...

Het eerste onderzoek werd uitgevoerd bij bijna 6000 patiënten met een relapsing remitting MS. 73% van de patiënten zei dat ze neurologische symptomen van een relaps hebben vertoond en 47% zei dat ze altijd of meestal hun neuroloog raadplegen. 46% raadpleegt de specialist maar soms of zeer zelden en 7% nooit. Dat fatalisme heeft zijn redenen.Waarom gaan de patiënten niet op spreekuur? De peiling brengt twee grote tendensen naar voren: ofwel vinden ze de symptomen niet zo erg en vinden ze dus dat het geen zin heeft om bij het minste op spreekuur te gaan, ofwel denken ze dat er sowieso toch geen betere behandeling is en dat ze de symptomen dus al even goed kunnen verdragen zolang ze niet te invaliderend worden en zolang het niet te lang duurt. 26% denkt dat het geen zin heeft om op spreekuur te gaan: de huidige geneesmiddelen zijn nergens goed voor, ze veroorzaken alleen maar bijwerkingen. Conclusie, hoe minder geneesmiddelen je inneemt, des te minder slecht breng je het ervan af. Andere redenen waarom de patiënten niet op spreekuur gaan, zijn te weinig geld, te lang moeten wachten voor een afspraak en automedicatie met steroïden bij een relaps zo nodig. Een sterk argument om dat fatalisme af te wijzen is het feit dat het onderzoek aantoont dat de patiënten die het snelst hun neuroloog raadplegen in geval van tekenen van relaps, minder relapsen ontwikkelen op lange termijn.De patiënt en de zorgverstrekkers erbij betrekkenEn als betere informatie over de gevolgen van de ziekte, relapsen en het belang van een goede therapietrouw en een hogere beschikbaarheid en meer empathie vanwege de zorgverstrekkers nu eens de oplossing zouden zijn om dat fatalisme te verhelpen? In de tweede peiling bij 250 patiënten ging ongeveer 50% van de patiënten zelden of nooit op spreekuur in geval van een relaps. Die peiling leert ons anderzijds wat we kunnen doen om de zaken te verbeteren. 55% van de patiënten die op spreekuur zijn gekomen, zegt dat ze dat doen omdat hun neuroloog goed had uitgelegd hoe belangrijk het is om elke relaps te behandelen. Het is dus belangrijk de nodige tijd uit te trekken om informatie te geven. 83% van die patiënten was er immers van overtuigd dat elke relaps goed moet worden behandeld, en 83% van de patiënten erkende dat elke relaps ernstig moet worden genomen, ongeacht de duur en de ernst ervan. Zoals bij de meeste invaliderende chronische aandoeningen is een grotere betrokkenheid van de patiënt essentieel voor een goede therapietrouw, maar dat houdt automatisch in dat ook de zorgverstrekkers er meer bij moeten worden betrokken.Ref: Nazareth T. et al. P805, ECTRIMS 2017, Paris.