op 2.321.000 euro. Betere registratieDoor deze conventie wordt het ook mogelijk om personen met deze zeldzame ziekten beter te registreren. Door registratie is betere samenwerking op vlak van zorg en onderzoek mogelijk zowel op nationaal of internationaal vlak.Het nieuws werd bekendgemaakt door minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke tijdens een werkbezoek bij het centrum voor zeldzame aandoeningen van UZ Leuven. Daar maakte hij kennis met een aantal patiënten met Epidermolysis Bullosa en het multidisciplinaire team van het EB-centrum. "Een goede basiszorg volstaat vaak niet voor patiënten met een zeldzame aandoening", zegt Vandenbroucke. "Door de aard van hun aandoening - zeldzaam - is het soms erg moeilijk de juiste hulp te vinden. We kijken niet langer alleen naar de medische noden van patiënten, we ondersteunen ook het gezin, of hun mentaal welzijn. De bedoeling is dat een volledig zorgteam ervoor zorgt dat de levenskwaliteit van patiënten en hun omgeving erop vooruitgaat."