Paul Beke
Paul Beke
Gewezen voorzitter Provinciale Raad, gewezen lid Nationale Raad van de Orde der Artsen
Column

30/11/17 om 05:00 - Bijgewerkt op 29/11/17 om 09:47

Quid palliatieve sedatie?

Onlangs bracht Radio 1 in het programma Hautekiet een aantal getuigenissen van luisteraars die bepaalde ervaringen hadden met palliatieve sedatie, waarvan een belangrijk deel eerder negatief waren. Het betrof vooral gevallen waarbij door de patiënt reeds eerder voor euthanasie was gekozen en er blijkbaar toch werd overgegaan tot palliatieve sedatie. Ook professor Distelmans die ter zake een grote expertise heeft, kwam in het debat aan het woord. Recent nog bracht hij een boek uit waarin hij concreet een heel aantal aspecten van palliatieve sedatie toelicht en bespreekt. Gezien de commotie hieromtrent en mijn persoonlijke ervaring met terminale patiënten in mijn 40-jarige huisartspraktijk dacht ik dat het zinvol zou zijn om de levenseindeproblematiek rond palliatieve sedatie even in het daglicht te plaatsen en een aanzet te geven tot mogelijke oplossingen voor de negatieve commotie en ervaringen die werden aangebracht.

Palliatieve sedatie komt inderdaad vrij veel voor als behandeling in de laatste levensfase en wordt dikwijls geplaatst tegenover euthanasie. Palliatieve sedatie wordt momenteel dubbel zoveel toegepast als euthanasie, wat maatschappelijk niet onderschat kan worden. Wat opviel in het radioprogramma waren de frustraties bij familieleden wanneer palliatieve sedatie wordt toegepast bij een geliefde tegen de wil in en zonder medezeggenschap van de patiënt zelf , noch van de betrokken naasten. De laatste levensfase en het eigenlijke levenseinde zijn een intens en vaak ingrijpend gebeuren dat niemand die erbij betrokken is onberoerd laat, en waar frustraties en negatieve commoties allerminst gewenst zijn.

Het grootste respect voor de stervende en een waardig sereen levenseinde dienen de enige betrachting te zijn voor alle betrokkenen, waarbij zeker de behandelende artsen, huisartsen en/of specialisten in de ziekenhuizen een essentiële rol te vervullen hebben.

Palliatieve sedatie wordt op diverse manieren gedefinieerd. Belangrijk is dat bij de beslissing om over te gaan tot palliatieve sedatie bij een palliatieve terminale patiënt het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase moet worden nagestreefd (zie definitie van het Nederlandse KNMG van 2009). Bedoeling is het ondraaglijk lijden in deze laatste levensfase, die refractair is geworden door onbehandelbare ziekteverschijnselen, te verlichten door het proportioneel toedienen van sederende medicatie. Hierbij wordt tevens als voorwaarde aangenomen dat er normaliter verwacht kan worden dat de betrokken palliatieve patiënt binnen een termijn van één tot twee weken zou komen te overlijden. Tezelfdertijd dient de toediening van vocht en voeding te worden gestopt om complicerende ongemakken te voorkomen. Betrokken familieleden hebben het hier soms moeilijk mee, doch dit is een absolute voorwaarde bij palliatieve sedatie.

Zoals reeds vermeld is het uitgangspunt het bewustzijn te verlagen en niet het leven te verkorten. Een continue progressieve diepere sedatie kan evenwel een verkorting van het leven met zich meebrengen, al is dat niet het uitgangspunt. De pijnbestrijding die reeds werd toegepast in deze palliatieve fase blijft doorgaans gehandhaafd, doch wordt in principe niet verhoogd of overgedoseerd. Resultaat is dat de meeste patiënten na drie tot vier dagen komen te overlijden.

Waarom zijn er dan soms zoveel frustraties en negatieve emoties bij de toepassing van palliatieve sedatie? Op de eerste plaats is er een probleem met het overleg, met de communicatie naar de patiënt zelf, naar de betrokken familieleden en naasten en naar de lokale verplegenden. Deze communicatie van de arts met zijn patiënt laat vaak heel wat te wensen over. Dikwijls wordt de patiënt niet betrokken bij dit overleg, laat staan bij de beslissingen. Idem dito voor de partner, de naaste familie en de verplegenden, met als gevolg dat heel wat vragen vaak onbeantwoord blijven. De oudtijdse paternalistische houding van de artsen is niet meer van deze tijd. Continu overleg en communicatie in een begrijpelijke taal zijn een absolute must. Voorafgaandelijk zouden alle mogelijke handelingen betreffende het levenseinde met de wilsbekwame patiënt moeten worden besproken en toegelicht. Bij een wilsonbekwame palliatieve patiënt die zelf niet meer kan beslissen of zijn wensen uitdrukken, dient het overleg te gebeuren met de vertrouwenspersoon of desgevallend met de wettelijke vertegenwoordiger. De patiënt heeft immers recht op alle informatie (zie Wet Patiëntenrechten 2002) over zijn ziektetoestand, over de levensverwachtingen en de eventuele beslissingen betreffende handelingen rond het levenseinde.

