Zindelijke vragen graag

18/11/16 om 13:07 - Bijgewerkt op 21/11/16 om 08:41

In een opiniestuk in De Standaard schreven enkele ethici en artsen dat de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie (FCEE) haar werk niet goed genoeg doet en zelf voor wetgever speelt. Professor Wim Distelmans, voorzitter van die commissie, pareert die kritiek.

Zindelijke vragen graag

© Belga Image

Dankzij zijn democratische rechtsstaat verwierf België als enig land ter wereld 3 belangrijke wetten met betrekking tot het levenseinde: de wet Patiëntenrechten, de wet betreffende de palliatieve zorg en de euthanasiewet. Zijn de wetten daarom perfect? Natuurlijk niet. Zijn de evaluatiesystemen sluitend? Uiteraard ook niet. Openlijk debatteren is daarom steeds zinvol om de wetten te verfijnen aan de evoluerende maatschappelijke noden. Wanneer men kritische bevragingen publiceert over de werking van de federale commissie euthanasie (opinie in DS, 15 november 2016), wordt dan ook verwacht dat ze steunen op voldoende kennis van de bevoegdheden van de commissie, ter zake doet en maatschappelijke relevant is.

De federale commissie euthanasie is pluralistisch samengesteld, dus met voor- en tegenstanders van euthanasie. Ze telt 16 leden: 8 artsen, 4 leden met ervaring met ongeneeslijke zieken en 4 juristen. De wetgever heeft deze commissie opgericht als buffer tussen het werkveld en de gerechtelijke instanties. Zonder de commissie zouden de registratiedocumenten euthanasie, die artsen verplicht moeten aangeven, direct bij het parket belanden, die bij elke (administratieve) onnauwkeurigheid tot vervolging zou overgaan.

Kwaliteit van aangiften

Waarover gaat nu eigenlijk de kritiek op de federale commissie euthanasie? Het klopt dat de commissie bij 1/4 van de registratiedocumenten bijkomende gegevens opvraagt en meestal krijgt. Is daarom de kwaliteit van de aangiftes slecht? Speelt de pluralistische commissie daarom rechter omdat er soms luttele gegevens ontbreken zoals de datum van het schriftelijk verzoek, of omdat de arts het geanonimiseerd deel heeft afgestempeld? Of moet hiervoor telkens het parket worden ingeschakeld? De commissie waakt wél nauwlettend of de essentiële voorwaarden van de euthanasiewet worden gerespecteerd: wilsbekwaamheid van de verzoeker, vrijwillig, herhaald en overwogen verzoek, een ongeneeslijke aandoening en ondraaglijk fysiek en/of psychisch lijden. De registratiedocumenten worden geanonimiseerd (zonder de naam van de patiënt en de betrokken artsen te kennen) door de commissie onderzocht om onbevooroordeeld te kunnen oordelen.

Anonieme aangiften

In Nederland zijn de documenten niet anoniem wat de opinieschrijvers "in veel opzichten" beter vinden. Ze illustreren dit met de euthanasie van een terminale kankerpatiënt waarvoor het woonzorgcentrum in Diest veroordeeld werd wegens weigering. De twee betrokken artsen bleken broers te zijn en konden volgens de schrijvers niet onafhankelijk oordelen, wat de wet vereist. Wegens de anonimiteit van de aangifte had de commissie dit feit volgens hen gemist. De rechter die over de zaak heeft geoordeeld maakte hier geen punt van. De wet definieert trouwens het begrip 'onafhankelijkheid' niet. Volgens de opinieschrijvers moet de patiënt bewust blijven tot aan de uitvoering van de euthanasie. Dat gebeurt trouwens in de overgrote meerderheid van de euthanasiegevallen. Maar stel dat een terminale kankerpatiënt met een herhaald euthanasieverzoek, tijdens de nacht voorafgaand aan de geplande euthanasie-uitvoering onverwacht bewusteloos of comateus wordt, moet de uitvoering dan afgeblazen worden? De euthanasiecommissie vindt van niet. Nogmaals: breidt de commissie daarom het toepassingsgebied van de wet uit? Nee, zij respecteert de wet die stelt dat "de patiënt bewust is op het ogenblik van zijn verzoek", maar accepteert ook een menselijke toepassing ervan.

Aantal geregistreerde euthanasiegevallen

De meest opvallende kritiek betreft het lage percentage geregistreerde euthanasiegevallen (1.8 % in België) in vergelijking met 4,6 % euthanasiegevallen die het geciteerde onderzoek in Vlaanderen heeft vastgesteld. Het aantal geregistreerde euthanasietoepassingen bedraagt in Vlaanderen omgerekend ongeveer 2,5 % terwijl volgens de opinieschrijvers de onderzochte euthanasiegevallen in Vlaanderen , met een betrouwbaarheidsinterval van 95%, mogelijk 3 % bedraagt. Het verschil in Vlaanderen tussen de geregistreerde euthanasiegevallen bij de commissie (2,5 %) en de onderzochte (3%) kan kleiner zijn dan in het opiniestuk wordt gesuggereerd. Maar hoe groot het verschil ook is, het wordt door de opinieschrijvers zelf verklaard doordat artsen palliatieve sedatie 'met een levensverkortende intentie' niet als 'euthanasie' bestempelen en dus niet laten registreren.

Door deze 'grijze zone' pleit ik al jaren voor een wettelijke registratie van palliatieve sedatie zodat we hier, analoog aan de euthanasiepraktijk, zicht op krijgen. De registratie van palliatieve sedaties gebeurt - na unanieme goedkeuring van de medische raad - al geruime tijd in het UZ Brussel. Er zijn nog altijd artsen die niet (bereid zijn te) registreren. Het is echter niet duidelijk wat de opinieschrijvers van de commissie verwachten. Zij heeft hiervoor, buiten het formuleren van aanbevelingen aan het parlement, noch de bevoegdheid noch de middelen.

Gebrek aan vertrouwen?

Het ontgaat me dus helemaal waar de opinieschrijvers eigenlijk met al hun bedenkingen naar toe willen. Zijn ze misschien geïnspireerd door een gebrek aan vertrouwen in het inschattingsvermogen van zwaar zieken en hun artsen?

De commissie heeft recent voor de zevende keer haar tweejaarlijks rapport neergelegd bij het parlement. De laatste tien jaar vond deze laatste het niet nodig om de commissie uit te nodigen voor bijkomende informatie of verheldering. Uiteraard blijft de commissie beschikbaar.