...
"Wij pleiten voor de terugbetaling van deze dure analyse in een aantal specifieke gevallen waarbij de patiënt of zijn familie er direct nut van heeft. Het betreft patiënten met zeldzame aandoeningen of met specifieke kankers. Ouders van wie het kind een complexe aandoening heeft, zouden we op die manier kunnen informeren over wat er aan de hand is en adviezen geven voor volgende kinderen. Bij kankers zou de info mogelijk kunnen leiden tot een aangepaste behandeling en preventieve ingrepen", aldus Matthijs, die aan het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van het UZ Leuven het Laboratorium voor Moleculaire Diagnostiek leidt.Pro deoMatthijs schat de kost van de genoomanalyse op 1.000 tot 1.500 euro. "Met de interpretatie van de resultaten zijn we echter ook nog dagen en soms weken bezig. Dat geeft een totale kost van een paar duizend euro. Om de meest dringende nood te lenigen, zouden wij in ons land willen starten met een paar duizend analyses per jaar. Op die manier zal ook de kost dalen en zouden analyses meer geautomatiseerd kunnen gebeuren. Momenteel gebeuren die analyses pro deo en vooral op basis van de wetenschappelijke interesse van het centrum", zegt de Leuvense geneticus.Ethische aspectenBedoeling van het pas opgerichte BeMGI is vooreerst uitwisseling van de snel evoluerende informatieve aspecten van een genoomanalyse. Ook de resultaten van de individuele genoomanalyses worden uitgewisseld. "Hoe meer datasets we hebben, hoe makkelijker het immers zal worden om na te gaan of bepaalde vastgestelde varianten normaal zijn of een klinische betekenis hebben. Tot slot willen we er gezamenlijk voor ijveren dat de overheid die genoomanalyses een plaats geeft binnen de gezondheidszorg. Binnen deze nieuwe organisatie willen we ook overleggen over de ethische aspecten van genoomanalyses", aldus nog Gert Matthijs.