Het is vanzelfsprekend dat de artsen zich niet meer mogen laten verleiden tot zinloze hoogtechnologische ingrepen, en dus tot therapeutische hardnekkigheid of therapeutische verbetenheid. Een mens wordt nu eenmaal geboren en zal ook eens sterven. Wellicht zijn we het sterven wat ontleerd, verwend als we zijn door de hoogtechnologische mogelijkheden die er heden ten dage voorhanden zijn. We zullen met z'n allen opnieuw moeten leren sterven en aanvaarden dat sterven bij het leven hoort.

Een mogelijke oorzaak van onrust en frustratie bij de naasten is het feit dat bij palliatieve sedatie het tijdstip van overlijden niet gekend is, wat uiteraard bij euthanasie wel het geval is.

Hoe kan nu palliatieve sedatie uit de zogenaamde schemerzone gehaald worden? Hoe kunnen de frustraties en negatieve gevoelens worden vermeden? Hoe kan een waardig levenseinde en een waardig sterven verzekerd worden, rekening houdend met de maatschappelijke evolutie en context waarbij transparantie, open communicatie en registratie in alle domeinen meer en meer vertrouwd zijn en als evident worden beschouwd?

Delen

We zullen met z'n allen opnieuw moeten leren sterven en aanvaarden dat sterven bij het leven hoort.

Er is een absolute nood aan betere communicatie, informatie en overleg over alle mogelijke beslissingen rond het levenseinde met de betrokkenen door de behandelende artsen, rekening houdende met de mondige patiënt, het recht op zelfbeschikking en desgevallend op een eventuele individuele religieuze context. Een vroegtijdige voorafgaandelijke zorgplanning kan hier heel nuttig zijn. Artsen dienen zich in deze nog meer te bekwamen en bij te scholen m.b.t. de techniek van palliatieve sedatie en het proportioneel toedienen van sederende medicatie, bijvoorbeeld. via Lok-bijeenkomsten. Ervaringen dienen gedeeld te worden. Belangrijk is te weten dat een gemiddelde huisarts gemiddeld 5 tot 10 keer per jaar te maken krijgt met een terminale patiënt en dus met de levenseindeproblematiek, wat maakt dat palliatieve sedatie geen alledaagse medische handeling is.

De communicatie, overlegmomenten en beslissingen dienen minstens bij de GMD-houdende huisarts genoteerd en geregistreerd te worden in het medisch dossier van de patiënt. Een officiële registratie bij de overheid zoals bij euthanasie zou moeten kunnen en is gewenst doch niet absoluut noodzakelijk vermits het hier gaat om een normale medische handeling in een palliatie setting. Mogelijk kunnen bij de evaluatie van euthanasie de problemen in de voormelde grijze zone van palliatieve sedatie bij de besprekingen worden ingepast. Voor een officiële registratie doch hiervoor zal een wetgevend initiatief nodig zijn. Evenzo is een second opinion van een tweede arts of van een expertise team in veel gevallen aan te raden. Op die manier zou men heel veel problemen kunnen vermijden.

Er is inderdaad heel wat werk aan de winkel, doch veel zaken kunnen binnen het huidige bestel reeds worden aangepakt worden. Artsen moeten hun verantwoordelijkheid nemen. De Orde van Artsen zou hier een initiatief kunnen nemen, zoals in Nederland, door het uitvaardigen van een richtlijn die de deontologische invalshoek bij het omgaan met palliatieve sedatie door artsen bepaalt. Deze richtlijn zou minstens de minimumvoorwaarden, zoals hoger beschreven, waaraan het omgaan met palliatieve sedatie dient te beantwoorden, moeten omvatten.

De keuze voor palliatieve sedatie kan een zeer goede keuze zijn, doch de voorwaarden dienen duidelijker omschreven te worden, de ervaring aangeleerd en de communicatie transparanter om de frustraties en negatieve ervaringen die er nu zijn in de toekomst te vermijden. Kwaliteit van leven wordt op allerlei vlakken nagestreefd. Laten we bij deze meer werk maken van de kwaliteit van de stervensbegeleiding en de beslissingen rond het levenseinde. Dit is goed voor alle betrokkenen, de patiënt zelf, de naaste familie en uiteindelijk ook voor de behandelende artsen.

Waardig sterven moeten we terug leren...

Lees meer over: